I ove godine 14. rujna od 15 sati, Jarun (malo jezero) održat će se humanitarno - sportski događaj ''Mnogi za rijetke“ …
U organizaciji inicijative "Dobrota je lijek", u hotelu Westin u Zagrebu održana je međunarodna konferencija posvećena …
Hrvatska još nema registar oboljelih od rijetkih bolesti, inovativne terapije teško su dostupne, lijekovi se slabo uvrš…
Mladi otac podijelio je svoju priču na društvenim mrežama kako bi podigao svijest o rijetkom medicinskom stanju s kojim…
Jeffrey Rathmell i Andrew Patterson iz Medicinskog centra Sveučilišta Vanderbilt, otkrili su novi skup metaboličkih gen…
Splitska udruga Dravet syndrome pozvala je u četvrtak zdravstvenu administraciju na suradnju kako bi 500-tinjak oboljel…
Clare Richmond od 15 godine patila je od bolova u trbuhu kojima nikako nije mogla naći uzrok iako je posjetila brojne l…
Simptomi ove bolesti vrlo su općeniti, a to što pripada kategoriji rijetkih medicinskih stanja ne pomaže u postavljanju…
Pacijenti s HAE-om godinama "lutaju" po raznim specijalističkim ordinacijama dok u konačnici ne doznaju od čega zapravo…
Podizanjem svijesti o Gaucherovoj bolesti, oboljeli u Hrvatskoj dobit će ispravnu dijagnozu i potrebnu pomoć i podršku.…
Helen Finchman je 21-godišnjakinja koja nikad nije imala problema sa zdravljem, a ostala je paralizirana nakon što se j…
Hrvatski savez za rijetke bolesti i u 2017. godini obilježit će desetu godinu zaredom međunarodni Dan rijetkih bolesti …
Nacionalni program za rijetke bolesti 2015.-2020. Vlada je usvojila prošle godine, a program obuhvaća devet strate…
Hrvatski savez za rijetke bolesti u nedjelju, 21. veljače započinje međunarodnu inicijativu ''Zagrli za Guinness, …