Svibanj je mjesec podizanja svijesti o lupusu, a novinarka Samarah Cohen je za Insider opisala svoj put od prvih bolova u djetinjstvu do dugotrajne borbe za pravu dijagnozu i liječenje.
Moja najranija sjećanja su liječnički pregledi i neprospavane noći pune boli. Dijagnosticirana mi je gastropareza odnosno paraliza želuca u dobi od tri godine, a ubrzo su se počeli javljati i bolovi u zglobovima. Jedine riječi kojima sam u to vrijeme mogla objasniti što mi se događa su "bole me noge" i to tako jako da često nisam mogla hodati. Liječnici su mojoj majci rekli da osjećam bolove koji su posljedica rasta te da će s vremenom nestati, no nikada nisu.
Kad sam navršila 10 godina i bol se iz nogu proširila na druge dijelove tijela, kao što su stopala, ruke, laktovi, ramena i vrat, majka me ponovno odvela liječniku, ovaj put našem obiteljskom pedijatru reumatologu. Dijagnosticirano mi je nešto što se zove nediferencirana bolest vezivnog tkiva ili UCTD. To znači da sam pokazivala simptome i da su mi nalazima krvi dokazali bolest vezivnog tkiva, ali moji simptomi nisu bili dovoljno uznapredovali da bi liječnici mogli definitivno reći o čemu se radi. Zbog moje obiteljske povijesti, bili smo prilično sigurni da ću na kraju dobiti dijagnozu lupusa.
Autoimuni poremećaji prisutni su u mojoj obitelji
Moj brat ima Crohnovu bolest, moja sestra ima lupus, a moja majka ima oboje. Slijedila sam, kako su ih naši obiteljski liječnici nazivali, "korake obitelji Cohen", ali budući da mi još nisu mogli postaviti točnu dijagnozu, ostala sam bez odgovarajućeg liječenja. Užasno sam se borila sa svojim simptomima tijekom adolescencije, a pogoršali su se još više nakon puberteta. Do svoje 19. godine još uvijek nisam imala dijagnozu i više nisam mogla zadržati posao. Bilo mi je dosta svega kada sam počela osjećati užasne drhtavice izazvane bolovima i zamalo pala jednog dana dok sam bila u podzemnoj željeznici. Željela sam odgovore što prije i potražila odgovore kod novih liječnika.
Posjetila sam nekoliko liječnika tijekom ove potrage za dijagnozom i liječenjem, pokazala sam im povijest bolesti, kao i povijest autoimunih bolesti moje obitelji i imala sam nekoliko obeshrabrujućih iskustava. Jedan mi je liječnik rekao da su moji simptomi uzrokovani prekomjernom tjelesnom težinom i da bi se osjećala bolje ako se držala dijete. Napomenula sam da sam zbog svoje gastropareze već imala vrlo ograničenu prehranu i obično sam jela samo jedan obrok dnevno, no liječnik je ipak savjetovao da još više ograničim konzumaciju hrane.
Drugi mi je liječnik rekao da "ne donosim brze zaključke" o tome što se događa zbog moje obiteljske anamneze i da moja krvna slika ne ukazuje na ozbiljne probleme. Taj isti liječnik mi je tada dijagnosticirao Sjogrenov sindrom na temelju dva simptoma: suhih očiju i suhih usta. Znala sam da Sjogrenova bolest ne objašnjava sve moje simptome, uključujući malarni osip koji je uobičajeni simptom lupusa pa sam nastavila tražiti drugo mišljenje.
Posjetila sam još jednog reumatologa koji mi je također dijagnosticirao Sjogrenovu bolest bez odgovarajućih testova. Osim što nije napravio potrebne testove, napomenula sam da su suhe oči i usta bili relativno novi simptomi što je zanemario. Drugi problemi s kojima sam se susrela, od kojih su mnogi ostali neriješeni ovom dijagnozom, trajali su godinama. Iako je sasvim moguće da sam uz ostale probleme razvila Sjogrenov sindrom, bila sam umoran od toga da mi svi uporno govore da nema odgovora za moju borbu sa zdravljem.
Nastavila sam tražiti dijagnozu koja je imala smisla
Srećom, nisam odustala i imala sam drugu opciju na raspolaganju. Još od mladosti, moja je majka posjećivala dr. Michelle Petri, poznatu liječnicu, i dr. Marisu Mizus, reumatologinju na Johns Hopkinsu. Iako Mizus ima sjedište u Baltimoreu, dogovorila sam termin. Rekla sam svom reumatologu u New Yorku sve o tome i činilo se da je sretan što ću dobiti drugo mišljenje.
Tijekom termina u Baltimoreu, konačno sam čula riječi koje sam čekala više od desetljeća. Mizus je rekla da, obzirom na moju obiteljsku povijest i krvnu sliku, zajedno sa simptomima koji su uobičajeni kod lupusa, uključujući malarni osip i lupusnu alopeciju, vrlo očito ispunjavam kriterije za SLE ili sistemski eritemski lupus. Uzela je u obzir sve moje simptome kada mi je postavila dijagnozu, umjesto da bira neke koji su bili u skladu s drugom dijagnozom.
Napokon sam se osjećala kao da me je netko saslušao i kao da sam na pravom putu prema olakšanju bolova, počevši s injekcijom steroida za ublažavanje simptoma. Injekcija steroida gotovo je potpuno uklonila moje simptome i omogućila mi kvalitetu života kakvu prije nisam iskusila. Kada sam se vratila kući i sastala se sa svojim reumatologom u New Yorku kako bi mu rekla za novu dijagnozu, on se nije složio i htio je da biram između toga da nastavim liječenje kod njega ili kod dr. Mizus. Rekao mi je da me neće liječiti od lupusa jer ne vjeruje da ga imam. U početku je bilo teško donijeti odluku, no odlučila sam slijediti svoju intuiciju i odustao od njega kao svog liječnika.
Uspješno se liječim, ali bih voljela da ne moram putovati četiri sata zbog toga
Još uvijek se liječim od SLE-a, još uvijek redovito idem kod dr. Mizus u Baltimore i još nisam pronašla lokalnog liječnika koji bi surađivao s njom. Može biti poprilično teško dobiti prvi termin kod stručnjaka i zamorno ponovno prolaziti kroz cijeli proces testiranja, no čekala sam mnogo godina na liječenje i da moja bolest bude dovoljno pod kontrolom da mogu živjeti koliko-toliko normalnim životom. Teško mi je što je jedini doktor koji je spreman saslušati me udaljen četiri sata vožnje, no dovoljno sam sretna što si mogu priuštiti ovo putovanje svakih tri do šest mjeseci, iako to ne bi trebalo biti tako.
