U odnosu na prethodno desetljeće, broj oboljelih u Hrvatskoj se gotovo udvostručio, prvenstveno kao posljedica uspješnijeg prepoznavanja simptoma, no stručnjaci ističu važnost pojačane dostupnosti novih terapija.
Svaka stota dijagnoza karcinoma na svijetu odnosi se na multipli mijelom, treći po redu najčešći oblik raka krvi. Oko 1330 građana Hrvatske trenutačno se bori s ovom teškom i neizlječivom bolesti koja ima jedan od najdužih perioda od pojave prvih simptoma do dijagnosticiranja. Praksa je pokazala kako su ishodi liječenja i do 50 posto uspješniji ako se bolest dijagnosticira na vrijeme, na razini primarne zdravstvene zaštite.
Dosad se bolest uglavnom vezala za stariju populaciju, uz prosjek dijagnosticiranja sa 69 godina starosti, no u posljednje vrijeme otkriva se i kod sve većeg broja mlađih pacijenata; najmlađem oboljelom u Hrvatskoj bolest je dijagnosticirana sa svega 24 godine. Naime, nespecifičnost simptoma, od kojih su najčešći umor, infekcije, anemija, bolovi u kostima i prijelomi kostiju, razlog je postavljanja dijagnoze u trenutku kada je bolest već napredovala.
Međunarodni dan multiplog mijeloma obilježava se svakog posljednjeg četvrtka u ožujku, ove godine s fokusom na individualne priče i kvalitetu života pacijenata.
„Rano otkrivanje bolesti i što veći broj dostupnih tretmana i terapija značajno utječu na uspješnost liječenja, ali i na kvalitetu života oboljelih, budući da ovaj težak i rijedak rak krvi ne bira ni dob ni spol. Iz razgovora s liječnicima i kolegama iz regije saznajemo kako Hrvatska prednjači u dijagnostici multiplog mijeloma; u odnosu na susjedne zemlje u zadnje tri godine bilježimo i do tri puta veći broj dijagnostičkih pretraga tipičnih za dijagnozu ove opake bolesti. Isto tako, ukupni broj oboljelih u Hrvatskoj gotovo se udvostručio u odnosu na prethodno desetljeće. Razlog nije u povećanju broja oboljelih, koliko u ranijoj dijagnostici, pravovremenom početku liječenja i većem izboru dostupnih terapija“, ističe Mira Armour, direktorica udruge MijelomCRO, te naglašava kako to puno govori o stručnosti i educiranosti naših liječnika.
Stručnjaci pak očekuju da će zbog manje učestalosti dijagnosticiranih karcinoma u pandemijskom razdoblju, rasti broj novo dijagnosticiranih bolesnika. „U svakodnevnoj praksi vidljiva je veća pojavnost malignih bolesti, nažalost vrlo često u poodmaklom stadiju. Iako je multipli mijelom rijetka bolest i obiteljski liječnik se susretne s njome u prosjeku jednom do dva puta u svom radnom vijeku, crne statistike zasigurno će se odraziti i na ove bolesnike. Zbog kvalitetnog tumačenja hematoloških nalaza, potrebna je bliska suradnja liječnika obiteljske medicine i hematologa, kao i jasan hodogram i prioritetni termini za bolesnike kod kojih sumnjamo na rak“, izjavila je dr. Jadranka Karuza, specijalistica obiteljske medicine i članica Izvršnog odbora KoHOM-a, naglasivši problematiku manjka obiteljskih liječnika koja također utječe na dinamiku otkrivanja malignih bolesti.
Hematologinja na Klinici za internu medicinu KBC-a Zagreb i voditeljica Radne grupe za multipli mijelom Hrvatske kooperativne grupe za hematološke bolesti (KroHem), prim. dr. Sandra Bašić Kinda ističe kako danas oboljeli od multiplog mijeloma duže žive i imaju bolju kvalitetu života.
U Hrvatskoj nisu dostupne još dvije važne terapije za liječenje multiplog mijelonma
„Iako je u Hrvatskoj dostupnost lijekova relativno zadovoljavajuća, postoje dvije važne terapije koje nam trenutačno nisu dostupne, a zbog prirode bolesti su neophodne. To su proširenje primjene monoklonskog protutijela u 1. liniju liječenja te korištenja kombinacije monoklonskog protutijela i nove generacije inhibitora proteasoma kod bolesnika refraktornih na lenalidomid. Trenutno su obje opcije na razmatranju kod HZZO-a i nadam se da će nam uskoro biti dostupne. Ove terapije još bi dodatno unaprijedile ishode, a način liječenja izjednačio se sa svim drugim zemljama EU“, zaključuje prim. dr. Bašić Kinda.
Prof. dr. sc. Toni Valković, dr. med, hematolog sa Zavod za hematologiju Klinike za internu medicinu, KBC Rijeka slaže se kako Hrvatska ne zaostaje po pitanju dostupnosti lijekova.
"Vjerujem da će za desetak godina multipli mijelom postati izlječiva bolest"
„Dostupnost liječenja autolognom transplantacijom krvotvornim matičnim stanicama je odlična. Sve to daje preduvjete za još bolju prognozu i svjetliju budućnost naših bolesnika, posebno ukoliko neke kombinacije lijekova postanu dostupne i hrvatskim bolesnicima odlukama našeg HZZO-a. Jako je uzbudljivo pratiti napredak različitih vidova imunoterapije koji se sada nalaze u uznapredovalim fazama kliničkih istraživanja ili su pred odobrenjem. Osobno mislim da će multipli mijelom za 10-15 godina postati izlječiva bolest za određene skupine bolesnika, a za ostale kronična bolest s kojom će se moći dugo i kvalitetno živjeti i raditi“, dodaje prof. dr. sc. Valković, te podsjeća kako je Hrvatska konkurentna u liječenju multiplog mijeloma i zahvaljujući stalnim kontaktima i stručnim usavršavanjima naših hematologa te hematoloških medicinskih sestara i tehničara.
Dokumentarni film "Moj mijelom: spremni za iduće korake" sa svjedočanstvima oboljelih
S ciljem širenja svijesti i ključnih informacija o multiplom mijelomu, u suradnji sa srednjoeuropskim udrugama pacijenata snimljen je dokumentarni film „Moj mijelom: spremni za iduće korake“ sa svjedočanstvima oboljelih, uključujući i mladu zagrebačku obitelj. Ivanu Pravici je u 43. godini dijagnosticiran mijelom, a obitelj je nakon prvotnog straha i šoka prihvatila novu situaciju i hrabro izgradila život s mijelomom. Njihovo iskustvo i hrabra borba s ovom teškom bolesti premijerno će se prikazati na Facebook stranici Mijelom CRO, u četvrtak, 30. ožujka, na Međunarodni dan multiplog mijeloma.
Osim što progovara o izazovima u liječenju i skrbi s kojima se oboljeli svakodnevno susreću, ovaj dokumentarac odaje počast svim pacijentima, njihovim obiteljima, udrugama i zdravstvenim radnicima, koji se iz dana u dan bore protiv ove opake bolesti, ne predaju i insistiraju na pozitivnom pristupu i pravu na kvalitetan i normalan život. Hrvatska premijera kompletnog filma očekuje se na jesen 2023.
