Hrabre, pune nade i ustrajnosti, ovo su žene koje kroz život idu s dijagnozom multiple skleroze. Njihove priče su različite, njihov put do dijagnoze i kako se s njome nose su posebni, no šalju jedinstvenu poruku - Ja sam više od MS-a!
Svake godine se 30. svibnja obilježava Svjetski dan multiple skleroze, a ove godine pod krilaticom "Ja sam više od MS-a!". Svrha kampanje je podizanje svijesti javnosti o multiploj sklerozi, destigmatizaciji multiple skleroze i pružanju novih perspektiva o "bolesti s tisuću lica". A da je svačije iskustvo s multiplom sklerozom uistinu jedinstveno potvrđuju priče članica Društva multiple skleroze Šibensko-kninske županije te Nade Smrekar, oboljele od multiple skleroze već 28 godina, ujedno i predsjednice Društva multiple skleroze Krapinsko-zagorske županije i članice Predsjedništva Saveza društava multiple skleroze Hrvatske. Kako su se suočile s dijagnozom te što poručuju, pročitajte u nastavku.
Mira Šarić
Mira Šarić
"Ja sam Mira, imam 44 godine, majka sam dva sina i supruga. Dijagnozu multiple skleroze sam dobila u drugom mjesecu 2013. godine. Simptomi su počeli tri mjeseca prije, počelo je sa dvoslikama, gubitkom snage i motorike u desnoj ruci i desnoj nozi, smetnje govora i smetnje gutanja. Do dijagnoze sam brzo došla, možemo reći kako su moji simptomi bili školski. Kada sam dobila dijagnozu bilo mi je jako teško, sve ono što sam tada znala o multipli bila su invalidska kolica. Ja sam po prirodi jako pozitivna i vesela osoba brzo sam posložila kockice u glavi, boriti ću se nema odustajanja i predaje, imam moju divnu djecu i supruga, moju obitelj i prijatelje koji su mi podrška u svakom trenutku.
Multiplu sam prihvatila kao svoju prijateljicu s kojom se družim svaki dan, ali ja sam ta koja vodi glavnu riječ. Radno sam sposobna, radim puno radno vrijeme, također primam terapiju u obliku injekcija. Uživam i dalje u životu punim plućima i nadam se da će tako biti još jako jako dugo. Svima želim puno sreće i da ne posustaju u svojoj borbi."
Željka Čubrić
Željka Čubrić
"Znala sam. Znala sam, a opet sam se nadala da krivo znam i da nije istina. Koja crna multipla skleroza?! A s druge strane, hoće mene takve stvari. Ja sam baš takve sriće. Sjećam se da sam išla na kontrolu, gledam nalaze punkcije, piše nešto pozitivno. Stegne mi se želudac i kažem to je to. Pa dok čekam googlam pa skužim pozitivna na vodene kozice. Uf dobro je, ima još nade, i onda se otvore vrata liječničke ordinacije, a nada kukavički nestane. Bio je to 4. siječanj 2023. Imam M.S. Sretna Nova godina!
Srića je u ciloj priči šta je ta doktorica bila za mene savršena. Smirena, suosjećajna i poticajna. Rekla mi je da se riješim stresa i da promijenim život iz temelja ako mislim sebi dobro. Lakše reći nego napraviti, je li tako? Ali trudim se. Sad imam potpuno drugačiji pogled na svijet. Ništa ne moram. Većinom radim što želim i puno više pažnje poklanjam malim stvarima. Imam sreće pa me ekipa na poslu razumije i podržava. Obitelj također. Učlanila sam se u udrugu, nisam sama u svemu ovome i to je vjerujem jako bitno. Glupo mi je reći, ali mene je dijagnoza promijenila čini mi se na bolje. Više se volim. Ne odgađam stvari za poslije. Družim se češće s dragim ljudima, izlazim više, povlađujem si, nađem vremena za sebe i kad ga kao nemam, a to je nešto što mi je prije bio luksuz. Nećemo se lagati i reći da mi je drago šta imam multiplu. Nije. Nije zgodno kad utrneš pa ti ispadaju stvari iz ruke. Zaboravljaš gdje si što stavio pa štapni mikser nađeš u frižideru. Teško je objasniti da si umoran i nakon 10 sati spavanja. Ponekad me strah od toga što mi ona donosi u budućnosti, ali i trenutno zdravi ljudi bi mogli strahovati od kojekakvih bolesti pa to ne rade. I ne trebaju. Treba živjeti u sadašnjosti i moja poruka svima je, imali neku bolest ili ne, volite se. Stavite se na prvo misto jer samo ako je vama dobro možete tu dobrotu dijeliti okolo."
