Zabrinutost među pacijenticama u Hrvatskoj, udruge istupile s pet zahtjeva

Genetička testiranja na BRCA 1 i BRCA 2 mutacije, kojima se može utvrditi visoki rizik od razvoja raka dojke i raka jajnika ili definirati preciznija terapija za liječenje ovih bolesti, u Hrvatskoj se ne provode u dovoljnoj mjeri niti u skladu s kriterijima iz stručnih smjernica na području cijele Hrvatske. Posebno to zabrinjava kad je riječ o ženama s već postavljenom dijagnozom raka dojke ili raka jajnika. Tako najnovije istraživanje, provedeno na 442 pacijentice oboljele od raka dojke i raka jajnika, pokazuje kako 80 posto njih ima vrlo ograničeno znanje ili ne zna ništa o BRCA 1 i BRCA 2 testiranju, dok njih tri četvrtine uopće nije svjesno svojih prava na BRCA testiranje unutar javnozdravstvenog sustava. Posebno je alarmantan podatak da oko 70 posto ispitanica nije bilo upućeno na BRCA testiranje od strane svojih liječnika nakon postavljanja dijagnoze, a više od polovine oboljelih žena koje su upućene na testiranje, čekale su svoje nalaze više od tri mjeseca - što je neprihvatljivo dug period za osobe oboljele od težih oblika raka. Riječ je o istraživanju koje su, među pacijenticama koje okupljaju, provele udruge Sve za nju, Nismo same, Europa Donna Hrvatska, Caspera iz Splita i Ja Ka iz Osijeka, a koje već neko vrijeme, u sklopu inicijative #NeZaboraviMe, ukazuju na potrebu za stvaranjem uvjeta za povećanje broja BRCA testiranja u javno-zdravstvenom sustavu RH.

Možda te zanima... Što ako BRCA testiranje pokaže da postoji rizik od raka dojke ili jajnika? Native sadržaj

„Iako su prošle pune tri godine od usvajanja Nacionalnog strateškog okvira protiv raka do 2030., genetička testiranja, koja su osnovni dio prevencije ili liječenja od raka dojke ili jajnika, u našem javno-zdravstvenom sustavu nisu zaživjela, što je nedopustivo s obzirom na činjenicu da ovakva testiranja mogu spasiti živote žena diljem Hrvatske, ukoliko se provode pravodobno i u skladu sa Smjernicama za genetičko savjetovanje i testiranje na nasljedni rak dojke i jajnika“, ističe tajnica udruge Sve za nju Ljiljana Vukota te dodaje kako najnoviji poražavajući rezultati istraživanja među pacijenticama s dijagnozom raka dojke ili raka jajnika ukazuju na činjenicu da dio medicinske stručne javnosti nije dovoljno informiran o testiranju i protokolima za daljnje upućivanje pacijentica.

S ciljem što hitnijeg rješavanja ovog problema, inicijativa #NeZaboraviMe organizirala je sastanke s ključnim akterima unutar javnozdravstvenog sustava iz kojih je proizašlo pet ključnih zahtjeva pod imenom „5 do 12“, a koji su usmjereni na povećanje dostupnosti BRCA testiranja u Hrvatskoj. Tako je nakon radnog sastanka na kojemu je, uz udruge, sudjelovalo i 17 predstavnika ključnih zdravstvenih institucija, ustanova i stručnih društava, dodatno organiziran i okrugli stol nakon kojeg se od donositelja odluka unutar sustava traži očitovanje na zahtjeve inicijative te konkretne korake i vremenske rokove u kojima je moguće realizirati potrebne promjene. Na okruglom stolu sudjelovalo

Možda te zanima... BRCA gensko testiranje za nasljedni rak, tko ga može napraviti i gdje Native sadržaj

je i oko pedeset pacijentica koje su oboljele ili preboljele rak dojke i rak jajnika, i koje su podržale svih pet zahtjeva udruga uz naglaske da traže konkretnije korake i bržu reakciju sustava jer među njima mnoge nemaju toliko vremena za čekanje. Da je za tražene promjene potrebno više dobre volje i organizacije unutar sustava, slaže se i predsjednica udruge Nismo same Ivana Kalogjera.

„Zahtjevi naše inicijative usmjereni su na potrebno poboljšanje pristupa genetičkom testiranju u Hrvatskoj. Dovoljno je pogledati u susjedstvo pa vidjeti kako to rade drugi. U Sloveniji, koja ima upola manje stanovnika od Hrvatske, testiranje se obavlja bez velikih poteškoća. U Institutu za onkologiju u Ljubljani postoji multidisciplinarni tim unutar Odjela za kliničku genetiku te Slovenija godišnje testira više od 3000 pacijenata, što je daleko više nego ih se testira kod nas“, zaključuje Kalogjera dodavši da je ženama Hrvatskoj nužno osigurati jednaka prava.

Možda te zanima... "Nakon poroda dobila sam rak dojke i odlučila se na BRCA test, evo kako mi je utjecao na život" Native sadržaj

U inicijativi #NeZaboraviMe ističu kako neće stati dok ova tema ne dobije zasluženo mjesto kod ključnih donositelja odluka, među kojima se najviše ističu Ministarstvo zdravstva, HZZO, ali i klinički bolnički centri. Predsjednica udruge Europa Donna Hrvatska i voditeljica Odjela za citologiju Kliničkog zavoda za patologiju i citologiju "Ljudevit Jurak", doc. dr. sc. Vesna Ramljak, ističe kako tema BRCA testiranja jest pitanje struke, ali velikim dijelom i administracije koja se mora što prije pokrenuti kako bi se spasili životi žena diljem Hrvatske.

„Rješenja postoje, ali za njih treba više volje i posvećenosti. Testiranja na BRCA mutacije nisu kozmetička tema, već nužan alat usmjeren na spašavanje života, kako zdravih žena, tako i pacijentica koje već imaju dijagnozu raka dojke ili raka jajnika i kojima testiranje može precizirati tijek terapije s ciljem uspješnijeg ishoda“, zaključuje doc. dr. sc. Ramljak.

Pet zahtjeva "5 do 12" od strane inicijative #NeZaboraviMe:

• Raspisivanje natječaja za uspostavljenu specijalizaciju iz medicinske genetike u skladu s Planom specijalizacija i osigurati potrebni broj specijalista u budućnosti
• Zapošljavanje i osposobljavanje stručnjaka potrebnih za laboratorijski rad
• Edukacija stručnjaka za rad u genetičkim savjetovalištima (do završetka specijalizacije), čija je uloga nezamjenjiva u savjetovanju i postupanju sa svim osobama koje dolaze na savjetovanje i testiranje
• Uspostavljanje centra ili centara izvrsnosti, odnosno mreže savjetovališta i mreže laboratorija, kojom će se precizno definirati koraci i lokacije za provođenje savjetovanja i testiranja te osigurati zajednička baza podataka iz laboratorija s ciljem boljeg praćenja
• Podizanje svijesti i informiranje o BRCA testiranjima – kako opće javnosti, prvenstveno žena, tako i dijela stručne javnosti, uključujući specijaliste obiteljske medicine koji imaju važnu ulogu u primarnoj zdravstvenoj zaštiti i prevenciji.

Mutacije gena BRCA povećavaju rizik od dijagnoze raka dojke. Ako imate mutaciju, to ne znači nužno da ćete oboljeti od raka, već da imate izmijenjen gen koji može povećati rizik od razvoja raka dojke, jajnika, prostate i gušterače. Pitajte svog liječnika jeste li kandidat za gensko testiranje, a za više informacija posjetite stranicu kampanje #NeZaboraviMe.