Svjetski dan podrške oboljelima od epilepsije – akcija „Purple Day“ (Ljubičasti dan) – obilježava se svake godine 26. ožujka. Pokrenula ju je 2008. godine Cassidy Megan uz pomoć Nacionalne organizacije za epilepsiju, s ciljem podizanja svijesti o ovoj bolesti. Ljubičasta boja, odnosno boja lavande, međunarodni je simbol ovog dana.
Epilepsija je jedna od najčešćih neuroloških bolesti. Riječ je o povremenom poremećaju živčanog sustava koji nastaje zbog prekomjernog i nepravilnog izbijanja živčanih impulsa u mozgu, što je u pravilu praćeno abnormalnostima u elektroencefalogramu. Svjetska zdravstvena organizacija procjenjuje da se epilepsija svake godine dijagnosticira kod pet milijuna ljudi.
Prema podacima Nastavnog zavoda za javno zdravstvo Andrija Štampar, epilepsija pogađa više od 50 milijuna ljudi svih dobnih skupina diljem svijeta. Gotovo 80 % oboljelih živi u zemljama s niskim i srednjim dohotkom, gdje je pristup dijagnostici, liječenju i kontinuiranoj skrbi i dalje nejednak. Procjenjuje se da čak 70 % ljudi ne prima potrebnu skrb, iako se epilepsija u mnogim slučajevima može uspješno liječiti. U Hrvatskoj živi oko 40 tisuća osoba s epilepsijom, od čega oko 18 tisuća djece, dok se u Europi godišnje bilježi gotovo 300 tisuća novooboljelih.
Kako je nastala inicijativa Purple Day?
„Ljubičasti dan“ obilježava se od 2008. godine, kada je tada devetogodišnja Cassidy Megan iz Nove Škotske pokrenula ovu inicijativu. Njezina je želja bila podići svijest o epilepsiji, ukazati na osjećaj usamljenosti koji često prati oboljele te pokazati da se osobe s epilepsijom ne razlikuju od drugih. Poruka je ubrzo prepoznata diljem svijeta pa su se brojne organizacije uključile u obilježavanje ovog dana.
Stigmatizacija je teža od same bolesti
Epilepsija može utjecati na sve aspekte života te postati fizičko, psihičko i socijalno opterećenje za oboljele i njihove obitelji. Osobe s epilepsijom često su suočene sa stigmatizacijom i predrasudama. Primjerice, čak 40 % djece s epilepsijom ima poteškoće u školi zbog nerazumijevanja okoline, dok je stopa nezaposlenosti među oboljelima u Europi i dalje visoka.
Kako bi se smanjila stigmatizacija, pokrenute su brojne međunarodne inicijative. Svjetska zdravstvena organizacija, u suradnji s Međunarodnom ligom za borbu protiv epilepsije i Međunarodnim uredom za epilepsiju, provodi globalnu kampanju usmjerenu prema zakonodavcima, zdravstvenim djelatnicima, nevladinim organizacijama i široj javnosti. Cilj je podizanje svijesti, destigmatizacija bolesti i razvoj edukativnih programa.
U Hrvatskoj se obilježavaju i Međunarodni dan epilepsije, poznat kao „Ljubičasti dan“ ili „Dan ljubičaste vrpce“, te Nacionalni dan oboljelih od epilepsije, koji se svake godine obilježava 14. veljače.
Psihološki teret i osjećaj izolacije
Istraživanja pokazuju da stigma povezana s epilepsijom ima snažan negativan utjecaj na psihološko zdravlje oboljelih. Ona može dovesti do smanjenja socijalnih kontakata, lošije kvalitete života i izraženijih psihopatoloških simptoma. Mnogi oboljeli suočavaju se s dilemom trebaju li otvoreno govoriti o svojoj bolesti ili je skrivati. Iako skrivanje može djelovati kao način zaštite, ono često dodatno pojačava osjećaj stigmatizacije i vodi u začarani krug izolacije i povlačenja.