Natalija Malenica
Natalija Malenica
"Moja priča sa MS-om je počela zaista neočekivano. Vodila sam normalni, mirni život kada me zadesio prvi napad te sam tada bila hospitalizirana. Dane u bolnici provodila sam pitajući se kada će dijagnoza doći, kakva će biti i hoću li je moći podnijeti. Stigla je dijagnoza - MS. Ni sama nisam znala što je to točno, čujete negdje u pozadini, nikad ne očekujete da će baš se to vama dogoditi. I onda kreće nešto što mislim da smo svi danas krivi - guglamo sve o toj dijagnozi. Kreće briga kako ću ja to, što će me snaći u budućnosti, nisam zaista mogla sebi predočiti da ja to stvarno imam. Dan danas mi je nekad teško, uvijek mislim kako nešto mogu, ali tijelo ipak govori drugačije, ali ne dam da me to sputava da vodim normalan život i dalje, znam koliko mogu i što mogu i slušam svoje tijelo.
Imam sreću što nemam nekih vidljivih fizičkih poteškoća, što je nekad dvosjekli mač u društvu - ljudi teško prihvaćaju da imate neku dijagnozu, ako nemate vidljive fizičke poteškoće kao što ih viđaju u drugih. Ali, samo zato što sam pokretna, ne znači da moje tijelo nekad ne može dalje, da je nekad teško se uopće ustati iz kreveta i započeti nešto raditi, da mi je sami hod ponekada kao da moram cijeli maraton otrčati. Smatram kako je sve to skupa jedna velika lekcija, MS me naučila da slušam sebe i svoje tijelo, osluškujem što mogu i što ne mogu i da sebe i svoje zdravlje uvijek stavimo na broj jedan!"
Nikolina Knežević
Nikolina Knežević
"Ja se zovem Nikolina Knežević. Imam 42 godine. Saznala sam 2022. godine da imam MS koja mi je te godine i dijagnosticirana. Od tada je krenula moja borba. Početak je bio dosta težak. Bilo mi je dosta teško prihvatiti tu borbu i shvatiti da polovica mene ne reagira na neke uobičajene pokrete npr. kada bih podigla ruku i išla nešto uzeti ruka bi sama od sebe padala. Kako sam po struci cvjećar i stalno bi iz ljubavi prema cvijeću radila razne aranžmane i dekoracije svaki dan, bilo mi je nezamislivo ne raditi više taj posao. Bilo mi je teško i kako ću reći svojima za dijagnozu, hoću li moći nakon ovoga raditi i stvari koje sam mogla prije? Nakon osam mjeseci moje borbe, uz pomoć dragog Boga i moje obitelji, ja sam se oporavila. Danas radim i dalje posao koji sam radila i prije, cvjećarstvo. Okrenula sam novu stranicu svoga života i počela sam više cijeniti sebe.
Moja poruka za ostale koji se bore s ovom dijagnozom; Koliko god vam ova borba bude teška i koliko nas god bude sprječavala u stvarima koje volimo, ne smijemo odustati, moramo biti hrabri i ustrajni prema boljemu. Trebamo se pomiriti s tim što nosimo i ne gledati prema ružnom, već kao jednu prepreku u životu koju moramo prijeći. Radite ono što volite. Neka vam svaki dan bude poseban i dragocjen.
Dragi moji MS-ovci budite hrabri i ustrajte u tome."
Snježana Bedrica
Snježana Bedrica
"Multipla skleroza?! Nešto što mi je okrenulo život naglavačke, ali i nešto što me naučilo uživati i cijeniti svaki trenutak koji mi život pruža. Zovem se Snježan (38.god.) i sa multiplom sklerozom živim već devet godina. Dijagnozu MS-a sam dobila u svibnju 2014. godine. Simptomi su mi počeli šest mjeseci prije. Uključivali su dvoslike, gubitak snage u rukama i nogama. Nedugo nakon početnih simptoma oboljela sam od gripe koja je bila okidač koji je ubrzao proces i razvoj bolesti. Nakon gripe došli su i novi simptomi: ukočenost cijelog tijela, okus metala u ustima, nemoć i nesanica. Kad sam dobila dijagnozu bilo mi je veoma teško i jedino što mi se vrtjelo po glavi je ono pitanje - ZAŠTO BAŠ JA?!
Po prirodi sam pozitivna i vesela osoba koja je veoma brzo napravila plan borbe protiv novog i opasnog protivnika-podstanara. Znam da uz svoju obitelj i prijatelje, koji su mi vjetar u leđa, mogu i hoću kvalitetno živjeti još puno, puno godina. Svima koji se bore protiv ove nemile bolesti želim puno sreće te da uživaju u svakoj maloj sitnici koju život pruža. Nema predaje!"
