Zdravlje Simptomi i pomoć 18. rujna 2020.

Mlade žene otvoreno o životu sa stomom - bol, patnja i prihvaćanje

Foto: Screenshot: Instagram
zdrava krava postala miss7zdrava.24sata.hr

Dvjema lijepim mladim ženama s upalnim bolestima crijeva jedina opcija za nastavak funkcionalnog života bila je ugradnja stome. Nakon što su to proradile same sa sobom, odlučile su svoje priče podijeliti s drugima kako bi osnažile i druge osobe koje su primorane na taj medicinski pothvat.

Rosie Campbell iz Essexa dijagnosticirana je Crohnova bolest u dobi od 12 godina i tijekom svojih tinejdžerskih godina patila je od iscrpljujućih simptoma. Imala je operaciju uklanjanja debelog crijeva, a Rosie sada nosi stomu. Liječnici su joj morali zašiti anus i ukloniti rektum kako bi joj spasili život, taj zahvat zove se proktokolektomija, a na engleskom govornom području kolokvijalno tu operaciju zovu "Barbie butt", ispričala je za Rosie za BBC Stories.

Totalna proktokolektomija s ileostomom je kirurško uklanjanje debelog crijeva, rektuma i anusa. Operaciji se podvrgavaju oboljeli od upalnih bolesti crijeva koje nisu reagirale na liječenje ili imaju oštećenja od upala. Nakon operacije tijelo i dalje treba način za eliminaciju otpadnih tvari što se osigurava izvođenjem ileostomije. To znači da se jedan dio tankog crijeva izvlači kroz otvor na donjem dijelu trbuha. Na otvoru se nalazi vrećica - stoma za jednokratnu upotrebu. Proktokolektomija je krajnje rješenje za oboljele od upalnih bolesti crijeva (IBD), poput ulceroznog kolitisa ili Crohnove bolesti. Liječnici iskušavaju druge pristupe za spas rektum i anusa prije nego što pribjegnu totalnoj proktokolektomiji. Ovaj postupak se također može zahtijevati za liječenje određenih urođenih mana ili za uklanjanje određenih vrsta raka debelog crijeva ili rektuma. Stoma se dobro prikriva odjećom tako da ljudi iz vana ne mogu primijetiti da je osoba nosi.

Rosie sada vodi kampanje za podizanje svijesti o upalnim bolestima crijeva jer kaže da ljudima i dalje nije dovoljno jasno kakva je to bolest i što znači živjeti s njom. Rosie objašnjava koliko Crohnova bolest i ulcerozni kolitis mogu biti iscrpljujući: "Crohnova bolest je dugotrajno stanje koje uzrokuje upalu sluznice probavnog sustava. Upala se najčešće javlja u tankom ili debelom crijevu, ali može zahvatiti bilo koji dio probavnog sustava.To stanje može uzrokovati kroničnu bol, gubitak kilograma, proljev i umor, a smatra se da oko 500 000 ljudi širom Velike Britanije trenutno živi s upalnom bolesti crijeva."

Rosie je uklonjeno debelo crijevo, a jedan dio tankog crijeva izveden joj je na trbuh na koji se pričvršćuje vrećica u koju odlaze otpadne tvari. Rekla je novinaru BBC Stories Bryonyju Hopkinsu: 'Izvana izgledam dobro, ali ono što odvija iznutra je sasvim druga priča. Nakon operacije više nisam ista osoba. Tugovala sam za osobom kakva sam bila, ali sad mi je na neki način drago da sam sve to prošla jer mislim da sam postala bolja osoba."

Potresna priča Jessice Logan

Žena s ulceroznim kolitisom koja se osjećala "samoubilački" nakon što joj je ugrađena stoma sada vodi kampanju za pomoć drugima s nevidljivim invaliditetom. Ona je Jessica Logan (28) iz Velike Britanije. Jessica pati od problema s crijevima od djetinjstva, ali 2017. godine doživjela je upalu koja je postala toliko ozbiljna da joj je bilo nemoguće napustiti kuću, a da joj stolica nekontrolirano ne iscuri. Prošla je niz postupaka, a na kraju joj je napravljena proktokolektomija kao i Rosie Campbell.

