Svjetski dan Parkinsonove bolesti obilježava se 11. travnja, u spomen rođenja engleskog liječnika, Sir Jamesa Parkinsona. On je u svom djelu "An Essay on the Shaking Palsy" prvi opisao ovu bolest i po njemu je ona dobila ime. Bilo je to 1817. godine, pa tako danas obilježavamo 200 godina od prepoznavanja ove bolesti.
Parkinsonova bolest je progresivni poremećaj centralnog živčanog sustava. Karakterizira ju drhtanje, usporenost pokreta, ukočenost i abnormalno držanje tijela. Često se oboljele opisuje kao ljude blistavog uma zarobljene u vlastitom tijelu.
O životu s Parkinsonovom bolešću, metodama liječenja i problemima s kojima se susreću oboljeli razgovarali smo s doc. prim. dr. sc. Vladimirom Vuletić, specijalisticom neurologije i predsjednicom udruge Parkinson i mi.
Okupljanje, informiranje i educiranje
Udruga Parkinson i mi trenutno broji oko 500 članova: "Od toga je 70% oboljelih, a ostalo čine članovi obitelji, prijatelji i slično. Registrirano je do danas oko 14.000 oboljelih od Parkinsonove bolesti, a misli se da ih ima od 16.000-20.000. Udruga je započela s otvaranjem podružnica kako bi zadatci i ideje Udruge došle i u druge gradove osim Zagreba. Za sada imamo podružnice u Rijeci i Splitu. Udruga je volonterska i teško je nekad naći nekoga tko bi svoje slobodno vrijeme odvajao za rad Udruge, stoga mi stalno pozivamo da nam se jave zainteresirani kako bi nam olakšali i pomogli u radu."
Ayurvedska rješenja za autoimune bolesti
Kako prepoznati pojavu bolesti?
Kao i kod drugih oboljenja, prvi korak ka primanju adekvatne pomoći je prepoznavanje bolesti. Doc. prim. dr. sc. Vuletić navodi prve simptome Parkinsonove bolesti:
- Akinetički tremor (drhtanje u mirovanju, najčešće ruku, poput kretnji brojanja novca, a moguće i nogu i brade, pojačava se pri emocionalnom stresu)
- Promjena rukopisa (pisanje je otežano, slova su sve manja, a riječi nagomilane)
- Bradikinezija (usporene radnje, otežana inicijacija pokreta, npr. ustajanje, hodanje, pisanje, zakopčavanje, oblačenje,brijanje itd.; blokiranje kretnji, hod sitnim koracima, osiromašenje spontanih pokreta, oslabljena mimika lica)
- Rigor - Povišen otpor mišića pri izvođenju pasivnih kretnji, ako primijetiš da ti ruka kod hoda ne maše kao druga, ako imaš osjećaj da su noge „zalijepljene“ za pod ili drugi primijete da izgledaš zakočeno. Može biti praćeno s boli.
- Oštećenje njuha - određena hrana ne miriše jako kao nekad i sl. Može se javiti godinama prije pojave motoričkih simptoma.
- Problemi sa spavanjem (produljeno dnevno spavanje, nesanica, otežano održavanje sna, burni snovi, noćne more, vikanje, udaranje rukama i nogama za vrijeme dubokog sna)
- Lice poput maske (smanjena mimika mišića lica i treptanje), tih i monoton govor
- Konstipacija (problemi s neredovitim pražnjenjem crijeva)
- Gubitak posturalnih refleksa (nemogućnost održavanja posture tijela, pognutost prema naprijed, nestabilnost u hodu)
- Anksioznost i depresija, promjene raspoloženja i osobnosti.
Atipični simptomi Parkinsonove bolesti
A što kada dobijemo dijagnozu?
Često nakon postavljanja dijagnoze oboljeli teško prihvaćaju ovu bolest, ponekad ju i negiraju, objašnjava doc. prim. dr. sc. Vuletić: "Javlja se strah i loše raspoloženje. Uz to su prisutni i motorički i nemotorički simptomi koji ih zbunjuju. Lijekovi koji se vani koriste su prisutni i kod nas, a i metode invazivnog liječenja. Općenito se malo zna o bolesti i kako se liječi među stanovništvom, a i postoje predrasude i stigma.