Nada Smrekar
Nada Smrekar
"Život je staza ljubavi, sreće, zadovoljstva, staza koja u svakom trenutku može puknuti i okrenuti smjer. Tako se i u moj život, ne znajući od kada i kako, počela javljati neka nelagoda, nešto kao da mi nagriza tijelo, počela sam gubiti tlo pod nogama. Sa samo 35 godina života, u punom zanosu kreiranja budućnosti, neka čudna događanja vrtjela su se po mom tijelu, polako, ali agresivno gubila sam osjet nogu i ruku, gubila ravnotežu, a na oči kao da se spuštala crna magla. Počela sam gubiti kontrolu nad svojim životom, a bolovi u kralježnici i nogama postali sve jači i sve prisutniji. Svakim danom tijelo mi postaje umornije, a sa svakim danom to isto već izmoreno tijelo napada nova nepoznanica, čudna treperenja, nova nelagoda, neka nova strahota unosi se u moj život. Postala sam sve slabija, sve teže pokretna, umornija, ali odlučna da se suočim s istinom - moram operirati lumbalni dio kralježnice. Operacija je dobro prošla, rehabilitacija završila, a moja agonija počela, ne sluteći da tek sada moj život mijenja smjer u potpunosti. Svaki danom sve čudniji simptomi, sve agresivniji napadi po raznim dijelovima tijela dali su naslutiti da se iza svega krije nešto što ni u najluđim snovima nisam očekivala.
Bila sam u pravu, dijagnosticirana mi je multipla skleroza, najveća nepoznanica u mom životu, nepoznanica s tisuću upitnika, nepoznanica bez ijednog odgovora. Snovi su mi se potpuno srušili, neizvjesnost postala veća, ali borba za život nikada nije bila upitna. Liječenje je počelo, iako sam znala da izlječenja nema jer lijek ne postoji, no nada za koliko toliko zaustavljanja simptoma i agresije multiple skleroze ostaje. Svojom upornošću i brutalnom tvrdoglavošću koračala sam s vjerom da ću sve pobijediti i opet biti žena kakva sam željela biti, ali i majka kakvu moje tri djevojčice zaslužuju. Zajedno s obitelji, liječnicima, dan za danom, godina za godinom, vrijeme je prolazilo uz nove izazove, no – možda čudno – ali i s novom jačom energijom, s ciljem za uspjehom i pobjedom. Nisam uspjela pobijediti i odagnati multiplu sklerozu iz svog života, ali sam uz mnogo truda i razumijevanja obitelji i prijatelja naučila živjeti život i hrabro koračati u nove izazove. Misli o nepokretnosti, o tome da ću završiti u invalidskim kolicima i još mnogo ružnih stvari uspjela sam maknuti daleko od sebe. Skoro tri desetljeća svakodnevne borbe, vidljivih i nevidljivih simptoma te okrutnošću MS-a živim i na svoj način upravljam svojim životom, bez previše razmišljanja i prevelikih očekivanja. Multipla skleroza je tu i nikada neće izaći iz mog života, nikad neće prestati napadati moje tijelo, no nastojim joj se oduprijeti, okretati leđa i ne davati joj previše prostora. Ona je rušila moje snove, mojim kćerima uzela sretno djetinjstvo, no iako okrutna, multipla nas je ojačala i sve nas zadržala u zagrljaju obitelji.
Na kraju moram naglasiti da su dijagnostika, da ne spominjem liječenje multiple prije skoro 30 godina i danas neusporedive. Danas imamo na raspolaganju vrhunske stručnjake i raznolike i kvalitetne lijekove za usporavanje multiple, o čemu smo u ono vrijeme mogli samo sanjati."
Nada Smrekar je jedna od osnivača Društva multiple skleroze Krapinsko-zagorske županije te punih 20 godina sudjeluje u pružanju podrške oboljelima od MS-a na području županije, osmišljavanju programa i aktivnosti u okviru izvaninstitucionalnih modela socijalne skrbi te zagovaranju usmjereno na prava i kvalitetu života oboljelih, ali i svih osoba s invaliditetom.
Razgovarali smo i s predstavnicom Društva multiple skleroze Šibensko-kninske županije Suzanom Čelić koja se unatoč dijagnozi MS-a neumorno bori za prava i vidljivost svojih članica i svih oboljelih od ove bolesti. Budući da se Društvo seli na novu lokaciju koju je potrebno urediti kako bi omogućili provođenje fizikalne terapije te ostalih aktivnosti, poziva sve koji su u mogućnosti i to žele da podrže rad društva donacijama. "Za udrugu je svaka donacija od velike važnosti jer sve usmjeravamo na dobrobit naših članova s ciljem poboljšanja kvalitete (ionako marginaliziranog) života", napomenula je. Više informacija o tome kako možete pomoći radu udruge pronađite na Facebook ili Instagram profilu. Za sve koji pomoći žele donacijom, to mogu učiniti pomoću navedenih informacija:
Društvo multiple skleroze Šibensko-kninske županije
Stjepana Radića 54, 22000 Šibenik
IBAN: HR9823900011199004049
MB: 01741802 OIB:17396553086
Mobitel: +385 (0) 98 181 92 04
e-mail: dms.sibenik@gmail.com
