Broj oboljelih od Crohronove bolesti i ulceroznog kolitisa drastično se povećava, osobito među mlađim osobama uključujući djecu i adolescente. Zabrinjavajuće je i što trenutno nema poznatog uzroka ovih bolesti. Genetska predispozicija ima mali utjecaj na nastanak ovih bolesti, i sve upućuje da bi glavni okidači za upalne bolesti crijeva mogle biti promjene u okolišu
Upravo je ovaj zaključak o utjecaju promjena u okolišu, donesen na tiskovnoj konfereciji održanoj u Beču 13.i 14.veljače u organizaciji ECCO-a (Europske organizacije za Crohn i kolitis - krovne liječničke organizacije za upalne bolesti crijeva) i EFCCA ( Europske krovne pacijentske organizacije za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis) koji u zajedničkoj kampanji "Join the fight against IBD" podižu svijest i razmjenjuju nova saznanja o upalnim bolestima. Na konferenciji su iz Hrvatske bili prisutni predstavnici Hrvatskog udruženja za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis (HUCUK, član EFCCA) koji se između ostalog zalažu da se oboljelima prizna invaliditet, te doc.dr.sc. Silvija Čuković - Čavka, dr. med. i prof.dr.sc. Boris Vucelić, dr. med. sa Zavoda za gastroenterologiju i hepatologiju KBC Zagreb.
Što je Crohnova bolest i jeli neizlječiva?
'Upalne bolesti crijeva ili IBD kako se prema engleskom nazivu "Inflammatory Bowel Disease" skraćeno nazivaju u medicinskoj literaturi i komunikaciji, kronične upalne bolesti koje zahvaćaju probavnu cijev, ali i različite druge organe u tijelu bolesnika. Probavna cijev počinje od usta i sastoji se od jednjaka, želuca, tankog i debelog crijeva, a povremene ili trajne upalne promjene mogu se pojaviti i na organima izvan probavne cijevi (zglobovi, koža, oči, žučni vodovi, jetra). Bolest se može pojaviti u bilo kojem razdoblju života. U skupini upalnih bolesti crijeva tradicionalno se razlikuju tri bolesti: Crohnova bolest, ulcerozni kolitis i intermedijarni kolitis', objasnila je dr.sc. Silvija Čuković - Čavka i nastavila:
'Uzrok nastanka upalnih bolesti crijeva nije sasvim jasan, ali zna se da je u podlozi bolesti poremećaj obrambenog (imunosnog) sustava čovjeka. Smatra se da se takva upala može dogoditi samo kod osoba koje nose određene promijene na svojim genima, i to na poticaj faktora iz okoliša. Širom svijeta intenzivno se istražuju promijene na genima i štetni faktori iz okoliša te je otkriveno mnoštvo promjena na genima koje se mogu povezati s nastankom bolesti, a do sada jedini sigurno dokazani faktor rizika za nastanak i lošu prognozu bolesti iz okoliša jest pušenje. Bolest se može stišati i dovesti u fazu mirovanja koju liječnici nazivaju remisija, ali je za sada neizlječiva.'
Diskriminacija zbog Crohnove bolesti
'Oboljeli od IBD-a predstavljaju specifičnu grupu bolesnika. Ta bolest je teška i bremenita problemima zbog koje je ogroman broj ljudi izbačen iz svakodnevnog života. Upalnim bolestima crijeva zahvaćeno je više od dva i pol milijuna ljudi u Europi i 5 milijuna u svijetu. Većina oboljelih zbog simptoma bolesti nije sposobna raditi, a to je problem koji je kod nas u Hrvatskoj podcijenjen, a javnost uopće ne razumije koliko je to težak problem za oboljele. Samo neki od simptomi IBD-a koji oboljelima otežavaju ili potpuno onemogućavaju svakodnevno funkcioniranje u obitelji i društvu su: su učestali proljevi, abdominalna bol, umor, gubitak tjelesne težine, povišena tjelesna temperatura, fistule, bolovi u zglobovima, povraćanje', rekao je prof.dr.sc. Boris Vucelić.
