Zamislite da jednog jutra ne možete podići ruke. Kasnije tijekom dana, ni govor vam ne ide, a gutanje postaje napor veći od penjanja na vrh planine.
Za mnoge oboljele od miastenije gravis, to nije pretjerivanje ni metafora, nego stvarnost koja se može razviti u samo 24 sata. Rijetka, autoimuna bolest koja može potpuno paralizirati osobu, pogađa oko 600 ljudi u Hrvatskoj, no o njoj se u javnosti gotovo i ne govori.
Miastenija gravis (MG) je neuromišićna bolest u kojoj imunološki sustav greškom napada prijenos signala između živaca i mišića. Posljedica je varijabilna mišićna slabost koja se pogoršava s naporom, a poboljšava s odmorom. Simptomi su mnogostruki, nepredvidivi i ponekad nevidljivi: spušteni kapci, dvoslike, otežano gutanje, nemogućnost govora, slabost udova, pa čak i potpuni gubitak sposobnosti disanja. U nekim slučajevima, oboljeli doslovce ovise o respiratoru. Ipak, upravo ta “nevidljivost” bolesti često vodi do stigmatizacije i kasne dijagnoze.
Snaga osobe nije samo u mišićima
Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH), koji okuplja oboljele od mišićnih bolesti, godinama upozorava na manjak javne svijesti o miasteniji gravis. “To je bolest koja ne boli, ali oduzima sposobnosti. Osoba može izgledati sasvim zdravo, ali ne može držati vilicu, pročitati naglas rečenicu ili popeti se stubama. Nerijetko ih okolina ne razumije, što vodi do povlačenja, pa čak i depresije,” objašnjava Marica Mirić, predsjednica SDDH-a.
U Hrvatskoj je prevalencija bolesti oko 15 oboljelih na 100.000 stanovnika. Iako se može pojaviti u bilo kojoj dobi, najčešće pogađa žene mlađe od 40 i muškarce starije od 60 godina. Djece s dijagnozom također ima, ali rjeđe.
“Prvo su mi padali kapci. Onda ruke. Nisam mogla podignuti glavu. Ispadale su mi stvari iz ruku. Na kraju ni govor nije funkcionirao. Prošla sam osam mjeseci pretraga dok nisam doznala da imam miasteniju gravis”, svjedoči Milena Kovač, jedna od oboljelih. “Danas uzimam oko 20 tableta dnevno, a imam i niz drugih komplikacija zbog terapija”.
Liječenje – između olakšanja i nuspojava
Terapijski pristupi miasteniji gravis uključuju lijekove koji pojačavaju mišićnu snagu, poput inhibitora acetilkolinesteraze te imunosupresive poput kortikosteroida, azatioprina i ciklosporina. No, upravo ti lijekovi, iako neophodni, dugoročno uzrokuju ozbiljne nuspojave – osteoporozu, dijabetes, oštećenja bubrega, gušterače, pa čak i smanjenje otpornosti na infekcije.
Dubravka Čizmić, koja s bolešću živi više od 30 godina, kaže da je popila više od 300.000 tableta. “Zbog kortikosteroida imala sam dvije operacije kukova, puknuće divertikula, sepsu i stomu. Upalu gušterače. Sve to ide uz liječenje”.
Unatoč svemu, medicina napreduje. Posljednjih godina pojavile su se ciljane terapije koje obećavaju manje nuspojava i bolju kontrolu bolesti. Hrvatska je po tom pitanju u kontaktu sa svjetskim praksama, ali dostupnost novih lijekova još nije ujednačena.
Testiranje krvi za utvrđivanje miastenije gravis, neuromišićne bolesti u kojoj imunološki sustav greškom napada prijenos signala između živaca i mišića.
Miastenija u svakodnevici – kada žlica postane neprijatelj
Ines Seleš iz Bjelovara, danas u mirovini, simptome je prvo pripisivala umoru. “Nisam mogla dohvatiti predmet, zakopčati jaknu, promijeniti posteljinu. Ključan trenutak bio je kad sam otišla fotografu za putovnicu i shvatila da mi visi kapak. Nisam mogla ni žvakati”.
Još dramatičnija iskustva ima Štefanija Somek, koja je dva puta završila na respiratoru. “Nisam mogla gutati. Voda mi je izlazila kroz nos, jezik nepomičan. Pala sam na 46 kilograma. Ljudi su mislili da sam lijena, ali ja jednostavno nisam imala snage”.
I muškarci dijele slične priče. Denis Smojver, bivši elektroinženjer, danas kaže: “Jednom sam samo povukao kabel i slomio četiri rebra. Kortikosteroidi su mi oslabili kosti, imam i dijabetes. Ipak, najveći gubitak nije posao, već glazba. Više ne mogu svirati harmoniku”.
Podrška koja može promijeniti živote
SDDH kontinuirano radi na informiranju oboljelih, ali i edukaciji javnosti i stručnjaka. Cilj im je da osobe s MG-om imaju pravo na pravodobnu dijagnozu, primjerenu terapiju, radnu i socijalnu uključenost.
“U dijalogu smo s neurolozima, HZZO-om i Ministarstvom zdravstva kako bismo osigurali dostupnost modernih terapija. Ali, isto tako radimo na destigmatizaciji. Ovi ljudi nisu slabi. Oni su hrabri, samo im treba podrška sustava i okoline,” istaknula je Mirić.
Povodom Europskog dana svjesnosti o miasteniji gravis, 2. lipnja, SDDH organizira simboličnu šetnju od Trga bana Josipa Jelačića do Europskog trga u Zagrebu. Više od osam hrvatskih gradova istovremeno će obasjati svoje znamenitosti zelenim svjetlom – bojom solidarnosti s oboljelima.
Zeleni reflektor u noći trebao bi simbolizirati ono što je očima nevidljivo, a životu presudno – da bolest ne mora biti vidljiva da bi bila stvarna. I da snaga nije samo u mišićima, nego u razumijevanju koje dolazi iz društva koje zna gledati i slušati.
