Udruga oboljelih od multiple skleroze ili MS TEAM Hrvatska ove godine zbog posebnim epidemioloških mjera i zbog odgovornosti prema svim kolegama po bolesti ne može organizirati velika druženja, čak niti na Nacionalni dan multiple skleroze koji se održava 26. rujna.
Iako su planirali MS walk, Udruga oboljelih od multiple skleroze ili MS TEAM Hrvatska, zbog nemogućnosti njegova održavanja, odlučili su održati konferenciju za medije jer smatraju kako je nužno javnost i donositelje odluka upoznati sa stanjem na terenu i problemima oboljelih.
Kako navode, "posebno ćemo upozoriti na probleme oko prelaska na terapije iz jedne linije u drugu koji u kriterijima za dodjelu lijekova za usporavanje bolesti i trenutno važećim smjernicama nisu dobro riješeni. Naime, smatramo kako je potrebno konačnu odluku o prelasku na novu liniju ili mijenjanje lijekova unutar prve linije prepustiti više neurolozima bez krutih smjernica odnosno smjernice treba prilagoditi novim saznanjima i sukladno nuspojavama i stanju pacijenata."
CAMINO ILITI PUT SVETOG JAKOVA – PUT KOJI SE NE MOŽE OPISATI
"Također, želimo i javno progovoriti o nužnosti osnivanja MS centra jer oboljeli od multiple skleroze trebaju drugačiji pristup liječenju i nužan je poseban tim stručnjaka koji skrbe na jednom mjestu o oboljelom od multiple skleroze. Ovom prilikom želimo podržati i potaknuti znanstvena istraživanja u Hrvatskoj s ciljem poboljšanja kvalitete života nas oboljelih."
Kako bi ipak na neki način obilježili nacionalni dan multiple skleroze, odlučili su za sve oboljele organizirati motivacijska predavanja koja će se emitirati uživo na njihovim društvenim mrežama.
“Imate multiplu? Imam i ja” – ovo je knjiga o golom životu, bez uljepšavanja
Predavanja će održati Darija Gašparović koja je multipli unatoč prehodala dva Camina odnosno popularni Put Sv.Jakova, od Francuske do Španjolske u dužini od 800 kilometara i sada se sprema na novi izazov - Ironman, zatim umirovljena časnica Hrvatske vojske Vera Ivezić koja je također prehodala Camino te Mirjam Jukić predsjednica udruge MS tim Hrvatska i autorica knjige Imate multiplu? Imam i ja.
Učenici srednje škole šili su maske za oboljele
Također, u suradnji sa svojim sponzorima i uz pomoć Srednje strukovne škole Vinkovci u izradi su dvoslojne narančaste maskice za lice koje će se odnijeti na KBC Zagreb u dnevnu bolnicu i darovati oboljelima koji primaju terapije, a maskice će također dobiti i vjerni sudionici MS pilatesa u Zagrebu, Splitu i Vinkovcima te će biti poslane i u Pulu gdje će ih volonteri podijeliti onima najugroženijima.
Učenici Strukovne škole rade maske za oboljele od multiple skleroze
Nadalje, s obzirom kako oni ne mogu organizirati velika i atraktivna okupljanja sve je na medijima koji su pozvani u subotu 26. rujna u 11 sati na konferenciju za medije u Parku prirode Žumberak Samoborsko gorje - Eko centar Budinjak - na otvorenom sukladno epidemiološkim mjerama.
Kako je prethodno navedeno, konferencija i predavanja bit će emitirana uživo na društvenim mrežama, a druženje je ostavljeno za neko sigurnije doba.
Stoga, iako u online zdanju, pridruži se i ti te obilježi nacionalni dan multiple skleroze!
