Limfedem je otok jednog ili svih ekstremiteta, a uzorkovan je blokadom limfnog sustava. Bolest izaziva emocionalnu i fizičku patnju, neizlječiva je, ali se može držati pod kontrolom.
Helena Jakoliš, oboljela od limfedema putem medija upozorila je javnost i apelirala na HZZO te predsjednicu RH o neadekvatnoj zdravstvenoj skrbi za oboljele.
Terapija za limfedem su masaže i nošenje kompresivnih zavoja, a sve te troškove u Hrvatskoj pacijenti većinom moraju sami snositi
Limfedem je poremećaj kod kojeg se limfa nakuplja u mekom tkivu (potkožnom) zbog oštećenja limfnog sustava. To može biti: posljedica genetske malformacije (nasljedni), infekcije ili ozljede u maternici (urođeni); nuspojava razvojnog poremećaja limfnih čvorova (također vrsta nasljednog limfedema) ili posljedica odstranjivanja limfnih čvorova radi biopsije karcinoma, traume ili infekcije limfnih čvorova uzrokovane bakterijama ili oštećenja uzrokovanog drobljenjem limfnih čvorova kod morbidne pretilosti.
Primarni limfedemi - su nasljedni i rijetki. Variraju po kliničkoj slici i dobi u kojoj se manifestiraju. Češće se javljaju kod žena. Vrste primarnog limfedema:
- Kongenitalni limfedem se pojavljuje do druge godine života,
- Preuranjeni limfedem (Lymphedema praecox) između 2. i 35. godine života, u pravilu kod žena prije prve menstruacije ili u trudnoći.
- Kasni limfedem (Lymphedema tarda) - nastaje nakon 35. godine života.
Sekundarni limfedem je mnogo češći od primarnog. Najčešće nastaje zbog:
- Posljedica kirurškog zahvata, naročito nakon uklanjanja limfnih čvorova kod operacije karcinoma dojke.
- Radioterapije.
- Traume.
- Limfne opstrukcije prouzročene tumorom.
- Infekcije prouzročene bakterijama, virusima, parazitima.
- Blagi limfedem se može razviti i zbog curenja limfe u intersticijsko tkivo u bolesnika s kroničnom venskom insuficijencijom.
Simptomi
Općeniti simptomi limfedema su: neočekivani i/ili neobjašnjivi otok ruke li noge ili oteklina iznenada nakon traume, ozljede ili uklanjanja limfnih čvorova zbog biopsije.
Limfedem se javlja u tri stadija:
- Blagi ili rani limfedem - otok (edem) je tjestast (pritisak prsta ostavlja udubljenje), zahvaćeno područje se obično ujutro vraća u normalu.
- Umjereni limfedem - edem postaje tvrđi zbog kronične upale koja nastaje zbog fibroze mekih tkiva.
- Težak limfedem - edem je tvrd i ireverzibilan.
Oteklina je najčešće jednostrana, a do pogoršanja može dovesti toplije vrijeme, kada je ekstremitet dulje vrijeme ispod razine srca, prisilni položaj ekstremiteta, uska odjeća, prekomjerna tjelesna težina. Često se javljaju i promjene na koži koje uključuju hiperkeratozu i hiperpigmentaciju, a mogu se javiti i infekcije, naročito erizipel. Dijagnoza se postavlja fizikalnim pregledom.
Liječenje
Budući da je ozljeda ili uništenje limfnih čvorova temeljni razlog, ne postoji lijek za ovaj otok, samo terapija i nadzor. Prioritetna terapija za limfedem je dekongestivna terapija. Ostale vrste terapije mogu uključivati kontrolu operacijom te kompresijskim pumpama. Ne bi trebalo koristiti diuretike, koji mogu uzrokovati dodatne komplikacije kod limfedema.
Liječenje primarnog limfedema uključuje kiruršku redukciju mekog tkiva i rekonstrukciju, a ako je došlo do infekcije liječenje antibioticima.
Liječenje sekundarnog limfedema uključuje odstranjenje uzroka. Kako bi se smanjio sam limfedem, intervencije su usmjerene na odstranjenje tekućine (kompleksna dekongestivna terapija):
- ručna limfatična drenaža, u kojoj je ekstremitet podignut i masiran prema srcu,
- zavoji s gradiranim tlakom, vježbe za ekstremitete,
- masaža ekstremiteta uključujući i intermitentnu pneumatsku kompresiju.
Preventivne mjere odnose se na:
- izbjegavanje topline,
- redovitu tjelovježbu,
- nošenje odjevnih predmeta koji stežu zahvaćeni ekstremitet,
- izbjegavanje prevelike količine soli,
- pravilna prehrana,
- izbjegavanje diuretika,
- održavanje zdrave tjelesne težine,
- njegu kože i noktiju.
Kako je u Hrvatskoj živjeti s dijagnosticiranim limfedemom?
"Beskonačni odlasci liječnicima, nepotrebne pretrage, desetljeće do dijagnoze nakon koje nam zdravstvo ne pruža puno. Najjednostavnije rečeno limfedem je poremećaj u cirkulaciji limfe koji može rezultirati i takozvanom slonovskom nogom i potpunom nesposobnošću kretanja, ako se bolest ne prepozna na vrijeme", piše na svom Facebook profilu Helena Jakoliš, mnogima poznata po svom blogu "Zdravo i slasno" kao i po svojoj borbi i s nekim drugim dijagnozama koje su je zadesile. Prenosimo Helenin post:
Mnogi od vas upoznati su s mojim trnovitim putem, godinama lutanja, brojnim dijagnozama (aspirinska astma, hipertenzija, tahikardija, alergije na hranu i lijekove, panhipoituarizam, hipogonadotropni gonadizam, hipopituitarizam, neutrofilna anemija, mikroadenom na hipofizi, osteoartroza, mikroskopski kolitis, potpuni gubitak menstruacije) sve do otkrivanja „prijateljice“celijakije.
