Povodom obilježavanja Svjetskog dana psorijaze 29. listopada i u doba pandemije i otežanog odlaska liječnicima Društvo psorijatičara Hrvatske predstavlja online bazu znanja s odgovorima na najvažnija pitanja.
Psorijaza je kronična upalna bolest kože obilježena pojavom oštro ograničenih crvenkastih ploča prekrivenih srebrno bijelim ljuskama. Osim kože, bolest redovito zahvaća vlasište i nokte, a u pojedinih bolesnika i zglobove u vidu psorijatičnog artritisa koji može stvoriti trajni invaliditet. Ona je kronična i ne prenosiva kožna bolest koja se može kontrolirati lijekovima, vrlo je česta i pojavljuje se kod osoba čiji imunološki sustav dobiva pogrešne signale koji uzrokuju prebrzo obnavljanje stanica kože. Psorijaza je ozbiljna sustavna upalna bolest koja, osim što može zahvatiti cijelu površinu kože, pogađa i cijeli organizam. U težem obliku može dovesti i do metaboličkih bolesti koje oštećuju brojne organe te skraćuju život oboljelih. Iako ova bolest nije zarazna, zbog neupućenosti izaziva strah od zaraze te zbog često nagrđujućih promjena na koži dodatno stigmatizira oboljele.
U svijetu od nekog oblika psorijaze boluje između 2 i 3% stanovništva ili 125 milijuna ljudi, dok u Hrvatskoj od psorijaze boluje oko 1.7% stanovništva, odnosno oko 68.000 osoba. Psorijaza se može javiti u bilo kojoj životnoj dobi, ali se u čak 50 % bolesnika javlja prije 25. godine života.
Unatoč kroničnoj prirodi psorijaze koja zahtijeva dugotrajno liječenje i praćenje, istraživanja pokazuju kako se oboljeli od psorijaze ne liječe sukladno uputama i ne primaju optimalne terapije. U ova izazovna vremena situacija je dodatno otežana time što su termini za specijalističke preglede ograničeni zbog pandemije COVID-19.
Projekt stvaranja online baze znanja zbog teže dostupnosti zdravstvenog sustava
Upravo iz ovih razloga i povodom svjetskog dana psorijaze koji se obilježava 29. listopada, pokrenut je projekt stvaranja online baze znanja. Cilj online baze znanja je, prema riječima predsjednice Društva psorijatičara Hrvatske Inke Marinić, pružiti odgovore na najčešća i najvažnija pitanja koja muče oboljele od psorijaze i psorijatičnog artritisa, ali i članove njihovih obitelji.
Odgovori na ta pitanja dolaze u obliku kratkih videa dostupnih na web stranicama Društva psorijatičara Hrvatske, kao i na društvenim mrežama. Odgovori u videima online baze znanja ne mogu zamijeniti specijalističke kontrole i konzultacije, ali mogu dati odgovore na pitanja zbog kojih bi se oboljeli možda odlučili otići na konzultacije kada to nije potrebno ili odgoditi potencijalno hitne konzultacije. Online baza znanja ima za cilj i edukciju oboljelih o raznim aspektima bolesti i terapijama.
Neovisno o pandemiji, kao što je to slučaj kod većine sistemskih neizlječivih bolesti u preopterećenom zdravstvenom sustavu specijalističke kontrole su vremenski ograničene. Oboljeli su ponekad imali osjećaj da ne mogu sa svojim specijalistima proći kroz sva za njih značajna pitanja. U svemu tome mnogima je problem bio i procijeniti što su značajnija pitanja, a što nisu. Odgovore su često tražili preko interneta i od Društva psorijatičara Hrvatske. Taj problem društvu je prijavilo između 80 i 90 % članova društva.
Do kraja godine još tri videa: "Psorijaza i Covid-19", "Psorijaza i zdrav život" te "Naftalanoterapija"
Važno je naglasiti da je određeni broj oboljelih manjak vremena od strane specijalista tumačio kao manju suradljivost, dok su specijalisti s druge strane u preopterećenom rasporedu bili orijentirani na zbrinjavanje maksimalnog broja ljudi u minimalnoj jedinici vremena. Društvo psorijatičara Hrvatske je i putem dosadašnjih aktivnosti educiralo oboljele o tome kako razgovarati sa specijalistima, kako se pripremiti za kontrolu i kako iskoristiti ograničeno vrijeme, što je donijelo pozitivne reakcije. Stvaranje online baze znanja sljedeći je korak u brizi za sve oboljele.
Do kraja ove godine u planu je predstaviti još najmanje tri videa s temama kao što su: „Psorijaza i Covid-19“, „Psorijaza i zdrav život“ te „Naftalanoterapija“. Nastavak projekta odvijati će u prvom tromjesečju sljedeće godine kako bi se ostvario cilj i želja Društva psorijatičara Hrvatske da ova online baza znanja odgovori na sva važna pitanja s kojima se oboljeli i njihove obitelji susreću.