Upalna bolest crijeva termin je koji uključuje ulcerozni kolitis i Crohnovu bolest, poremećaje nepoznatih uzroka kojima je posljedica upala crijeva. U kontekstu Crohnove bolesti može biti zahvaćen bilo koji dio probavne cijevi od usta do završnog dijela debelog crijeva, dok u kontekstu ulceroznog kolitisa uvijek je zahvaćeno samo debelo crijevo. Kod ulceroznog kolitisa stvaraju se ulkusi na sluznici debelog crijeva. Česti simptomi su proljev, krv i gnoj u stolici. Upala najčešće zahvaća i jače je izražena u rektumu (zadnjem crijevu) i zavijenom crijevu (sigmoidnom kolonu), te se obično smanjuje u višim dijelovima debelog crijeva. Za razliku od ulceroznog kolitisa, Crohnova bolest je upala koja se širi u dublje slojeve stijenke probavne cijevi. Ulcerozni kolitis i Crohnova bolest imaju puno zajedničkih simptoma. Obje su kronične bolesti i simptomi se obično pojavljuju kod mladih i kod odraslih osoba. Najčešći simptom je proljev, a može doći i do pojave krvi u stolici, posebno kod ulceroznog kolitisa. Opstipacija se može razviti tijekom aktivnog izbijanja kako Chronove bolesti tako i ulceroznog kolitisa. Isto tako, mogu se pojaviti grčevi zbog kontrakcije crijeva izazvane upalom, povišena temperatura, umor i gubitak apetita te mršavljenje. Mogu se pojaviti tenezmi (bolna potreba za pražnjenjem crijeva čak i kad je zadnje crijevo prazno). Iako se u većini simptoma ove dvije bolesti preklapaju, ipak hematohezija je rijetka u Crohnovoj bolesti, a česta uz ulcerozni kolitis. Izvancrijevne manifestacije češće se povezuju s Crohnovom bolesti.
 

Jessica se nakon operacije psihički borila da prihvati "novu sebe", ali sada je prevladala prepreke i svoje vrijeme posvećuje pomaganju drugima s nevidljivim invaliditetom.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Over the past few days I've been following the change that @inthestyle @fr15by and @jacjossa have been creating. I've been overwhelmed with a mix of emotions. I finally feel accepted by the beauty industry and this is a massive achievement. Since my first stoma surgery in 2017, I felt like I would never be seen as 'beautiful' and I hated myself. Everything I was seeing in the media was a 'normal' body with no 'defects' and it made me feel even worse. Since overcoming my mental challenge to accept the changes to my body, I have focused on showcasing that we are all good enough. I've done numerous photoshoots including group ones, press releases, other projects and created my merchandise. Most can be seen on www.makingtheinvisiblevisible.org.uk I do all of this with the aim to stop discrimination and to empower others. Today I feel my body is even more beautiful because it tells my story and highlights my strength. We should never be made to feel any less worthy. #everybodyisabeachbody Thank you for creating an impact. You are all empowering. @ambersostomy @natalie_amber1 @thebaglifeofbeck #enddiscrimination #MakingTheInvisibleVisible #wearegoodenough #invisibledisability #invisibleillness #advocate #selflove #bethechange #proud #empowering #nocolonstillrolin

A post shared by Jessica Mary Logan (@jessicarrrmary) on

Jessicin život dramatično se promijenio kada je njezinoj majci Ruth Wright (56) dijagnosticiran limfom početkom 2017. godine. Do travnja (tada je imala 24 godine), majčina dijagnoza je počela utjecati na Jessicino mentalno i fizičko blagostanje, što je pak utjecalo na njezin poslovni i društveni život. Istodobno, njezino stanje crijeva, toliko se pogoršalo da nije mogla napustiti kuću, a da nije imala nekontrolirani izljev stolice, oni ih je nazvala "poocidentima".