Helena Jakoliš, autorica knjiga Zdravo i slasno bez glutena I i II, savjetnica zdrave prehrane i farmaceutska tehničarka
Pronalaskom dijagnoze koja je bila uzročnik svih mojih dijagnoza, iz tunela punog tame ugledala sam svjetlost i proslavila svoje novo rođenje te prešla na bezglutensku dijetu s pravom izvornom nutritivnom hranom. Iz dana u dan osjećala sam se bolje, a kako su godine prolazile riješila sam se više od 80 posto dijagnoza. Mojoj sreći nije bilo kraja, no početkom 2017. godine uslijedio je novi šok.
Moje je tijelo bilo teško poput kamena, počelo sam ponovno nekontrolirano mokriti, a na nogama se odjednom pojavio celulit. Od stopala do trbuha bila sam sva naborana i spužvasta te sam, u samo mjesec dana, dobila više od 12 kilograma tjelesne mase. Imala sam osjećaj da sam zarobljena u vlastitom tijelu. Fina i glatka koža za mene je tada postala zaborav, moje tijelo zahvaćaju nepravilnosti. Počinjem gubiti osjet u nogama, otvaraju se male ranice, a nedugo nakon toga dijagnosticiran mi je limfedem. Nalaz nije upućivao ni na kakve razorene limfne žile, ali je pokazao intenzivnu sjenu cijele trbušne šupljine koja se nalazila pod vodom.
Budući da se moje stanje iz dana u dan pogoršavalo, a uzrok te sjene i dalje bio nepoznat odlazim u Švicarsku zahvaljujući pomoći malih ljudi velikog srca gdje mi se konačno otkriva uzrok te pristupam alternativnom liječenju. Najveću kalvariju kao i mnogi drugi prošla sam u borbi s HZZO-om za dobivanje svojih prava. Naime, kada je moj liječnik zatražio kompresivne čarape rađene po mjeri do visine dojki i kompresivne zavoje izjava jedne od doktorica bila je: "Gospođo to je kao da mi dođe invalid i umjesto običnih kolica zatraži kolica na električni pogon." Odvratila sam da sam očito došla tražiti čarape sa Swarovski kristalima.
Unatoč svemu, nakon što je uložena žalba i slučaj proslijeđen na Ministarstvo, problem je riješen unutar nekoliko dana i ja sam ugledala svoje prve čarape. No, problemi su se kao i svima nama nastavili nizati dalje na naš financijski teret: plaćanje ručnih drenaža,kompresivnih zavoja za bandažiranje, losiona za kožu i još nekoliko čarapa jer nažalost ne možete imati samo jedne.
Helenin apel upućen predsjednici Kolindi Grabar Kitarović, Ministarstvu zdravstva i HZZO-u
Poštovana predsjednice Republike Hrvatske, poštovano Ministarstvo Zdravstva, poštovani Hzzo
Molimo izmjenu zbrinjavanja pacijenata s dijagnozom limfedema.
Naime, oboljeli od limfedema ne primaju adekvatnu zdravstvenu skrb. Hrvatska nema specijaliste čije je primarno područje djelovanje limfedema, a fizijatri, vaskularni kirurzi i dermatovenerolozi, koji imaju pravo propisati terapiju, nemaju dovoljno znanja o limfedemu. Terapija se provodi loše (izdavanje i odobravanje doznaka nije vremenski usklađeno s ručnom limfnom drenažom i terapija time ne daje optimalne rezultate) tj. nije na razini svjetski postavljenih standarda, a resursa imamo dovoljno.
Mnogi od nas prisiljeni su odlaziti privatno na ručne drenaže čija se cijena za tretman u trajanju od 45 min kreće od 100 do čak 250 kn. To znači da za intenzivnih mjesec dana tretmana oboljela osoba od limfedema mora platiti samo za drenaže od 3000 pa do čak 7500 kn. U ove troškove nisu uračunati troškovi za čarape, losione za kožu itd.
Također, pravilnik o ortopedskim pomagalima ne predviđa pomagala za teže oblike limfedema - kompresivnu odjeću ravnog tkanja i jače kompresije čija se cijena kreće od 1000 do 2000 kn. Zahtijevamo da se u pravilnik o ortopedskim pomagalima uvrste kompresivna pomagala individualne izrade ravnog i kružnog tkanja, te da se uvrste i čarape s kompresijom do struka/dojki i da se nominiraju specijalisti limfoterapeuti koji će znati prepoznati i moći propisati adekvatan stupanj kompresije pomagala, kao i vrstu samog pomagala (nogavice, čarape, odijelo, rukav) te provoditi kompletnu dekongestivnu terapiju harmonizirano u adekvatnom vremenskom roku.
Hrvatska nema referentni centar za limfu i samim time, nema ni stručnjaka koji bi predlagali izmjene i procedure tretmana, odnosno terapije, zbog čega pacijenti koji boluju od ove neizlječive bolesti nemaju mogućnosti primati adekvatnu terapiju u zemlji, dok im se ne odobrava liječenje u inozemstvu budući da je bolest neizlječiva. Molimo hitno mijenjanje pravilnika i edukaciju medicinskog kadra.