Iz HUCUK-a su rekli s kojim se teškoćama oboljeli najčešće susreću u svakodnevnom životu:
- Izostajanje s nastave i socijalna izoliranost, jer su oboljeli od IBD zbog čestih odlazaka na toalet, izostanaka i sl. stigmatizirani
- Teško pronalaženje i zadržavanje posla
- Problemi u društvenom životu zbog borbe sa simptomima bolesti koji su teški i raznoliki te zbog toga kod određenog broja oboljelih ponekad dolazi do svojevoljne izolacije i srama zbog simptoma bolesti
Crohnova bolest liječenje
Procjenjuje se da u Hrvatskoj ima oko četiri i pol tisuće oboljelih od Crohnove bolesti i ulceroznog kolitisa, no nacionalni registar oboljelih ne postoji. Međutim to nisu jedini problemi o kojima su predstavnici HUCUK-a - Željko Gadlo, predsjednik i Perica Lajšić, tajnik udruge u Beču upozorili: 'Oboljelima od IBD-a potrebne su česte ambulantne kontrole, hospitalizacije i brojne pretrage kojima se prate komplikacije bolesti.
Red čekanja za ambulantne kontrole je predug, a red čekanja za hospitalizaciju i neke pretrage poput kolonoskopije, CT-a, magnetske rezonance još duži. Manjak je specijalista za područje IBD-a, kao i manjak sestara za ovu bolest u odnosu na potrebe oboljelih. Oboljeli imaju veliki problem kod dobivanja antibiotika Metronidazola i Ciprofloksacina na recept te Mesalazina.'
Predstavnici Udruge posebno su istaknuli probleme vezane za terapiju oboljelih i smatraju da je potrebno uvrstiti biološku terapiju na listu skupih lijekova kao i poboljšati zaštitu prava osoba s kroničnim bolestima u sustavu socijalne zaštite (priznavanje postotka tjelesnog oštećenja invalidska mirovina, naknade za vrijeme bolovanja ili nezaposlenosti).
Što su biološki lijekovi?
Naziv "biološki" lijekovi nastali su na temelju činjenice da ovi lijekovi djeluju izravno na funkciju određene upalne tvari koja se izlučuje tijekom upalnog procesa u organizmu. Biološki lijekovi vrlo su snažni, uspješniji i moćniji u liječenju upalnih bolesti od dosadašnjih lijekova. Djeluju ciljano tako da potiskuju izlučivanje neke upalne tvari ili sprečavaju njezino djelovanje. Biološki lijekovi koji su dostupni u Hrvatskoj za liječenje upalnih bolesti crijeva su Infliximab i Adalimumab i nalaze se na Listi lijekova Hrvatskog Zavoda za zdravstveno osiguranje.
Biološki lijekovi (Adalimumab i Infliximab) su na osnovnoj listi lijekova HZZO, a idu na teret bolničkog budžeta. Stavljanjem terapije na listu posebno skupih lijekova za indikaciju Crohnove bolesti i ulceroznog kolitisa, za što se i HUCUK zalaže, teret s bolnica prelazi na HZZO. 'Za sada je biološka terapija odobrena kao posebno skupi lijek za reumatološke bolesnike, a nije za IBD bolesnike, a od reumatoloških tegoba se ne umire, dok se od ovih umire. Mi se nadamo da će to biti regulirano i poduzimamo mjere da se to ispravi', rekao je prof.dr.sc. Boris Vucelić.
Kako djeluju?
Doc.dr.sc. Silvija Čuković - Čavka objasnila je da se zadnjih godina drastično promijenio pristup liječenju IBD bolesnika upravo zbog otkrića novih lijekova: 'Biološki lijekovi zaustavljaju upalni proces, tako da dovode do strukturne promijene bolesti. To znači da se na mjestu gdje je bila prisutna teška upala u crijevu, upotrebom bioloških lijekova može dogoditi cijeljenje crijeva, tako da se endoskopski ili na neki drugi način može vidjeti da je bolest "nestala". Nestala pod navodnicima jer ona ne nestaje formalno, ali se dovede u fazu gdje se okom ne vidi promjena na crijevu. Od svih istraživanja u zadnjih 15-ak godina nismo imali ni jedan lijek koji može mijenjati prirodni tijek bolest. Upotrebom ovih lijekova možemo bolest zaustaviti i tako spriječiti komplikacije, tako da bolesnici imaju manji broj operativnih zahvata, da rjeđe završavaju u bolnici, a kvaliteta života im je daleko veća.'
Crohnova bolest: iskustvo Daniela Sundsteina
Na konferenciji u Beču svoju priču o životu s ulceroznim kolitisom iznio je dvadesetsedmogodišnji Daniel Sundstein, fizioterapeut iz Danske: Sredinom svibnja 2007. godine našao sam se u krevetu misleći da imam neku želučanu infekciju. Bilo je to na kraju prve godine mog školovanja za fizioterapeuta i ispred mene su bili ispiti. Dva tjedna kasnije nakon što sam izgubio puno kilograma hitno sam smješten u bolnicu i liječnicu su krenuli u "istragu" što nije u redu sa mnom.
