
Rijetke bolesti u Hrvatskoj: Pacijenti čekaju registar, terapije i bolju skrb
Hrvatska još nema registar oboljelih od rijetkih bolesti, inovativne terapije teško su dostupne, lijekovi se slabo uvrš…
Hrvatska još nema registar oboljelih od rijetkih bolesti, inovativne terapije teško su dostupne, lijekovi se slabo uvrš…
Mladi otac podijelio je svoju priču na društvenim mrežama kako bi podigao svijest o rijetkom medicinskom stanju s kojim…
Jeffrey Rathmell i Andrew Patterson iz Medicinskog centra Sveučilišta Vanderbilt, otkrili su novi skup metaboličkih gen…
Splitska udruga Dravet syndrome pozvala je u četvrtak zdravstvenu administraciju na suradnju kako bi 500-tinjak oboljel…
Clare Richmond od 15 godine patila je od bolova u trbuhu kojima nikako nije mogla naći uzrok iako je posjetila brojne l…
Simptomi ove bolesti vrlo su općeniti, a to što pripada kategoriji rijetkih medicinskih stanja ne pomaže u postavljanju…
Pacijenti s HAE-om godinama "lutaju" po raznim specijalističkim ordinacijama dok u konačnici ne doznaju od čega zapravo…
Podizanjem svijesti o Gaucherovoj bolesti, oboljeli u Hrvatskoj dobit će ispravnu dijagnozu i potrebnu pomoć i podršku.…
Helen Finchman je 21-godišnjakinja koja nikad nije imala problema sa zdravljem, a ostala je paralizirana nakon što se j…
Hrvatski savez za rijetke bolesti i u 2017. godini obilježit će desetu godinu zaredom međunarodni Dan rijetkih bolesti …
Nacionalni program za rijetke bolesti 2015.-2020. Vlada je usvojila prošle godine, a program obuhvaća devet strate…
Hrvatski savez za rijetke bolesti u nedjelju, 21. veljače započinje međunarodnu inicijativu ''Zagrli za Guinness, …
Povodom 1. Hrvatskog simpozija o rijetkim bolestima koji je održan 3. prosinca u Zagrebu, ekipa web portala Cybermed.h…