Podizanjem svijesti o Gaucherovoj bolesti, oboljeli u Hrvatskoj dobit će ispravnu dijagnozu i potrebnu pomoć i podršku. U Hrvatskoj su registrirane 23 osobe oboljele od rijetke Gaucherove bolesti, no pretpostavlja se da ih je dvostruko više, ali oboljeli ili to ne znaju ili žive s krivim dijagnozama.
Hrvatski savez za rijetke bolesti i Hrvatska udruga oboljelih od Gaucherove bolesti u nedjelju, 13. listopada, u sklopu 28. Zagrebačkog maratona i povodom Međunarodnog dana Gaucherove bolesti koji se već tradicionalno obilježava 1. listopada, organiziraju događanje za podizanje svijesti o Gaucherovoj bolesti i drugim rijetkim bolestima u Petrinjskoj 1 u Zagrebu.
„Trenutno u Hrvatskoj žive 23 osobe oboljele od Gaucherove bolesti, iako medicinska literatura tvrdi da bi ih trebalo biti dvostruko više. Ti su pacijenti vjerojatno neprepoznati ili imaju pogrešnu dijagnozu, zbog čega njihova bolest rapidno napreduje i iznimno je važno podići svijest o bolesti među širom populacijom. Zato pozivamo sve građane, trkače i netrkače, da nam se pridruže tijekom prijepodneva na Zagrebačkom maratonu, gdje će članovi Saveza i Udruge biti dostupni za razgovor i informiranje javnosti o bolestima od kojih u Europi boluje oko šest do osam posto cjelokupne populacije“, objasnila je prof.dr.sc. Jasenka Wagner Kostadinović, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od Gaucherove bolesti.
Gaucherova bolest je rijetka nasljedna metabolička bolest koja se javlja zbog urođenog nedostatka enzima zaduženog za razgradnju lipida glukocerebrozida u stanicama. Zbog toga dolazi do povećanja organa, a među učestale simptome ubrajaju se i anemija, smanjeni broj trombocita, sklonost krvarenju, ali i koštani problemi poput bolnih koštanih kriza i promjena na kostima.
Kao i proteklih godina, osim na info - punktu, Hrvatski savez za rijetke bolesti i Hrvatska Gaucher udruga priključit će se Zagrebačkom maratonu s maskotom Gauchyjem, koji simbolično obilježava sve oboljele od Gaucherove bolesti i koji će za njih u nedjelju istrčati polumaraton.
Gauchyju će se u skretanju pažnje javnosti na važnost prepoznavanja i pravovremenog dijagnosticiranja Gaucherove bolesti pridružiti i neki poznati zaljubljenici u trčanje, poput glumice Ecije Ojdanić, voditeljice Belme Džombe, meteorologinje Dunje Mazzocco Drvar, radijske voditeljice Aleksandre Milinković i fitness trenerice Jelene Putnik. Svi oni trčat će pod zajedničkim sloganima #RareButNotAlone i #RareStars.
