„Ljubičasti dan“ ili „Purple day“ obilježava se 26. ožujka na svim kontinentima i u više od stotinu zemalja svijeta te je proglašen najutjecajnijim međunarodnim danom u svrhu podizanja razine osviještenosti o epilepsiji.
Ljubičasti dan obilježava se od 2008. godine kada je djevojčica Cassidy Megan (tada devetogodišnjakinja) iz Nove Škotske u Kanadi zbog osjećaja usamljenosti izrazila želju da svima govori o epilepsiji i da pokaže kako se ljudi s epilepsijom ne razlikuju od drugih. Stotine različitih organizacija diljem svijeta prepoznale su vrijednost i važnost te poruke i pridružile se obilježavanju manifestacije „Ljubičastog dana“. 26. ožujka.
Ljudi iz cijelog svijeta nose ljubičasto kako bi pružili podršku osobama s epilepsijom, u mnogim školama održavaju se predavanja, organiziraju se koncerti, plesovi, večere, šetnje, utrke i drugi sportski događaji obilježeni ljubičastom bojom i predmetima, a to će se ove godine preskočiti zbog situacije s koronavirusom. Ali upravo zbog izolacije na koju smo prisiljeni, možda bolje nego ikada možemo suosjećati kako se usamljeno i izdvojeno osjećaju oboljeli od epilepsije i to stalno, a ne privremeno. Cassidy je navela kako joj je cilj da se promijeni način prikazivanja epileptičkih napadaja u medijima koji se uvijek prikazuju dramatično, a u stvarnosti to nije baš tako. Posljedica je stigmatizacija i izolacija oboljelih.
Novija istraživanja pokazala su da stigma koju doživljavaju oboljeli od epilepsije doprinosi povećanju razine psihopatologije, smanjenju socijalnih kontakata te nižoj kvaliteti života. Mnogi oboljeli su nesigurni bi li skrivali bolest ili o njoj govorili, a upravo njihov odnos prema vlastitom stanju ima značajan utjecaj kako će se nositi s epilepsijom. Kao strategija kontrole stigme, prikrivanje epilepsije ima svoje slabosti. Neuspjeh u skrivanju epilepsije može dovesti do povećane stigmatizacije. Ovaj proces dovodi do ciklusa tajnosti, društvene izolacije te antisocijalnog ponašanja.
Šest od deset oboljelih osjeća se usamljeno
Inicijativa protiv Epilepsije, Epilepsy Action iz Ujedinjenog Kraljevstva razgovarali su s više od 1000 ljudi kako bi otkrili kako epilepsija utječe na njihove osjećaje. Istraživanjem je utvrđeno da je šest od 10 osoba s epilepsijom iskusilo osjećaj usamljenosti. Ispitanici također osjećaju visoku razinu stresa, slabo raspoloženje i anksioznost, čak i ako trenutno nemaju aktivne napadaje.
Preko tri četvrtine ljudi (77%) također je reklo da epilepsija ima negativan utjecaj na njihovu sposobnost sudjelovanja u određenim događajima ili aktivnostima. Ljudi koji su sudjelovali u istraživanju rekli su da njihova epilepsija značajno utječe na njihovo samopoštovanje i identitet. Jedan je ispitanik opisao da se zbog epilepsije ne osjeća kao pripadnik ljudske vrste. Drugi je rekao: "Zbog epilepsije imam osjećaj kao da me prati olujni oblak cijelo vrijeme, a ja nikada ne znam kada će nastupiti oluja". Drugi su ljudi opisali svoju epilepsiju: "osjećam se neželjeno i ne voljeno", "kao da se moram ispričati" i "poput hodanja kroz gustu maglu".
Epilepsija je nevidljivo stanje, ali utječe na život i može djelovati na ljude da se osjećaju sami, izolirani i pogrešno shvaćeni. Usamljenost može imati značajan utjecaj na fizičko i psihičko zdravlje, pa čak i na životni vijek. Stoga se oboljelima od epilepsije savjetuje da se učlane u udruge i razgovaraju sa stručnim osobama kao i onima koji su istoj situaciji, a društvu da kroz edukaciju i senzibilizaciju ima što više sluha za oboljele.
