Povodom Ljubičastog dana i pružanja podrške osobama oboljelima od epilepsije razgovarali smo s 34-godišnjom Majom Vižintin koja od svoje 27 godine boluje od te neurološke bolesti. Maja je primjer osobe kojoj se epilepsija razvila uslijed razvoja tumora moždane ovojnice meningeoma.
Na pitanje kako je saznala da ima epilepsiju i koji su joj simptomi prethodili Maja je kazala: "U 27 godini života dijagnosticirali su mi meningeom, tumor moždane ovojnice, kojeg sam u dva navrata operirala. Kao posljedica tumora došla je i epilepsija s kojom živim zadnjih sedam godina. Epilepsija se kod mene manifestirala kroz trnjenje prstiju, cijele ruke ili noge i smetnje u govoru. Dok nisam počela piti lijekove nakon operacije, imala sam napadaje po četiri ili pet puta kroz dan koji su nerijetko znali trajati i po pola sata."
Njezina je obitelj vijest o bolesti primila šokantno. Ali više zbog činjenice što je imala tumor nego zbog epilepsije. "Najviše je to na početku pogodilo moju obitelj, ali kako je vrijeme prolazilo obitelj, prijatelji, a i moja okolina, bar oni koji su znali za moju situaciju, su to prihvatili kao nešto 'normalno'. Svi su uvijek bili tu kako bi mi pružili pomoć, potporu i utjehu, zbog čega sam im svima beskrajno zahvalna. Mislim da su u biti svi oni doprinijeli mom oporavku i da sam danas tu gdje jesam upravo zahvaljujući njima."
Maja osjeća i simptome koji prethode manifestnom napadu. Naime, kada je umornija ili ima vrlo stresne situacije odmah joj se to manifestira u govoru, na način da počinje teže pričati, mucati ili joj ponestaje riječi. Tada zna da je vrijeme da legne i odmori jer će inače početi trnjenja po cijelom tijelu koja će prerasti u novi epileptični napad. Kada je riječ o tome sputava li epilepsija oboljele u svakodnevnom životu Maja je stava kako sputava, onoliko koliko sami to dozvolimo, a vjeruje i kako mi sami sebi najviše pomognemo svojim stavom prema određenoj situaciji.
"Naravno možda ja ne mogu živjeti i napraviti sve što mogu zdravi ljudi, ali sigurno mogu barem 90 %, ako ne sama, tu su uz mene dragi ljudi koji mi to mogu omogućiti. Na početku mi je to sve bilo smak svijeta i trebao mi je dug period i puno razgovora sa stručnim ljudima, da uopće cijelu situaciju prihvatim. Bilo je razdoblja kad nisam mogla uopće koristiti ruku jer je nisam osjećala, a bilo je razdoblja kad nisam mogla ni pričati. Također, imala sam periode kad nisam mogla spavati, a kad bih zaspala imala bih noćne more.
"To treba sve proći, prožvakati i vjerovati da će sutra biti bolje i da za mene postoji neki cilj, neki put koji mi je Bog namijenio koji se na sastoji samo od bolesti. Tada počinješ najviše obraćati pažnju i na druge sitnice koje su u biti, na kraju, naš život!" Maja ne smatra da su osobe s epilepsijom u Hrvatskoj stigmatizirane. Iz njezinog iskustva veća je stigmatizacija bila prije mnogo godina dok se nije dovoljno znalo o toj neurološkoj bolesti pa bi osobu odmah proglasili ludom. Danas su ljudi načitaniji i otvoreniji te shvaćaju i prihvaćaju epilepsiju i ljude s epilepsijom jer sve više kao društvo prihvaćamo različitosti.
"Mišljenja sam da ljudi koji stigmatiziraju epilepsiju ili neku drugu bolest da su u biti tužniji, 'bolesniji', od nas! Jer mi koji smo bili ili jesmo bolesni realnije gledamo na svijet, više cijenimo život te se više trudimo uživati u svakom trenutku! Jer kad si zdrav puno stvari uzimaš olako te ne vidiš i ne doživiš u potpunosti njegovu ljepotu!", zaključila je Maja.
Ljubičastom bojom protiv stigmatizacije
„Ljubičasti dan“ međunarodna je manifestacija posvećena globalnom podizanju svijesti o epilepsiji, pokrenuta u Kanadi na inicijativu devetogodišnje djevojčice Cassidy Megan, njezinih roditelja i Udruge za epilepsiju. Zbog osjećaja usamljenosti i nerazumijevanja, Cassidy koja je tada bila devetogodišnja djevojčica s epilepsijom, izrazila je želju da svima govori o epilepsiji i pokaže kako se ljudi s epilepsijom ne razlikuju od drugih ljudi. Tijekom godina Cassidyno lice smiješilo se sa tisuće plakata i slalo poruku „ Želim da ljudi znaju da nisi sam ako imaš epilepsiju!“ Stotine različitih organizacija u različitim zemljama svijeta su prepoznale vrijednost i važnost te poruke i pridružile se obilježavanju manifestacije „Ljubičastog dana“.
