Hrvatski savez za rijetke bolesti i u 2017. godini obilježit će desetu godinu zaredom međunarodni Dan rijetkih bolesti prikupljanjem dobrih želja. Kampanja pod sloganom "Zagrli za rijetke, zagrli lijepim riječima" započela je 20. veljače, nastavit de se druženjem 25.2. na Cvjetnom trgu i trajat de do 28. veljače kada de se održati i prva donatorska večera za rijetke bolesti.
Pokrovitelji kampanje su predsjednica Republike Hrvatske Kolinda Grabar-Kitarović, ministar zdravstva prof. dr. sc. Milan Kujundžid, ministrica za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku Nada Murganid i gradonačelnik Grada Zagreba Milan Bandić, a svoj doprinos dat će i brojne osobe iz javnog života na čelu s ambasadoricom kampanje Sandrom Bagarić.
"Rijetko dobra večera" - donatorska večera za rijetke bolesti
Okupljanjem na Cvjetnom trgu u Zagrebu u subotu, 25. veljače s početkom u 10 sati, članovi Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, volonteri te svi zainteresirani građani podržat de rad Saveza i oboljele od rijetkih bolesti zajedničkim fotografiranjem i prikupljanjem dobrih poruka, odnosno lijepih želja za oboljele i članove njihovih obitelji. Također, na sam međunarodni Dan rijetkih bolesti 28. veljače, u zagrebačkom hotelu Panorama, održat će se prva donatorska večera za rijetke bolesti pod nazivom "Rijetko dobra večera" na kojoj de se dodijeliti priznanja za poseban doprinos u području rijetkih bolesti u četiri kategorije – liječnici godine, medicinskoj djelatnici godine, volonteru godine i posebno priznanje za životno djelo.
Ponovno će se prikupljati fotografije grupnih zagrljaja
Inicijativa je usmjerena na podizanje svijesti institucija, medicinskih djelatnika i šire javnosti o postojanju rijetkih bolesti i problema s kojima se susreću oboljele osobe. Upravo je Hrvatski savez za rijetke bolesti dio međunarodne inicijative „Zagrli za Guinness, zagrli za rijetke“, od njenih početaka te ove godine obilježava jubilarnu desetu godišnjicu. Podsjetimo, prošle je godine u sklopu kampanje u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti prikupljeno 79 tisuća fotografija zagrljaja iz čak 45 zemalja svijeta, čime se pokušao oboriti svjetski rekord u broju prikupljenih fotografija zagrljaja.
Iako svjetski rekord nije oboren, svi građani pozvani su da se i ove godine fotografijama priključe inicijative te da zajedno pošalju snažnu poruku oboljelima. Svi zainteresirani građani mogu se priključiti kampanji tako da prikupe poruke podrške i fotografiraju se s njima, a potom ih objave na službenoj platformi http://hugforrare.com/ te na svojim društvenim mrežama uz hashtag.
