Svjetski dan podrške osobama s epilepsijom, poznat kao "Ljubičasti dan" ili "Purple Day", obilježava se svake godine 26. ožujka diljem svijeta – na svim kontinentima i u više od stotinu zemalja. Cilj ovog dana jest podizanje svijesti o epilepsiji, a prepoznat je kao najutjecajniji međunarodni dan posvećen ovoj svrsi.
U Hrvatskoj, procjenjuje se, živi oko 40 tisuća oboljelih od epilepsije, a mnogima od njih najveći izazov predstavlja stigma vezana uz tu bolest.
"Ljubičasti dan" obilježava se od 2008. godine, kada je Cassidy Megan, tada devetogodišnja djevojčica iz Nove Škotske u Kanadi, pokrenula ovu inicijativu. Cassidy je željela podići svijest o epilepsiji, ukazati na osjećaj usamljenosti koji prati oboljele te pokazati da se osobe s epilepsijom ne razlikuju od drugih. Poruka je prepoznata diljem svijeta, pa su se stotine organizacija uključile u obilježavanje ovog dana.
Svake godine 26. ožujka, ljudi nose ljubičasto u znak podrške osobama s epilepsijom. Održavaju se edukativna predavanja u školama, organiziraju koncerti, plesovi, sportski događaji, večere i utrke, uz ljubičastu boju kao simbol podrške. Cassidy je od početka željela promijeniti način na koji mediji prikazuju epileptičke napadaje jer ih često prikazuju dramatično, što dodatno doprinosi stigmatizaciji i izolaciji oboljelih.
Stigma povećava osjećaj izoliranosti
Istraživanja pokazuju da stigma vezana uz epilepsiju negativno utječe na psihološko zdravlje oboljelih. Stigma dovodi do smanjenja socijalnih kontakata, niže kvalitete života i povećanja osjećaja psihopatoloških simptoma. Mnogi oboljeli ne znaju trebaju li govoriti o svojoj bolesti ili je skrivati., Prikrivanje epilepsije, kao strategija kontrole stigme, ima svoje nedostatke jer u slučaju neuspjeha, može dodatno povećati osjećaj stigmatizacije. Time se ulazi u začarani krug tajnovitosti, izolacije i povlačenja iz društva.
Osjećaj usamljenosti kod oboljelih
Inicijativa "Epilepsy Action" iz Ujedinjenog Kraljevstva provela je istraživanje na više od tisuću ljudi kako bi utvrdila kako epilepsija utječe na njihove emocije i kvalitetu života. Rezultati su pokazali da čak šest od deset oboljelih doživljava osjećaj usamljenosti. Osim toga, mnogi su prijavili visoku razinu stresa, anksioznost i loše raspoloženje, čak i kada nemaju aktivne napadaje.
Više od tri četvrtine ispitanika (77 %) navelo je da epilepsija negativno utječe na njihovu sposobnost sudjelovanja u društvenim događajima i aktivnostima. Epilepsija snažno utječe i na njihovo samopoštovanje te osjećaj identiteta. Ispitanici su opisivali kako se ponekad osjećaju kao da ne pripadaju društvu ili kao da ih prati "olujni oblak" koji može "prerasti u oluju u bilo kojem trenutku". Neki su svoje iskustvo opisali riječima "osjećam se nevoljeno i neželjeno", "kao da se uvijek moram ispričavati" i "kao da hodam kroz gustu maglu".
Epilepsija je često nevidljiva bolest, ali iako nije uvijek vidljiva izvana, duboko utječe na život oboljelih. Zbog izolacije i osjećaja nerazumijevanja, oboljeli se često osjećaju usamljeno i neshvaćeno što može negativno utjecati na njihovo fizičko i mentalno zdravlje.
Kako bi poboljšali kvalitetu života, oboljelima se preporučuje učlanjivanje u udruge, razgovor sa stručnjacima te povezivanje s drugim osobama koje prolaze kroz slična iskustva. Ključno je i da društvo pokaže više razumijevanja kroz edukaciju i senzibilizaciju, čime bi se oboljelima olakšala svakodnevica i smanjio osjećaj izoliranosti.
