Mladi otac podijelio je svoju priču na društvenim mrežama kako bi podigao svijest o rijetkom medicinskom stanju s kojim je rođen: nema anus.
Joe, koji nije otkrio nikakve detalje o sebi osim da je iz Ujedinjenog Kraljevstva, rekao je da je skrivao svoje stanje veći dio svog života i da je kao tinejdžer patio od velikih neugodnosti jer se često borio s fekalnom inkontinencijom, piše Daily Mail.
On nije sam. Otprilike jedno od 5000 novorođenčadi rađa se sa stanjem koje se naziva neperforirani anus (atrezija anusa), prema Johns Hopkins Medicine.
Liječnici ga obično dijagnosticiraju unutar 24 do 48 sati nakon rođenja, nakon što primijete da dijete nema stolicu ili ako primijete da stolica prolazi kroz vaginu, penis, skrotum ili uretru.
Liječnici se mogu odlučiti za preusmjeravanje probavnog sustava u vrećicu pričvršćenu za trbuh, koja se zove kolostoma, ili za rekonstrukciju anusa i sfinktera u operacijskoj sali.
Joe živi s kolostomom i provodi otprilike oko sat vremena dnevno u kupaonici jer mora isprazniti vrećicu koja se puni stolicom u WC školjku – vrećica je povezana je s njegovim gastrointestinalnim sustavom.
Joe je priznao da mu je život bio pun izazova, ali i da je zbog svojeg stanja postao empatičnija osoba koja je u stanju podijeliti svoju priču s drugima bez srama. Ovo stanje ima i neke jedinstvene prednosti - "Nikad nisam imao zatvor. Navodno je to baš sr**e", našalio se.
Neperforirani anus uzrokovan je abnormalnim razvojem tijekom trudnoće, prema Johns Hopkins Medicine.
Često se stanje javlja uz druge urođene mane - uključujući probleme s kralježnicom ili nizom međusobno povezanih organa. Oko 50 posto pacijenata također ima prateći defekt genitalija ili urinarnog trakta.
Uobičajena i prva metoda liječenja je izvođenje kolostomije - kirurški zahvat pri kojem se dio debelog crijeva provlači kroz trbušnu stjenku kako bi se stvorila stoma. Stoma služi kao alternativna izlazna točka za tjelesni otpad koji se skuplja u vanjsku vrećicu.
Ako kod pacijenata postoje i drugi otežavajući čimbenici, tada liječnik može odlučiti da je najbolja opcija zadržavanje ovog vanjskog sustava pražnjenja crijevnog sadržaja. U slučajevima kada pacijenti nemaju dodatnih komplikacija, mogu bi biti dobri kandidat za operaciju rekonstrukcije anusa.
Joe, koji se na Instagramu naziva MrMagicToilet online, ima kombinirano rješenje ovih dviju opcija liječenja - oslanja se uglavnom na vanjski sustav, iako je imao rekonstruiran anus pri rođenju.
On ima ono što se zove klistir antegradne kontinencije (ACE), i kao rezultat toga mora umetnuti cjevčicu u otvor na svom abdomenu svako jutro i ispirati donji dio crijeva pomoću klistira. Otpad zatim izlazi iz njegovog rekonstruiranog anusa.
Oko 90 posto dječaka rođenih s analnom malformacijom može se liječiti kirurškim zahvatom, dok se oko 70 posto djevojaka može liječiti na ovaj vanjski način.
To je zato što se čini da su određene dodatne abnormalnosti uz neperforirani anus, poput međusobno povezanih probavnih i mokraćnih organa, češće u žena nego u muškaraca. A te druge malformacije mogu učiniti operaciju riskantnijom.
Anonimni korisnik Reddita pod imenom Redfan22 također je objavio svoje iskustvo života s neperforiranim anusom i kirurški napravljenim sfinkterom - mišićem koji okružuje anus i koji kontrolira otpuštanje stolice. Ovaj 23-godišnjak imao je operaciju nekoliko dana nakon rođenja, tako da nije iskusio život s kolostomom, no rekao je da njegov kirurški konstruirani anus funkcionira poput normalnog.
Ne zna mnogo o detaljima svoje operacije, ali je izjavio da je shvatio da je kod samog postupka "bilo puno rezanja." Njegovi mišići koji kontroliraju to područje nisu jaki kao kod drugih ljudi, pa se tijekom godina nosio s nekim izazovnim problemima, koji uglavnom uključuju fekalnu inkontinenciju.
"Navodno bi s godina ti mišići trebali postati jači. Imao sam veliku sreću jer su moji roditelji imali dovoljno financijskih sredstava da me odvedu liječniku u inozemstvo, koji se specijalizirao za takve probleme i koji me operirao kako bi riješio moje probleme s fekalnom inkontinencijom", rekao je Redafan22.
Drugi korisnik, SeaCloud3218 , isto je anonimno podijelio svoje iskustvo na Redditu. Također je rekao da njegov sfinkter nije tako jak kao što je kod zdravih osoba.
"Nemam analnu kontrolu kao normalna osoba i ovo stanje te stalna zabrinutost zbog fekalne inkontinencije ozbiljno utječu na moj društveni život. To ograničava moj društveni život. Osjećam se kao da sam stalno pod pritiskom. Ne mogu kontrolirati ispuštanje plinova iz crijeva i moram često obavljati veliku nuždu", rekao je SeaCloud3218.
Anonimni korisnik, koji nije podijelio osobne podatke, rekao je da trenutno štedi novac za dodatnu operaciju koja će mu olakšati život.
I Redfan22 i Joe pomirili su se sa svojim stanjem te potiču druge da žive bez srama, otvoreni su za sva pitanja i rado će podijeliti svoja iskustva i savjete s drugima.
Na kraju krajeva, svi moramo obaviti veliku nuždu - bilo sjedeći na wc-u ili u vrećicu.
