Bridget Oyen je ultimativna gurmanka koja je sanjala o kulinarskoj školi od svoje tinejdžerske dobi. No, nakon što je više od desetljeća patila od rijetke bolesti, bila je prisiljena donijeti odluku koja joj je promijenila život – morala je ukloniti jednjak.
Jedenje joj je bilo traumatično iskustvo od malena. Osjećala je nesnošljivu bol kad je gutala i povraćala je više puta dnevno. "Osjećala sam se kao da gutam staklo. Volim hranu, od malih nogu kuham i pečem, ali hrana ne voli mene", izjavila je gospođa Oyen, 31, iz Kalifornije, piše Daily Mail.
Godinama liječnici nisu uspijevali dijagnosticirati njezin problem. "Rečeno mi je 'samo smršavi i bit će ti bolje'. Liječnici nikada nisu bili zainteresirani da dublje istraže što mi se događa", rekla je.
Ali nakon gotovo 10 godina mučenja, gospođi Oyen konačno je dijagnosticirana rijetka bolest ahalazija, koja sprječava jednjak da pravilno propušta hranu.
Međutim, zbog kašnjenja s liječenjem, stanje njezinog organa već se nepopravljivo pogoršalo i u dobi od 30 godina gospođa Oyen odlučila je ukloniti jednjak.
@livesickdieslowly On August 11, 2023 I had my esophagus taken out, drastically altering my anatomy. The recovery time was a year…. I am officially recovered ♥️ #sicktok #sicktoker #disability #disabilitytiktok #spoonie #spooniesoftiktok #spoonietok #health #medical #postsurgery #surgery #esophagectomy #endstageachalasia #achalasia #oneyearanniversary #oneyearlater #healing #healingjourney ♬ original sound - Bridget Vivian Oyen
Gospođa Oyen imala je 15 godina kada je prvi put počela osjećati simptome koji su uključivali jaku žeđ, bol u prsima i pretjerano podrigivanje. To se kasnije razvilo u povraćanje više puta dnevno i intenzivnu bol prilikom jela. Počela je osjećati tjeskobu i njezin strah od jela postao je toliko intenzivan da je razvila poremećaj izbjegavanja unosa hrane, koji uzrokuje da osoba ozbiljno ograniči unos hrane i bilo joj je teško održavati normalnu težinu.
"Zvala sam mamu usred noći, plakala i pitala je: 'Što da radim? Ne mogu ovako živjeti. Kako da jedem?'", prisjetila se gđa Oyen, sada bankarica.
Ahalazija je rijetka bolest koja pogađa samo jednu od 100 000 osoba. Uzrokuje da se mišići u jednjaku – cijev koja povezuje usta i želudac – ne kontrahiraju ispravno, ne uspijevajući poslati hranu dolje u želudac. Uzrok je nepoznat, ali može biti posljedica gubitka živčanih stanica u jednjaku koji može proizaći i iz virusne infekcije ili autoimunog odgovora.
Simptomi uključuju otežano gutanje, osjećaj stranog tijela u grlu, žgaravicu, podrigivanje, gubitak težine i bol u prsima. Neki bi mogli zamijeniti ahalaziju kao refluksnu bolest, ali kod pacijenata s ahalazijom hrana se vraća iz jednjaka, dok refluks dolazi iz želuca. Ne postoji lijek za bolest i jednom kada su mišići jednjaka oštećeni, više ne mogu ispravno raditi.
Inače se simptomi mogu riješiti manjim operacijama kojima se prereže ili proširi jednjak kako bi hrana lakše ušla u želudac.
Početni simptomi gđe Oyen bili su blagi – osjećala je jaku žeđ, bolove u prsima i mučilo ju je pretjerano podrigivanje. Nekoliko puta je otpuštena iz bolnice ili joj je postavljena pogrešna dijagnoza, a njezin dug put do odgovora bio je frustrirajući.
"Nažalost, to je uobičajeno kod rijetkih bolesti, potreban je samo jedan liječnik koji će nastaviti istraživati i provjeriti sve moguće dijagnoze koje mogu biti povezane, a ne da se samo orijentira na uobičajene bolesti", rekla je gđa Oyen.
S 25 godina upućena je neurogastroenterologu, liječniku koji se specijalizirao za bolesti živaca u gastrointestinalnom traktu. Taj joj je liječnik konačno dijagnosticirao ahalaziju.
"To je bila prva osoba koja me pitala kako zapravo osjećam bol. Nisam shvaćala naziv žgaravica, mislila sam da je to sladak nadimak, a naziva se tako jer je to osjećaj pečenja i žarenja, a ja se nisam osjećala tako, nego sam osjećala bol kao da sam ubodena. Zapravo nikad nisam imala žgaravicu", objasnila je.