Već se boreći s niskim samopoštovanjem i mrzeći svoje tijelo, rekla je da se borila i s osjećajem da je iznevjerila ljude oko sebe.
Znajući da nešto nije u redu, otišla je na pregled. "Od djetinjstva sam imala sindrom iritabilnog crijeva, ali patila sam od kroničnog zatvora pa je ovo bila potpuna promjena", rekla je Jessica.

Liječnici su je uputili na specijalistički pregled i dok je čekala na konzultacije, simptomi su joj se pogoršavali, išla je na WC do 30 puta dnevno s tim da je umjesto fekalija izlučivala sluz i krv. Njeni 'poocidenti' postali su toliko ozbiljni da bi se čak dogodili i kad bi promijenila položaj na sofi. Rekla je: "Izgledalo je poput masakra, a bol je bila toliko neizdrživa da bih se rasplakala".

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Does one of these photos have more impact on you than the other? I still have no colon, no rectum and no appendix. I still poo differently to a 'normal' person. I still have to watch what I eat / drink, making sure I get nurtients and don't get dehydrated easily. I still nearly lost my life to my disease. I still went through the same traumatic experience in hospital (I actually went through more to get my j pouch e.g. 2 extra operations, A blood transfusion, 8 hour long surgery to create it etc) I still get discriminated against I still have my scars to tell my story. I still suffer with my bowels including bleeding, pain and urgency I still have an autoimmune disease I still suffer every day (even more so now as my 4 surgeries and complications has caused cfs) I still do all I can to raise awareness of invisible illnesses and disabilities (I do even more today) I'm still worthy, I'm still a fighter and I still have a life long disability. So why is my voice less important now I have a j pouch? Having a reversal does not make you any less of a person. It's not taking the easy route out! The j pouch procedure was decided by my surgeons due to my Stoma causing complex issues. I was living every day in horrendous pain because my bowels kept on twisting and it even caused me to be hospitalised needing more emergency surgery. I accepted my Stoma, which was the biggest mental challenge of my life. I had no time to process my diagnosis let alone the surgical route like many others are fortunate to have. But that doesn't mean they are any less worthy than me. We all have different stories and my j pouch does not change the impact of mine. No disability is more worthy than another! We are all warriors ♥️💛💗💚💜🧡💙🤍🖤 #makingtheinvisiblevisible #noteverydisabilityisvisible #disabilityadvocate #proud #chronicillness #raisingawareness #invisibledisability #invisibleillness #invisibleillnessawareness #warrior #ibd #chronicallyill #cfs #mentalhealth #inflammatoryboweldisease #selflove #nocolonstillrolin #itsokaynottobeokay #annsummers #jpouch @myibdcare @themightysite #mightytogether @stomatips @saltshealthcare @crohns_colitis_awareness

A post shared by Jessica Mary Logan (@jessicarrrmary) on

Poremećaji hranjenja u mlađoj dobi

U ranijoj dobi Jessica je pretrpjela buling i imala je poremećaj hranjenja. Nikad nije bila zadovoljna svojim izgledom, stalno je bila na dijetama i postala je ovisna o vježbanju. Išla je na tretman protiv debljine kad je nosila konfekcijski broj između 36 i 38. Kada je 2017. godine primljena u bolnicu dijagnosticiran joj je akutni ulcerozni kolitis. Stanje je prouzročilo nepovratnu štetu na njezinim crijevima i rektumu tako da je zaprimljena kao hitni pacijent. Kako bi izbjegla smrt, ugradili su joj stomu.

"Bila sam u potpunom šoku. Ušla sam u bolnicu misleći da ću dobiti samo neke lijekove, nisam ni pomislila da će mi se život iz temelja promijeniti. Nisam imala vremena suočiti se s dijagnozom, a pogotovo razmišljati o životu sa stomom", ispričala je Jessica.

"Osjećala sam se odvratno i ispitivala bih Dalea (svog sadašnjeg supruga) jesam li mu i dalje privlačna", priča Jessica o svojim prvim danima sa stomom. Nakon operacije vratila se normalnom životu i započela s dovršavanjem posljednjih priprema za vjenčanje te organiziranjem preseljenja u novu kuću.