Danas u svijetu od epilepsije boluje 50 milijuna ljudi, a u Hrvatskoj je jedna od najučestalijih neuroloških bolesti od koje boluje oko 40.000 osoba. Zahvaljujući velikom napretku u dijagnostici i liječenju, epilepsija se kod oko 3/4 oboljelih može dobro kontrolirati lijekovima, dok su preostali bolesnici kandidati za neurokirurško liječenje. No, osim što utječe na sve aspekte života može postati fizička, psihička i socijalna teškoća oboljelima i njihovim obiteljima. Epilepsija se ne može izliječiti, ali u 70 % slučajeva može se kontrolirati lijekovima.
Što je epilepsija?
Epilepsija je jedan od najčešćih poremećaja u neurologiji, koja zbog svojih karakteristika predstavlja ozbiljan medicinski i socijalni problem, a uzroci nastanka bolesti i simptomi su izrazito raznoliki. Predstavlja kronični poremećaj stanica moždane kore, koje iz različitih razloga postaju podražljive i reagiraju prekomjernim i nepravilnim izbijanjima električkih impulsa, što se manifestira epileptičkim napadajima. Zbog needuciranosti, mnogi smatraju kako je riječ o psihičkoj ili zaraznoj bolesti, što oboljelima, njihovim obiteljima i najbližima ostavlja i emocionalne ožiljke.
Ova široko rasprostranjena bolest uključuje bilo koje stanje kod kojeg postoje ponavljajuće epizode napadaja, tijekom kojih može doći do djelomičnog ili potpunog gubitka svijesti, neuobičajenih pokreta vilice, ukočenosti i poremećaja govora, grčenja mišića, kao i do gubitka osjeta, autonomnih funkcija, promjena raspoloženja i mentalnih funkcija.
Od generaliziranih napadaja najčešći su veliki napadaji (grand-mal) s potpunim gubitkom svijesti, grčevima mišića pri čemu osoba često poplavi, ugrize se za jezik i pomokri se te mali napadaji (apsans) koji se najčešće javljaju u dječjoj dobi, a očituju se kratkotrajnim prekidom dotadašnje aktivnosti, zagledavanjem u neki predmet i kratkotrajnom odsutnošću. Otkrivaju se najčešće kada dijete krene u školu. Drugu skupinu epileptičnih napadaja čine parcijalni napadi.
Parcijalni napadi se dijele na one s jednostavnim i one sa složenim simptomima. Osnovna razlika je u tome što kod onih sa složenim simptomima dolazi do poremećaja svijesti. Izgled parcijalnog napada najviše ovisi o tome koji dio moždane kore je napad zahvatio. Primjerice, epileptičko žarište u motoričkoj kori će rezultirati kočenjem i grčevima zahvaćenih mišića, dok žarište u senzornoj kori uzrokuje osjećaj utrnulosti.
Smatra se jednom od najstarijih poznatih bolesti, koja je kroz povijest stjecala nadimke poput "božanska“ ili "nadnaravna“ zbog svog iznenadnog i nepredvidljivog nastupa. Međutim, već je grčki liječnik Hipokrat ustvrdio da je uzrok bolesti u mozgu. Iako su brojne značajne osobe oboljele od epilepsije obilježile povijest postizanjem velikih uspjeha poput Napoleona Bonapartea, Julije Cezara, Alfreda Nobela, Vincenta Van Gogha, stigma u društvu je još uvijek prisutna. Na sreću, u našoj se zemlji posljednjih godina mnogo napravilo kada je u pitanju podizanje svijesti građana o ovoj bolesti.
Nasljeđivanje ima značajnu ulogu kao uzročni čimbenik. Međutim, nasljeđivanje je vrlo složeno i raznoliko te se mali broj epilepsija nasljeđuje direktno s roditelja na dijete. Također, nije poznat uzrok zbog kojeg komunikacijski sistem mozga kod određenih osoba zataji. Otprilike dvije trećine epileptičara nema otkriven nikakav strukturni nedostatak u mozgu. Preostala trećina ipak ima neku vrste prethodne ozljede. Uzrok epilepsije u odrasloj dobi, nerijetko je tumor na mozgu.
