Ljudi i organizacije diljem svijeta okupljaju se svake godine kako bi obilježili Međunarodni dan epilepsije. Riječ je o zajedničkoj inicijativi Međunarodne udruge za epilepsiju (IBE) i Međunarodne lige protiv epilepsije (ILAE). Važno je napomenuti da se u Hrvatskoj dan kasnije, 14. veljače, obilježava i Nacionalni dan oboljelih od epilepsije. Povodom obilježavanja ovih dana u RH u pripremi su različite manifestacije.
Godine 2023. Međunarodni dan epilepsije usredotočit će se na stigmu s kojom se suočavaju osobe koje žive s epilepsijom diljem svijeta. Epilepsija utječe na gotovo sve aspekte života osobe kojoj je dijagnosticirana bolest. Za mnoge ljude koji žive s epilepsijom teže se nositi sa stigmom vezanom za bolest nego sa samom bolešću. Stigma vezana uz epilepsiju može obeshrabriti osobe da traže liječenje i ima posljedice na kvalitetu života i socijalnu uključenost. Za ovaj Međunarodni dan epilepsije 13. veljače 2023. pozivaju se oboljeli od epilepsije te njegovatelji oboljelih da podjele svoje priče o suočavanju sa stigmom zbog epilepsije. Stigma se može smanjiti kada se ljudima pruži prilika da razgovaraju o učincima stigme na njihove živote,stoji na stranicama Hrvatske udruge za epilepsiju.
Osjećala je nemoć zbog sestrine bolesti i odlučila je nešto poduzeti
Mlađoj sestri engleske glumice Jennie Jacques poznatoj po ulogama u seriji Vikinzi te u filmu Two Desperate Romantics dijagnosticirana je epilepsije 2010. godine. Jennie se osjećala nemoćnom da joj pomogne, ali je prije pet godina krenula u akciju i uhvatila se u koštac sa Swim Serpentine, Tough Guy i Spartan Challenge u znak podrške Epilepsy Society (Društva za epilepsiju). U videu objavljenom na stranicama epilepsy society Jennie Jacques otvoreno govori o izazovima s kojima se osobe s epilepsijom suočavaju iz dana u dan.
"Odmarala sam se od učenja teksta za Vikinge u kafiću u Londonu i dok sam skrolala po Instagramu primijetila sam objavu Društva za epilepsiju u kojoj je objavljen poziv za sportsko natjecanje. Impulzivno sam se prijavila jer sam se osjećala bespomoćno. Moja je sestra nedavno bila u bolnici zbog epilepsije. Kao i uvijek u životu, dok se nešto ne doživi izravno, teško je u potpunosti suosjećati. Kad umalo izgubite nekoga, stvarno puno naučite. Vidjela sam kako epilepsija utječe na život druge osobe i nekoga koga volim. Često se uhvatim kako istražujem informacije i čitam priče i iskustva drugih ljudi što me dodatno educira i motivira da podižem svijest o epilepsiji. Postoje različite vrste napadaja i ljudi ne shvaćaju koliko ozbiljni mogu biti. Zasigurno ne znamo dovoljno o epilepsiji pa što više novca prikupimo za istraživanja i radimo na podizanju svijesti bolje su nam šanse da naučimo i napravimo značajne promjene u životima oboljelih od epilepsije.
Čak ni ja ne znam dovoljno o epilepsiji, a jako mi je stalo da saznam više. Voljela bih reći svojoj sestri i svima drugima koji se nose s epilepsijom da ne moraju postavljati alarme da bi uzimali lijekove svaki dan, ali stvarnost je takva da su lijekovi često jedina stvar koja će zaustaviti napadaje. Očito ne mogu mahnuti čarobnim štapićem, ali čvrsto vjerujem da uz povećanu svijest i obrazovanje o bilo kojoj temi svi možemo poboljšati svoju sposobnost razumijevanja i potaknuti suosjećanje koje će neizbježno doprinijeti stvaranju razlike u životima osoba s epilepsijom", priča Jennie.