Ali, harmonija nije potrajala, nekoliko je puta je završila u bolnici, imala je zapetljaj crijeva što je tri tjedna kasnije dovelo do nove hitne operacije. Stanje se nije popravilo te je na dan kad je trebala izaći iz bolnice dobila i sepsu. "U tom trenutku željela sam da moj život završi, jer nisam mogla vidjeti nadu da će se stvari popraviti", rekla je Jessica. Nakon oporavka rekla je da se konačno pomirila sa životom sa stomom i postala ponosna na sebe što je sve to izdržala. U međuvremenu joj je dijagnosticiran i sindrom kroničnog umora koji je nastao kao posljedica traume koju je proživjela.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

In both of these photos you can see a story and they show strength. Me and my stoma (3 in total) had a love hate relationship. I learnt to love my Stoma for it saving my life but it hated me, which is why I now have a j pouch. Everyone I've met has a different IBD journey but we are all strong and worthy. Whether we've had surgery or not. We have all battled this horrid disease. Despite us showing strength there are days our physical health turns into a mental battle. There are days I think why me? Why did I have no time to process my diagnosis before I needed emergency surgery? Why couldn't I find remission without the need for surgery? Why are others now living a normal life after their surgery but I'm still struggling? Why did my Stoma always cause complications that resulted in more surgery?.... This is because I'm grieving what my life once was and dreaming what my life could be. This however makes me work even harder to achieve success and find new ways of living. I want to help empower others despite their fight and let them see that life can still be amazing with our challenges. Knowing I help and inspire others is why I continue. @saltshealthcare @disabledbeauties @modelsofdiversity @diversability @themightysite @sunflowerlanyardscheme @ibdsuperheroes @thebodiesofwomen @scar_appreciation_day @behindthescars_ @sophiemayanne #thebodiesofwomen #itsmybodypic #lovethebodiesofwomen #mightytogether #missguidedxmod #itsokaynottobeokay #bekind #inspiration #doveunfiltered #ibdsuperheroes #diversability #disabilityadvocate #wearegeorge #bodypositive #bodypositivemovement #noteverydisabilityisvisible #nocolonstillrolin #IBD #ibdawareness #redefinenormal #abilitynotdisability #loveyourself #youdontlooksick

A post shared by Jessica Mary Logan (@jessicarrrmary) on

Pomoć osobama s nevidljivim invaliditetom

Unatoč teškoćama, Jessica je prevladala svoje demone i sada sudjeluje na natjecanjima ljepote u pokušaju da pokaže da ljepota dolazi u svim oblicima. Morala je odustati od posla savjetnice za ulaganje u nekretnine kojim se do tada bavila i posvetila se širenju svijesti o podršci osobama s nevidljivim invaliditetom. "Te nas bolesti i invaliditet iscrpljuju psihički, ali i fizički, pa je teško nositi se s prosudbama drugih ljudi. Pogotovo u javnosti kada pokušavamo živjeti svoj život", rekla je Jessica.

Bavi se izradom materijala i plakata za edukaciju, a sav profit koji ostvari donira u dobrotvorne svrhe. Jessica je izradila i web i Facebook stranicu kako bi stvorila zajednicu za ljude koji imaju skriveni invaliditet.

"Odluka da se fotografiram sa stomom pomogla mi je da se volim nakon operacije, a moje su fotografije pomogle i drugima. Osjećam da je važno iskustvima nas oboljelih dati pozitivan predznak i pokušati pomoći drugima. Nadam se da moja nastojanja uspješno smanjuju ili čak ukidaju diskriminaciju", zaključila je Jessica.

 

 

 

 

 

 

 

 

Komentari 0

Komentiraj, znaš da želiš!

Za komentiranje je potrebno prijaviti se. Nemaš korisnički račun? Registracija je brza i jednostavna, registriraj se i uključi se u raspravu.