Gospođa Oyen je 2018. godine otišla kirurgu u San Franciscu, gdje je imala Hellerovu miotomiju, najučinkovitiji postupak za rješavanje problema ahalazije. U ovoj minimalno invazivnoj metodi laparoskopski se režu mišićna vlakna donjeg ezofagealnog sfinktera te kosih vlakana želuca, što omogućava jednjaku da propušta hranu u želudac. Operacija joj je pomogla da nastavi jesti gotovo godinu dana - ali simptomi su joj se vratili i upućena je novom timu liječnika.
Međutim, pandemijske mjere dovele su do otkazivanja termina i kašnjenja u njezinom liječenju. Mjesecima nije mogla na operaciju koja bi joj omogućila da jede i živi bez bolova.
"Zaboravila sam koliko to može boljeti. Gotovo godinu dana imala sam blage bolove, a onda se bol vratila jača nego ikad. Većinu tog vremena patila sam od nesanice", rekla je gđa Oyen.
Zbog dugotrajnog oštećenja jednjaka, više nije bila kandidat za minimalno invazivne zahvate i odlučila se na uklanjanje jednjaka operacijom koja se zove ezofagektomija.
Tijekom devetosatne operacije liječnici su izrezali jednjak i rekonstruirali ga pomoću dijela drugog organa, sa želuca. Gornji dio želuca se tada rasteže prema gore i pričvršćuje za preostali dio jednjaka u dnu grla osobe.
"U biti je moj želudac sada djelovao kao veliki tobogan", objasnila je gđa Oyen.
No, nakon tog postupka, došlo je do komplikacija, dobila je neprikladnu sinusnu tahikardiju, koja je uzrokovala stalno povišen broj otkucaja srca, a pluća su joj bila ispunjena tekućinom, što je dovelo do trajnih oštećenja.
Razdoblje oporavka gospođe Oyen bilo je nevjerojatno bolno jer su njezini kirurzi morali prerezati mnogo mišića. "Bol je bila najgora bol koju sam ikada osjetila. Baš posvuda. Cijeli torzo mi je bio kao da me udario kamion. Osjećala sam se pretučeno i bila sam sva u modricama. Čak i dok sam sjedila osjećala sam se kao da koristim zadnji atom svoje snage, posebno na početku", ispričala je gđa Oyen.
Išla je na fizikalnu terapiju kako bi obnovila svoju snagu i izdržljivost i iako sad jede bolje, ponekad se bori, ali prihvatila je da će njezin život odsad nadalje uvijek izgledati ovako.
"Znam da će biti neugodno kad jedem. Moglo bi biti bolno, i izazvat će niz efekta i simptoma u cijelom mom tijelu. Ali ne mogu ne jesti", objasnila je.
@livesickdieslowly Replying to @L.J.E. How do I eat? Sheer force of will 😂 #sicktok #sicktoker #disability #disabilitytiktok #spoonie #spooniesoftiktok #spoonietok #health #medical #postsurgery #surgery #esophagectomy #endstageachalasia #achalasia #esophagealmotilitydisorder #motilitydisorder #howdoyoueat ♬ original sound - Bridget Vivian Oyen
Zbog nove dvostruke uloge njezina želuca, mora pratiti unos hrane i može pojesti samo četvrtinu šalice hrane svakih 20 do 30 minuta, pa joj je često potrebno i do dva sata da bi u potpunosti pojela obrok.
"Teško je pojesti onoliko kalorija koliko moje tijelo treba kada jedem u tako malim količinama. Ali više ne mršavim ubrzano, što mi se događalo neko vrijeme, i to je bilo zastrašujuće", dodala je Oyen.
Zbog te muke, gospođa Oyen je razvila posttraumatski stresni poremećaj, ali je zahvaljujući svom psihijatru i terapeutu uspjela prebroditi prošlu godinu. Također je pronašla podršku među svojim prijateljima i obitelji te u internetskim zajednicama.
"Imam dovoljno sreće da imam sjajnu grupu prijatelja. Moja grupa prijatelja promijenila se iz nekoliko bliskih ljudi u malu zajednicu kroničnih bolesnika. Možda nemamo svi iste dijagnoze, ali svi imamo neke. Zajednica kroničnih bolesnika i osoba s invaliditetom sve je veća na TikToku. I to je dobro", dodala je.
@livesickdieslowly Replying to @Heather Weather #spoonie #spooniesoftiktok #spoonietok #spoonietiktok #sicktok #sicktoker #health #medical #disability #disabilitytiktok #postsurgery #surgery #esophagectomy #esophagusremoval #achalasia #endstageachalasia ♬ original sound - Bridget Vivian Oyen
