Svaki dan već gotovo tri godine Emily Morton osjeća samo bol.
Početkom 2022. Australka Emily je imala cijeli život pred sobom. Te godine se vjenčala i htjela je osnovati vlastitu obitelj. Ali onda je primijetila čudni bol koji se počeo pojavljivati u njezinim zubima. Posjetila je zubara koji nije vidio ništa loše. Za nekoliko dana, bol je postao nesnosan, proširio se na cijela usta i obje strane lica.
“Zamislite da vam stomatolog buši svaki zub 24 sata dnevno, sedam dana u tjednu, a ne možete učiniti ništa da zaustavite bol”, opisala je Emily za news.com.au. Kad god bi dotakla svoje lice, osjećala je žareći bol na obje strane lica. “Boljelo bi me kad bih se smijala, pričala i jela. Sve normalne stvari. Ne postoje riječi kojima bi se opisao ovaj stupanj bola. To je kao da vas udari grom, poželite pasti na zemlju i vrisnuti”.
Nakon što zubari i liječnici nisu mogli dijagnosticirati njezino bizarno stanje, Emily je morala na niz skeniranja mozga i krvnih testova kako bi pokušala otkriti što točno proživljavala. Na kraju joj je dijagnosticirana atipična neuralgija trigeminusa, varijanta klasične neuralgije trigeminusa.
Stanje utječe na trigeminalni živac koji prenosi signale od lica do mozga i može izazvati udare bola čak i nakon laganog dodirivanja lica. Iako obično zahvaća samo jednu stranu lica, Emily je osjećala bol po cijelom tijelu.
Liječnici su joj rekli da je to "najbolnije stanje poznato medicini" i u osnovi ne mogu ništa učiniti da joj pomognu. Poremećaj je dobio nadimak "suicidna bolest" jer oni koji od njega pate trpe toliki bol da često požele da su mrtvi.
Emily je rekla da još uvijek nema pravih odgovora o tome kako ili zašto ima ovaj poremećaj. "Potrošili smo tisuće dolara pokušavajući pronaći uzrok i učinkovit tretman za bol", otkrila je. “Putovali smo u razne zemlje u nastojanju da mi osiguramo kakvu-takvu kvalitetu života. Cijeli moj život je na čekanju dok tražim nešto što bi mi pružilo olakšanje. Samo idem dan po dan i držim se nade”.
Emily se život okrenuo naglavačke od njezine dijagnoze, a ona i njezin suprug morali su se vratiti k njezinoj majci jer više nije sposobna raditi. Već je tražila tretmane u Australiji, a neki su je koštali više od 15 000 australskih dolara (gotovo 9000 eura). Čak je otišla i u Europu na alternativne tretmane, ali ništa od toga nije pomoglo.
Međutim, postoji nada. Nova vrsta neurokirurgije nudi se u Australiji - magnetskom rezonancijom vođeni fokusirani ultrazvuk. Stavili bi je u uređaj za magnetsku rezonanciju gdje revolucionarna tehnika isporučuje precizno fokusirane ultrazvučne valove u određenu regiju mozga koja se zove talamus kako bi se prekinuli signali bola. To joj je dalo šanse da pronađe barem malo olakšanje.
Nažalost, tretman je nov pa ga u Australiji ne pokriva medicinsko osiguranje, a uz sve to postoje putni troškovi i troškovi rehabilitacije. Njezina sestra Rachel od tada je postavila GoFundMe za Emily u nadi da će prikupiti dovoljno sredstava za liječenje.
"Bila sam oduševljena i tako sam zahvalna svima koji su donirali, na pola smo puta do našeg cilja", rekla je. “Apsolutno se nadam da ćemo pronaći lijek. Vjerujem da mora postojati tehnologija koja može barem pomoći. Moj je plan tada posvetiti svoj život tome da postanem žestoki zagovornik ljudi s nevidljivim 'tajanstvenim' bolestima. Želim da znaju da nisu sami, želim da se nadaju i vjeruju u znanost koja se pojavljuje i želim da se okupimo i borimo za bolju zdravstvenu skrb", rekla je Emily.
Nada se da će pronaći lijek u budućnosti, ali za sada samo pokušava cijeniti male stvari i živjeti dan po dan. “Ljudi koji imaju ovo stanje su jedni od najhrabrijih ljudi koji su hodali ovom zemljom”, rekla je. “Obično se dijagnosticira nakon 50. godine života. Za one koji su mladi, to je krajnje pogubno. Iako to nije terminalna bolest, oduzima vam život".