U seriji Vikinzi Jennin lik ima sina, Alfreda Velikog, koji se borio s nedijagnosticiranom epilepsijom. Jennie je predložila piscu i tvorcu Vikinga, Michaelu Hirstu da bi njezin sin u seriji mogao imati epilepsiju. "Michael je napisao 'on lebdi između života i smrti, a onda se vraća bez ikakvog razloga.' Ove su me riječi doista dirnule i još sam energičnije prionula ulozi, a dodatno je ojačala i moja namjera da radim na podizanju svijesti o epilepsiji", priča Jennie i objašnjava da je bilo jako teških trenutaka u sportskim izazovima u kojima je sudjelovala i da joj je snagu da izdrži davala misao da to čini kako bi podigla svijest o epilepsiji u ime svoje sestre.
Karijera Jennie Jacques koja je bila u usponu na čekanju jer je glumica 2019. počela osjećati slabost nakon svakog napora, pojačanu bol, simptome nalik gripi i iscrpljenost čak i nakon minimalne aktivnosti. Sve su to simptomi mialgičnog encefalomijelitisa (ME), iscrpljujućeg stanja koje ostavlja pacijente duboko umornima, osjećaju bol, vrtoglavicu, želučane probleme i maglu u mozgu. ME se kod Jennie razvio nakon ozbiljnog napadaja Epstein-Barr virusa (EBV), obično bezopasnog za djecu, ali infekcije koja može izazvati ekstremnu reakciju kod odraslih. “Dvaput sam bila hospitalizirana početkom 2019. zbog teške virusne infekcije”, rekla je glumica. “Bilo je to oko godinu dana prije pandemije Covid-19. Imala sam teški EBV i pridruženi teški virusni hepatitis.
“Jetreni enzimi su mi skočili na 1142 prije nego što su se vratili na 17, slezena mi je bila povećana, a tijekom akutne infekcije posumnjali su na limfom, što je na sreću isključeno biopsijom vrata. Frustrirajuće je što sam u to vrijeme imala ozljedu vrata nevezano za trening i također bubrežni kamenac. Iako sam preživjela akutnu infekciju, istina je da to nije bilo ništa u usporedbi s onim što sam trebala izdržati kod kuće u godinama koje su uslijedile.” Stanje joj je prekinulo glumačku karijeru i oduzelo joj neovisnost. Jennie je prošle jeseni dala intervju o svom stanju.
Epilepsija
Epilepsija je poremećaj funkcije mozga koji se klinički očituje napadajima. Oni se pojavljuju u različitim vremenskim razmacima, a najčešće se mogu prepoznati po karakterističnim simptomima. Ipak, u njihovom razlikovanju od drugih sličnih stanja od najveće je važnosti EEG (elektroencefalografija). Tom metodom mogu se otkriti posebne vrste nepravilnosti u radu moždanih stanica koje dovode do epileptičkih napadaja.
Epilepsija predstavlja najčešći ozbiljni poremećaj moždane funkcije. U svijetu od epilepsije boluje oko 50 milijuna ljudi. U Europi šest milijuna ljudi boluje od epilepsije, a 300 000 godišnje ih je novodijagnosticiranih. Najveći broj bolesnika s novonastalom epilepsijom su djeca do dvije godine i stariji iznad 65 godina. Do 70 % oboljelih uz odgovarajuće liječenje ne bi imali napadaje, a 40 % oboljelih u Europi ne dobiva takvo liječenje, oko 40 % djece s epilepsijom ima teškoće u školi.
Među osobama s epilepsijom u Europi vlada visoka stopa nezaposlenosti. Oboljeli od epilepsije izloženi su stigmatizaciji i predrasudama. Epilepsija šteti zdravlju, ali i svim drugim vidovima života pa može biti fizički, psihički i društveni teret pojedincima i njihovim obiteljima. Većina osoba s epilepsijom vodi normalan život baš kao i sve druge osobe što znači da idu u školu, studiraju, zapošljavaju se, sklapaju brakove, imaju djecu, bave se sportom, smiju voziti automobile itd. Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude.
