Oboljeli od multiplog mijeloma u Hrvatskoj nemaju jednake šanse

Iako se način liječenja i dostupnost terapija uvelike izmijenio, u posljednje četiri godine u Hrvatskoj na listu lijekova nije došla niti jedna nova terapija, a naši oboljeli nemaju niti mogućnost sudjelovanja u kliničkim ispitivanjima, kojih je trenutačno više od 3.000. Ohrabrujuće je vidjeti napredak u istraživanju liječenja mijeloma, neizlječivog raka krvi; približavamo se s nadom trenutku kada će to postati kronična, a ne smrtonosna bolest, no pred nama je još niz koraka koje je moguće i potrebno napraviti kako bi se oboljelima omogućila optimalna skrb i izjednačile prakse u liječenju u pojedinim zemljama. Zaključak je to posljednjih hematoloških kongresa, Američkog društva za kliničku onkologiju - ASCO u Chicagu i Europskog hematološkog udruženja – EHA u Frankfurtu, gdje su eminentni svjetski hematolozi raspravljali i predstavili nove spoznaje proizašle iz velikog broja istraživanja.

U zadnjih dvadesetak godina liječenja multiplog mijeloma, prošli smo dug put od starih kemoterapija s teškim nuspojavama, na pametne lijekove prve i druge generacije s boljim rezultatima i lakšim nuspojavama, a koji omogućuju dulji i kvalitetniji život. Danas se otvaraju nove mogućnosti liječenja multiplog mijeloma imunoterapijom i kombinacijama imunoterapije i pametnih lijekova, istaknuli su stručnjaci. Napredak u liječenju bila je i jedna od tema rasprave u organizaciji Međunarodne zaklade za mijelom (IMF), na kojoj je panelistica bila Mira Armour, direktorica hrvatske udruge MijelomCRO. U razgovoru s dr. Brianom G.M. Durieom, glavnim znanstvenim direktorom, predsjednikom upravnog odbora IMF-a i predsjednikom Internacionalne radne skupine za multipli mijelom (IMWG), i Jackom Aiellom, voditeljem grupe za podršku pacijentima u San Franciscu, a koji boluje od mijeloma već 28 godina, iznijela je perspektivu oboljelih iz Hrvatske i Europe.

„Govori se o nevjerojatnim rezultatima CAR-T stanične terapije i biospecifičnim terapijama na koje je odgovor od 60 do preko 90 posto, umjesto 30 posto u dosadašnjim terapijama. Ove imunoterapije se koriste većinom u okviru kliničkih istraživanja u SAD-u, EU i u svijetu. Oboljeli imaju nevjerojatne ishode liječenja u slučajevima kada se mijelom vrati ili kod novodijagnosticiranih s visokorizičnim mijelomom, ali nažalost u Hrvatskoj kliničkih istraživanja u mijelomu već duže nemamo. Sve to znanje se mora još neko vrijeme konsolidirati, no očekivanja oboljelih su velika“, izjavila je Mira Armour na panel raspravi održanoj 22. lipnja.

Aktivnosti udruge MijelomCRO, fokusirane na iskorake u dostupnosti lijekova oboljelima u Hrvatskoj te srednjoj i jugoistočnoj Europi prepoznala je i Globalna akcijska mreža za mijelom (GMAN), krovna udruga organizacija pacijenta s pet kontinenata. U njihov je peteročlani upravni odbor nedavno ušla i direktorica udruge Mira Armour, koja je najavila jačanje aktivnosti po pitanju kliničkih studija u ovom dijelu EU. Trenutačno se za liječenje multiplog mijeloma provodi više od tri tisuće kliničkih ispitivanja, no s izuzetkom Poljske, Estonije, Srbije, Grčke i Češke, pacijenti srednje istočne Europe nemaju mogućnost sudjelovanja.

Apel ministru Berošu

Tijekom samita GMAN-a u Frankfurtu raspravljalo se i o dostupnosti i cijenama lijekova i neujednačenim kombinacijama kojima se oboljeli liječe u pojedinim stadijima bolesti. U posljednje četiri godine značajno se promijenio pristup liječenju, koji uključuje sve više ciljanih terapija u sve ranijim fazama liječenja, što su povijesni iskoraci drugog desetljeća 21. stoljeća. No u Hrvatskoj se to još nije odrazilo na propisane protokole. Na hrvatsku listu lijekova nije došla niti jedna nova terapija od 2019.; štoviše, jednom je lijeku čak sužena indikacija, što nije u skladu s međunarodnom praksom i otežava učinkovito liječenje. U tom razdoblju, u Hrvatskoj je od multiplog mijeloma preminulo više od 500 osoba. Udruga MijelomCRO stoga se obratila Ministarstvu zdravstva i ministru Viliju Berošu s apelom da se praksa hitno promijeni, donesu nove odluke i zadrži smjer unapređenja liječenja multiplog mijeloma, započetog 2019.

„Multipli mijelom bolest je s tisuću lica zbog čega ne djeluje svaka terapija identično kod svake osobe, već zahtijeva individualniji pristup. Od nadležnih tražimo da se omoguće kombinacije lijekova i dostupnost u prvoj i ranijim linijama liječenja. Upravo zbog velikih troškova s kojima se suočava zdravstveni sustav, potrebno je primjenjivati učinkovite terapije, sukladno stručnom mišljenju hematologa, neovisno o bolnici u kojoj se oboljeli liječe“, poručuju iz Udruge.

Što je multipli mijelom?

Multipli mijelom teška je neizlječiva bolest, od koje u Hrvatskoj svake godine obolijeva oko 300 osoba. Riječ je o rijetkoj bolesti s nespecifičnim simptomima s kojom se mnogi liječnici obiteljske medicine u praksi nikada neće niti susresti. Registriranih bolesnika danas imamo oko 1300. Zbog teže prepoznatljivosti (križobolja, infekcije, slabokrvnost, bubrežni problemi…), dijagnoza je također spora, što utječe na ishode liječenja. Udruga MijelomCRO od samih početaka 2011. ima podršku profesionalnih udruženja liječnika te redovito sudjeluje na stručnim susretima liječnika i internacionalnih organizacija pacijenata, što je od neprocjenjive važnosti za usporedbu stanja po zemljama i razmjenu iskustava o dijagnostici, metodama liječenja i kvalitetnijem životu tijekom liječenja, a važno je da se oboljelima olakša put kroz liječenje, pruži maksimalna skrb i podrška.

Razgovor uživo o novim metodama liječenja pratite putem Facebooka

Upravo s tim ciljem, danas (ponedjeljak, 26. lipnja), udruga organizira razgovor uživo s jednom od vodećih stručnjakinja za liječenje multiplog mijeloma, prim. dr. Sandrom Bašić Kinda, specijalisticom interne medicine i subspecijalisticom hematologije na Klinici za internu medicinu, Zavoda za hematologiju KBC-a Zagreb i voditeljicom radne grupe za multipli mijelom KroHema. Razgovor o najnovijim spoznajama u liječenju, međunarodnoj praksi, dostupnosti terapija ali i važnosti kliničkih ispitivanja emitirat će se uživo na Facebook stranici MijelomCRO, od 16 sati.

Pozivamo sve zainteresirane da se priključe susretu i formiranju važnih zajedničkih stavova kao temelju za djelovanje na nacionalnoj i međunarodnoj razin