24-godišnjakinja koja ne može jesti već cijelo desetljeće otkrila je simptome koji su doveli do dijagnoze rijetke i terminalne bolesti.
Annie Holland iz Adelaidea u Australiji prvi put je primijetila da nešto nije u redu kada je imala 12 godina. "Počela sam se boriti s vrtoglavicom, nesvjesticama i problemima s probavom", rekla je za Daily Mail. "Kad god jedem, to dovodi do teške mučnine, povraćanja, ekstremnog bola i višestrukih začepljenja crijeva."
Na kraju je imala zatajenje više organa i kirurzi su bili prisiljeni bili prisiljeni ukloniti gotovo 305 cm njenog probavnog sustava kao rezultat toga. Zbog toga je imala i crijevnu intestinalnu insuficijenciju, stanje zbog kojeg probavni sustav više nije učinkovit u apsorbiranju dovoljno hranjivih tvari i tekućine da bi je održao na životu. Kako bi je održali na životu, liječnici su joj morali umetnuti cijev u venu u blizini srca kako bi intravenozno dobila potrebne hranjive tvari i tekućinu. Ovaj sustav, nazvan totalna parenteralna prehrana (TPN), njezin je jedini izvor hrane od 14. godine.
"Teško je ljudima objasniti kakav je osjećaj kad nikad ne možeš jesti", rekla je. "Hrana je tako normalan dio svakodnevnog života za većinu, ali za mene je to nešto što uopće ne mogu uzeti u obzir. S tim dolazi i izolacija. Ne mogu s prijateljima otići jesti, a miris kuhane hrane može mi izazvati mučninu."
Tek kada je Annie napunila 18 godina, šest godina nakon što je počela osjećati simptome, njezini su liječnici konačno otkrili uzrok njezinih simptoma. Dijagnosticirana joj je autoimuna autonomna ganglionopatija (AAG), izuzetno rijetko i nedovoljno razumljivo autoimuno stanje. Prema klinici Cleveland, AAG uzrokuje da tjelesne imunološke stanice, koje inače štite od infekcije, greškom napadnu živčane stanice koje upravljaju radom organa. U mnogim slučajevima pacijenti prežive samo između šest i devet godina nakon dijagnoze.
Četiri godine nakon postavljene dijagnoze, Annie je dobila lošu vijest da je njeno stanje terminalno. "Nikad nisam mislila da će to biti to. Nikada nisam mislila da će moj život uskoro završiti...ali to što nisam u mogućnosti planirati ili čak razmišljati o budućnosti samo mi slama dušu", priznala je.
"Mjeseci užasnih simptoma, zahvata, operacija i groznih lijekova. Jedan od njih su visoke doze steroida. Svatko tko je uzimao steroide zna grozne nuspojave koje dolaze s tim. Jedan od najočitijih su mjesečevo lice i zadržavanje tekućine, zbog čega ponekad dobijem 20 i više kilograma u jednom tjednu. Bol, patnju, usamljenost nitko ne može razumjeti dok ne bude u toj poziciji", dodala je.
U objavi na Instagramu opisala je kako su se ona i njezini liječnici dogovorili da neće biti oživljavana ako joj srce stane. Objasnila je da su njezine kosti postale toliko krhke zbog bolesti da ne bi mogla izdržati nikakve pokušaje kardiopulmonalne reanimacije (KPR). Iako zbog TPN sustava ne gladuje, i dalje je u opasnosti. Cijev koja putuje izravno do vene blizu njezina srca potencijalno pruža put opasnim bakterijama da uđu u njezin krvotok i izazovu po život opasnu infekciju.
"Postala sam sama svoja medicinska sestra kod kuće", objasnila je Annie. "Morala sam naučiti postaviti TPN na potpuno sterilan način. Ako čak i mali komadić bakterije uđe u cijev, može otputovati ravno u moje srce." Zbog toga je imala i sepsu 35 puta, stanje opasno po život u kojem tjelesni imunitet pretjerano reagira na infekciju uzrokujući oštećenje organa. Ta je infekcije također oštetila njene vene, zbog čega sada ima samo jednu upotrebljivu venu za TPN, što je priznala da je zastrašujuće. "Ako i zadnju venu oštetim, morat ću se prijaviti za njegu za kraj života i umrijet ću od gladi", rekla je.
Unatoč poteškoćama, Annie je odlučila pomoći drugima koji se suočavaju sa sličnom zdravstvenom borbom. Annie dobiva njegu u TPN jedinici u medicinskom centru Flinders i iako je rekla da je njega medicinskih sestara i liječnika nevjerojatna, želi ju je učiniti još boljom za buduće pacijente. "Želim pomoći da jedinica radi i ima bolje uvjete. Trenutno se jedinica nalazi u malom, pretrpanom odjelu intenzivne njege s ograničenim prostorom za brigu o pacijentima."
Prikuplja prihode preko stranice GoFundMe, što će iskoristiti za pomoć u zapošljavanju više medicinskih sestara, obuku za medicinsko osoblje, podršku obiteljima pacijenata s TPN-om i kupnju osnovne opreme. "Moja je bolest možda terminalna, ali želim da moje nasljeđe bude pomaganje drugima. Ne odustajem. Ima još mnogo toga što želim učiniti kako bih pomogla drugima, čak i ako mi je vrijeme ograničeno", rekla je.