Prvo mislim da se svi trebaju educirati o bolesti: i oboljeli (smanjiti će im se strah i znat će se ispravno nositi s bolesti u svakodnevici), zatim obitelji (da znaju kako pomoći i razumjeti oboljelog), a i stanovništvo (da spozna da ti simptomi ne znače da je netko pijan ili drogiran nego da je to bolest i da se nikog po bolesti ne treba procjenjivati). Preporučuje se uključivanje u Udrugu gdje mogu podijeliti svoj put s drugim oboljelima. Mogu i volontirati u Udruzi i pomagati drugima, teže bolesnima. Pomaganje drugima i korisnost ispunjava i usrećuje, a skreće fokus s bolesti. U udruzi se organizira edukacija o prirodi bolesti, lijekovima, prehrani, fizikalnoj terapiji, rješavanju stresa i depresije, te se oboljeli informiraju o novijim dostignućima u dijagnostici i liječenju."
Što ne smiješ prešutiti liječniku?
Terapija plesom i ping- pongom
Pored lijekova i operacijskih zahvata, razvijene su i druge tehnike pomoći oboljelima, među kojima su se posebno istakli ping - pong i ples: "Ping-pong i ples (posebno tango) su aktivnosti koje pomažu u nošenju s Parkinsonovom bolesti jer zahtijevaju izmjene kretnje, pravca i tempa te traže mentalnu aktivnost. U Udruzi smo znali organizirati ples, a i naša jesenska akcija Pokretom protiv Parkinsona (3P) koja je prošle godine izrasla u Pokretom, pjesmom, plesom protiv Parkinsona (5P) promovira sve te aktivnosti koje pomažu da se poboljša psihofizičko stanje, uspori napredovanja bolesti, a i da oboljeli u svakom smislu ostanu aktivni članovi našeg društva. Pogodnosti ping-ponga kod Parkinsonove bolesti ove godine pokazujemo u suradnji s Hrvatskim stolnoteniskim savezom, Zoranom Primorcem, Dragutinom Šurbekom i Nenadom Bachom, kao izvrsnu metodu fizičke aktivnosti i mentalnog izazova. Nadam se da ćemo motivirati oboljele da nastave igrati ping-pong i nakon ove akcije a mi ćemo im dati informacije gdje to mogu činiti.", riječi su doc. prim. dr. sc. Vuletić.
Da ples može biti odličan lijek, slažu se i u Plesnom centru Zagreb by Nicolas.
Nažalost, ova činjenica u društvu još uvijek nije adekvatno prepoznata: "Tango, baš kao i ostali plesovi sličnog karaktera, prema našem mišljenju nisu dovoljno prepoznati i korišteni u svrhu oboljelih kako od Parkinsonove bolesti, tako i drugih bolesti. Foxtrot, engleski valcer, rumba, paso doble, bolero, merengue...su neki od plesova koji svakako pomažu u prevenciji i liječenju Parkinsonove i ostalih bolesti", smatraju supružnici Quesnoit.
Zanimljiva veza između plesa i inteligencije
Borba s predrasudama
Ipak, ono što u Hrvatskoj još uvijek predstavlja velik problem za oboljele jesu stigma, predrasude i neinformiranost o Parkinsonovoj bolesti i to je ono što prvo trebamo riješiti.
Imaš li zdravo ili nezdravo samopoštovanje?
"Zatim treba motivirati ljude da izađu iz svojih kuća, da se ne izoliraju nego da ostanu bitan član našeg društva, obitelji, radne sredine i sl. Sve terapije imamo dostupne u Hrvatskoj, ali i o tome treba ispravno educirati oboljele i članove obitelji. Bitno je da oboljeli želi biti aktivan i dalje i da se trudi poboljšati kvalitetu života jer svakodnevne pobjede se računaju. Potrebno je redovito odlaziti na kontrole, titrirati terapiju prema simptomima koje ima, biti što više aktivan i samostalan u svim segmentima ljudskog života. Prehrana se u kasniji fazama treba prilagoditi, a i funkcioniranje i sudjelovanje u dnevnim aktivnostima periodu kad lijekovi najbolje djeluju. Pridržavajući se savjeta oboljeli od Parkinsonove bolesti može živjeti dug, produktivan i kvalitetan život", zaključuje doc. prim. dr. sc. Vuletić.
Obilježavanje Svjetskog dana Parkinsonove bolesti
Podrži udrugu Parkinson i mi u obilježavanju Svjetskog dana Parkinsonove bolesti na trgu Petra Preradovića, s početkom u 11 sati. Poslušaj edukativna predavanja, preuzmi informativne materijale i crvene tulipane - simbol udruge.
