Neprepoznavanje specifičnosti problematike i otpori sustavnim rješenjima na najvišoj razini državne vlasti doveli su do toga da kvaliteta života osoba s autizmom u Hrvatskoj zaostaje za onom u razvijenijim zemljama, poručila je pravobraniteljica za osobe s invaliditetom Anka Slonjšak povodom Svjetskog dana o autizmu koji se obilježava 2.travnja. Prošli tjedan održana je i konferencija "Autizam i mentalno zdravlje", o čemu s mo razgovarali s Majom Bonačić, mag, psih., stručnjakinjom za terapiju igrom i radu s djecom iz spektra autizma. Vodi i radionice za odrasle osobe s autizmom bez intelektualnih teškoća.
Slošnjak je istaknula, kako piše HINA da zbog neprepoznavanja problema vladajućih s kojima se suočavaju osobe s autizmom one ne mogu razviti svoj puni potencijal već ih se učestalo hospitalizira na psihijatrijskim odjelima, a kad se njihove obitelji više ne mogu brinuti o njima smješta ih se u ustanove. Nakon razdoblja školovanja osobama nije osigurana gotovo nikakva sustavna podrška, a nije osiguran ni smještaj u ustanove, kaže Slonjšak. Upozorila je i na tešku situaciju u centrima za autizam Zagreb i Split koji zbrinjavaju osobe s autizmom starije od 21 godine u sklopu ustanova koje su registrirane kao odgojno-obrazovne i kao takve ne mogu zaposliti potrebno osoblje za njegu. Posebno zabrinjava izostanak aktivnosti na donošenju strateškog i zakonodavnog okvira kroz koji bi se osigurala potrebna podrška i usluge za 4177 djece i odraslih osoba s poremećajem iz autističnog spektra u Hrvatskoj, unatoč brojnim inicijativama, piše HINA.
Zašto je pogrešno rangirati autizam kao laki, teški i visokofunkcionalni?
Maja Bonačić, osnivačica je i Dječjeg centra Coralina u Zagrebu, a kroz niz sportskih projekata osvještava javnost o problemima osoba s autizmom za što je dobila i nagradu Ponos Hrvatske. Osvrnula se na konferenciju "Autizam i mentalno zdravlje". "Konferencija je prošla iznad svih očekivanja. Popunili smo ju gotovo u potpunosti, stvarno nismo očekivali takav interes." Bonačić otkriva koja je prva stvar koju treba napraviti kada govorimo o autizmu: "Treba prestati rangirati autizam, nazivati tuđe dijagnoze 'lakim' ili 'teškim' ili 'visokofunkcionalnim'. Je li autistična osoba koja je počinila suicid visokofunkcionalna autistična osoba? Umjesto toga ispravno je reći autistične osobe s ili bez intelektualnih teškoća. Cilj podrške autističnim osobama ne smije biti usmjeren na to da one prestanu biti autistične jer, osim što je to nemoguće, dovodi do rapidnog propadanja mentalnog zdravlja autističnih osoba".
Samoozljeđivanje i suicidalnost u osoba s autizmom bez intelektualnih teškoća
Bonačić kaže da je službeni podatak da je u Hrvatskoj jedna od 1000 osoba autistična, dok je u SAD-u jedna od 36. Objašnjava i koje su najčešće poteškoće s kojima se autistične osobe susreću u svakodnevnom životu. "Nerazumijevanje alistične okoline za različitost, izostanak akomodacija za svakodnevno funkcioniranje. Ako osoba nema intelektualne ili višestruke teškoće, onda često dolazi do negiranje njezinog autizma. Zanimljivo, autizam je jedina dijagnoza iz klasifikacijskog priručnika koju se laici usude osporavati odokativnom metodom, govoreći: 'Ti ne izgledaš autistično'. Iako da tu istu osobu zamoliš da ti navede službenu klasifikaciju iz priručnika, nema pojma", tumači Bonačić i objašnjava da autistične osobe bez intelektualnih teškoća često imaju poriv za samoozljeđivanjem i sklonost ka suicidalnim idejama. "Iz mog iskustva, kad je učestalost samoozljeđivanja u pitanju to je gotovo svakodnevno. Ne sjećam se da sam upoznala autističnu osobu bez intelektualnih teškoća da nema iskustva s depresivnom epizodom ili suicidalnim mislima. Više od pola osoba u Hrvatskoj koje sam ja upoznala je probalo barem jednom napraviti suicid".
Na konferenciji "Autizam i mentalno zdravlje" jedna od tema je bila i autistični umor. Bonačić nam je objasnila što je to: "Na engleskom je naziv autistic burnout do kojeg dolazi zbog svakodnevne glume da nisi autističan, jer to je jedini način na koje će te društvo barem parcijalno prihvatiti. Kažem parcijalno jer nikad autistična osoba neće u potpunosti dobro odglumiti neurotipičnu osobu, nego će često biti čudak/inja."
Cilj održane konferencije, raznih akcija pa i ovakvih članaka je širenje informacija kako bi okolina što bolje shvatila s čim se osobe s autizmom sa i bez intelektualnih teškoća svakodnevno nose kako bi im se pružila adekvatna podrška i olakšala svakodnevica.