Tjedan dana kasnije dijagnosticiran mi je ulcerozni kolitis i stavili su me na intravenozni tretman kortizonom. I nakon tog tretmana sam bio slab, blijed kao duh, lakši za 16 kilograma. Sjećam se dana kad mi je liječnik došao i dao mi svojevrsni ultimatum: 'Ili će lijekovi početi djelovati ili ćemo ti morati odrezati crijevo. Pokušali su s biološkim lijekovima, nakon kojih mi je vrlo brzo bilo puno bolje. Tjedan dana kasnije konačno sam bio doma i tad je započeo moj život kakav prije nisam mogao ni zamisliti.
Tko sam ja i što ću sada?
Još dok sam bio u bolnici počeo sam razmišljati o budućnosti. Kakav sam postao, što ću raditi? Razmišljao sam o onome što su mi liječnici rekli o bolesti, počeo sam čitati forume i tuđe priče na internetu, živjeti njihove živote i samosažaljevati se. Uskoro sam prestao čitati sve te priče i donio odluku da je imati IBD kao kad imaš gripu, samo puno češće. Povremeno ću biti bolestan i vezan uz krevet, ali većinu vremena ću biti kao i svi ostali - zdrav i sretan.
Sjetio sam se mudre izreke: 'Oni koji misle da nemaju vremena za tjelovježbu, prije ili kasnije imat će vremena za bolest', i počeo razmišljati o svojim ciljevima. Prvo što sam želio nakon spoznaje da bolujem od IBD-a je istrčati maraton, a zatim završiti svoje školovanje 2010. godine i biti u stanju raditi puno radno vrijeme. Ovim ciljevima želio sam dokazati sebi, obitelji i prijateljima da imam kontrolu nad svojim životom i da je sve moguće. Svoje ciljeve sam ostvario u roku od tri i pol godine. Iz svakog novog napada bolesti sam naučio da čim primijetim simptome IBD-a da se odmah trebam javiti svom specijalisti.
Djelovanje za opće dobro
Dio mog novog društvenog života postalo je moje članstvo u EFCCA Youth Group ( Europska Federacija udruge za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis za mlade) čiji sam postao vođa. To članstvo mi je pomoglo da shvatim da se borim za opće dobro. Iz moje perspektive IBD ne bi trebao biti isprika mladim ljudima da odustanu od svojih snova. Nitko nije isti nakon što mu se dijagnosticira IBD - ja sam se odlučio boriti i promijeniti svoj život na bolje. Što ti biraš?
Foto: Redakcija Zdrave Krave i PR
Nakon operacije, opet upala!
Kod IBD oboljenja postoje različiti oblici bolesti i nemaju svi bolesnici iste probleme i komplikacije. Međutim sama činjenica da bolest može zahvatiti čitav organizam, a ne samo probavnu cijev, nego i druge organe na kojima se upala može pojaviti kao što je jetra, koža, oči, zglobovi je dodatni moment koji stavlja liječnika u ozbiljnu situaciju kad je u pitanju odabir lijeka i liječenja:
'Bitno je naglasiti da mi operacijom bolest ne liječimo nego samo rješavamo komplikaciju , ako je crijevo zbog upale na nekom mjestu popustilo, stvorila se fistula, gnojna upala mi to rješavamo tako da kirurg odstrani dio tog crijeva i ponovno spaja crijevo. Na mjestu spoja analizom stanica znamo da se bolest vraća gotov odmah, a kad će bolesnici imati ponovno simptome pitanje je vremena. Nove spoznaje su pokazale da bolesnike koji su operirani više puta moramo liječiti agresivnije nakon takvih zahvata, što znači uključivati puno prije terapiju kako bismo spriječili novu operaciju.
Pacijenti imaju česte operacije, a uobičajeno je 4 do 5 operacija kad stvari krenu loše. Bitno je klinički dobro procijeniti tip bolesti da bismo mogli razlikovati one pacijente koji će imati teži i lakši tijek bolesti. Jer postoje i blaži oblici bolesti kod kojih nije nužna upotreba agresivnih lijekova, zato se služimo kliničkim parametrima. Lijekovi su sami po sebi skupi i to su lijekovi koji mogu imati određene nuspojave i vrlo smo pažljivi u odabiru bolesnika kao i u njihovu praćenju, kako bi pristup liječenju bio što optimalniji', zaključila je doc.dr.sc. Silvija Čuković - Čavka.
