Zaklada Colin Farrell pružit će podršku odrasloj djeci s intelektualnim teškoćama kroz rehabilitaciju, obrazovanje i inovativne programe.
Colin Farrell (48) kaže da ga je njegov osobni život inspirirao da pokrene novu zakladu čiji je cilj pomaganje osobama s intelektualnim poteškoćama. Njegovom 20-godišnjem sinu Jamesu, kojeg dijeli s bivšom partnericom Kim Bordenave, kao djetetu je dijagnosticiran Angelmanov sindrom, piše People.
U intervjuu za People, Farrell, koji prije nije javno govorio o dijagnozi svog sina, rekao je da će James u rujnu napuniti 21 godinu i da time neće više biti u sustavu podrške koji se pruža obiteljima s djecom s posebnim potrebama.
"Želim da svijet bude dobar prema Jamesu", rekao je glumac za People. "Želim da se svijet prema njemu odnosi s ljubaznošću i poštovanjem", dodao je. Zbog toga je Farell i donio odluku da javno istupi i po prvi put detaljno razgovara o životu sa sinom.
"Kad vaše dijete napuni 21 godinu, ono je na neki način samo", kaže Farrell. "Sve mjere zaštite koje postoje, posebni tečajevi, sve to nestaje, tako da ostanete s mladom odraslom osobom koja bi se trebala integrirati u naše moderno društvo, a često je zapuštena."
Kako bi pomogao premostiti taj jaz, glumac sada pokreće Zakladu Colin Farrell za pružanje podrške odrasloj djeci s intelektualnim poteškoćama kroz rehabilitaciju, obrazovanje i inovativne programe. “Ovo je prvi put da javno govorim o tome i očito je jedini razlog zašto govorim taj što ne mogu pitati Jamesa želi li to učiniti sam”, rekao je Farell.
“Mislim, mogu razgovarati s Jamesom kao da ima 20 godina i on savršeno tečno govori engleski jezik te ima kognitivne sposobnosti primjerene dobi. Ali od njega ne mogu dobiti konkretan odgovor na to odgovara li mu sve ovo ili ne, pa moram odlučiti na temelju poznavanja njegova duha i toga kakav je mladić te koliko dobrote ima u svom srcu", dodao je.
James je cijeli život naporno i teško radio, ponavljao je neke stvari puno puta, radio na ravnoteži, nestabilnom hodu, a kada je počeo samostalno jesti lice mu je bilo umrljano poput slika Jacksona Pollocka, no sad mu ide sve dobro, objasnio je Farell. Dodao je kako je ponosan na njega i misli da je divna osoba.
Što se tiče zaklade , Farrell je godinama želio učiniti nešto u području pružanja većih mogućnosti obiteljima koje imaju djecu s posebnim potrebama, da dobiju potporu koju zaslužuju, zapravo pomoć u svim sferama života.
James, i oni poput njega, "zaslužili su pravo na veći stupanj individualnosti i autonomije u životu, te veći stupanj uključenosti u zajednicu", rekao je.
Što je Angelmanov sindrom?
Angelmanov sindrom je rijedak neurologijski poremećaj uzrokovan gubitkom funkcije gena UBE3A koji se događa tijekom fetalnog razvoja, a uzrokuje kašnjenje u razvoju, intelektualne poteškoće, probleme s kretanjem i govorne smetnje, prema klinici Cleveland. Ne postoji lijek za ovaj poremećaj.
Naziv je dobio po dr. Harryju Angelmanu, engleskom liječniku koji je prvi opisao ovo stanje 1965. godine. Poremećaj je rijedak i pogađa otprilike jednu od 12 000 do 20 000 osoba, prema podacima klinike Cleveland.
Prenosi li se Angelmanov sindrom genetski?
Većina slučajeva Angelmanovog sindroma posljedica je spontane mutacije gena, što znači da se ne prenosi s bioloških roditelja na dijete. Angelmanov sindrom podjednako pogađa muškarce i žene.
Koji su simptomi Angelmanovog sindroma?
Osobe s Angelmanovim sindromom pokazuju zaostajanje u razvoju koje je vidljivo između 6-12 mjeseci, a napadaji često počinju oko druge do treće godine starosti.
Simptomi koji mogu ukazivati na poremećaj uključuju zaostajanje u razvoju, govorne nedostatke, intelektualne poteškoće, probleme s kretanjem i ravnotežom te ponavljajuće napadaje, prema Nacionalnom institutu za neurološke poremećaje i moždani udar.
Gastrointestinalni, ortopedski i problemi s očima također su česti, kao i hiperaktivnost i kratak raspon pažnje. Osim neuroloških simptoma, osobe s Angelmanovim sindromom mogu imati različite karakteristike lica, uključujući malu glavu, široka usta, velik jezik, široko razmaknute zube i veliku donju čeljust.
Kod djece s Angelmanovim sindromom uobičajeni su česti osmjesi i provale smijeha i općenito žele više sudjelovati u društvenim interakcijama. Djeca s Angelmanovim sindromom obično imaju "sretan, uzbuđen stav" u društvu.
Angelmanov sindrom dijeli simptome i karakteristike s drugim poremećajima poput autizma, cerebralne paralize i Prader-Willijevog sindroma, zbog čega je 50 % pojedinaca izvorno pogrešno dijagnosticirano, prema Zakladi Angelman Syndrome Foundation.
"Angelmanov sindrom nije lako dijagnosticirati", kaže Paula Evans, izvršna direktorica novoosnovane Zaklade Colin Farrell. "Ne pojavljuje se ni u jednom prenatalnom testiranju i morate zapravo znati što tražite da biste to testirali", dodala je.
Kako se liječi Angelmanov sindrom?
Kako ne postoji lijek za genetski poremećaj. Liječenje Angelmanovog sindroma često se fokusira na kontrolu i liječenje medicinskih problema te na rješavanje problema vezanih uz zaostajanje u razvoju, prema Bostonskoj dječjoj bolnici. Liječenje može uključivati lijekove za napadaje, fizikalnu terapiju, govornu terapiju, radnu terapiju i bihevioralnu terapiju, piše USA Today.
Što očekivati ako dijete ima Angelmanov sindrom?
Važno je zapamtiti da nijedno dijete s Angelmanovim sindromom nije pogođeno jednako. Iako će svi ljudi s Angelmanovim sindromom imati neki oblik zaostajanja u razvoju, oštećenja govora i motoričkog oštećenja, postoje mnoge varijacije u ozbiljnosti ovih simptoma.
Koliko dugo žive sobe s Angelmanovim sindromom?
Čini se da je očekivani životni vijek ljudi s Angelmanovim sindromom gotovo normalan, prema podacima klinike Cleveland.