Usamljenost kao čest problem oboljelih
Istraživanje inicijative „Epilepsy Action“ iz Ujedinjenog Kraljevstva, provedeno na više od tisuću ispitanika, pokazalo je da čak šest od deset oboljelih osjeća usamljenost. Uz to, mnogi su prijavili visoku razinu stresa, anksioznost i loše raspoloženje, čak i u razdobljima bez napadaja.
Više od 77 % ispitanika navelo je da epilepsija negativno utječe na njihovo sudjelovanje u društvenim aktivnostima. Bolest snažno utječe i na samopoštovanje te osjećaj identiteta. Neki oboljeli opisuju svoje iskustvo kao osjećaj nepripadanja ili stalne prijetnje koja može „prerasti u oluju u bilo kojem trenutku“.
Epilepsija je često nevidljiva bolest, ali njezin utjecaj na svakodnevni život može biti vrlo dubok. Upravo zbog osjećaja nerazumijevanja i izolacije, oboljeli se često osjećaju usamljeno i neshvaćeno, što dodatno narušava njihovo fizičko i mentalno zdravlje.
Kako prepoznati epilepsiju?
Epilepsija je poremećaj funkcije mozga koji se očituje kroz različite vrste napadaja: generalizirane toničko-kloničke napadaje, žarišne (parcijalne) napadaje, napadaje sa sekundarnom generalizacijom, apsanse (češće kod djece) i mioklone napadaje. Napadaji se javljaju u različitim vremenskim razmacima, a mogu se prepoznati po iznenadnim epizodama poremećaja motorike, ponašanja, percepcije i osjeta, uz mogući gubitak svijesti.
Tijekom napadaja mogu se pojaviti grčevi mišića, smetnje vida, sluha, njuha ili osjeta te različiti stupnjevi poremećaja svijesti. Epilepsija se može javiti u bilo kojoj životnoj dobi – od ranog djetinjstva do starije dobi. Uzroci mogu biti različiti, uključujući oštećenja mozga prije ili tijekom poroda, traume, tumore ili moždani udar. U takvim slučajevima govori se o simptomatskoj epilepsiji.
Kako pomoći osobi tijekom epileptičkog napadaja?
Ne dopustite da vas uhvati panika. Unatoč dramatičnosti napadaja, važno je ostati smiren i pomoći osobi na siguran način.
- Mjerite trajanje napadaja. Većina napadaja traje 2 do 3 minute, a dulji napadaji zahtijevaju hitnu medicinsku pomoć.
- Spriječite ozljede, osobito glave – podmetnite jastuk ili mekani predmet.
- Osobu postavite u bočni položaj kako bi dišni putevi ostali prohodni.
- Ne stavljajte ništa u usta – to može izazvati dodatne ozljede.
- Ne pokušavajte zaustaviti napadaj sputavanjem pokreta.
- Neka u blizini budu samo osobe koje pomažu.
- Komunicirajte smireno i umirujuće tijekom i nakon napadaja.
- Ostanite uz osobu dok se potpuno ne oporavi.
- Ne dajte hranu, piće ili lijekove dok osoba nije potpuno pri svijesti.
Kada pozvati hitnu pomoć?
- Hitnu medicinsku pomoć potrebno je pozvati:
- ako napadaj traje dulje od 5 minuta
- ako se drugi napadaj pojavi odmah nakon prvog
- ako osoba ne dolazi k svijesti ili ne diše normalno
- ako nije poznato da osoba boluje od epilepsije
- ako se napadaj dogodi u vodi
- ako je osoba trudna, ozlijeđena ili boluje od šećerne bolesti
Pridružite se organiziranim akcijama, pružite podršku oboljelima i educirajte se o epilepsiji. Pravovremena i točna reakcija može spasiti život, a širenjem znanja smanjujemo stigmu i gradimo društvo razumijevanja.
