Davor Skeledžija (41) boluje od dijabetesa tip1, osnivač je portala nainzulinu.com te aktivno s različitih aspekata prati sve relevantne teme koje se tiču oboljelih od šećerne bolesti tip 1 i tip 2 kao i poteškoće i dvojbe s kojima su suočavaju njihovi bližnji.
Skeledžija kaže da je on formalni osnivač portala nainzulinu.com, ali da od samog početka na projektu radi nekoliko blogera, web stručnjaka, fotografa i kako je posebno istaknuo - lektora. Objašnjava da je posebnost portala to što ima suradnike iz raznih zemalja svijeta kao i one koji se suočavaju s dijabetesom iz različite perspektive (roditelji oboljelih) kao i otvorenost da se nainzulinu.com iznose i različiti stavovi vezani za život s dijabetesom.
Skeledžija navodi primjer te otvorenosti prema različitim stavovima kada objašnjava da on kao i većina njegovih suradnika smatraju da je suludo osobama sa šećernom bolešću preporučivati čak 65 posto šećera (ugljikohidrata) u svakodnevnoj prehrani što su današnje smjernice.
Međutim, Skeledžija naglašava da nikada neće niti odbiti tekst sa savjetima osobe koja s takvom prehranom uspijeva dobro regulirati dijabetes. Za missZDRAVU iznosi prednosti i nedostatke HZZO-a u odnosu na oboljele od dijabetesa iz pozicije pacijenta i novinara.
'Zdravstveni sustav nije transparentan, oni o kojima se odlučuje trebaju i sudjelovati u donošenju odluka'
mZ: Borite se za prava osoba oboljelih od dijabetesa. S kojim stvarima ste nezadovoljni unutar zdravstvenog sustava, a što biste istaknuli kao prednosti?
Budući da smo svi relativno mladi i nadobudni, okruženi informacijama i s odličnim kontaktima, nismo najbolji primjer tipične osobe s dijabetesom i nemamo tipične probleme. Trenutno nam najviše smeta netransparentnost zdravstvenog sustava i činjenica da nas se pokušava izolirati od sustava gdje se donose odluke o nama, a istovremeno se od nas očekuje da te iste odluke poštujemo i pridržavamo ih se. S jedne strane se razmeće praznim floskulama da je „pacijent u središtu sustava“, a u praksi se čini sve da se tog istog pacijenta drži podalje. Zato je Zagrebačko dijabetičko društvo pokrenulo inicijativu „Ništa o nama bez nas“, stoga pozivamo sve da dodatne informacije potraže na www.zadi.hr i na portalu www.Nainzulinu.com te da se pridruže inicijativi savjetima i angažmanom.
Usprkos činjenici da nas se "izgurava" iz sustava, ovom trenutku možemo biti zadovoljni pravima osoba s tip 1 dijabetesom, a posebno djece. Zdravstveni sustav, u ovom slučaju HZZO, nam bez ikakve nadoplate osigurava ogroman broj različitih inzulina, što je nevjerojatno važno kako bi svaka osoba s dijabetesom mogla naći onaj koji joj najviše odgovara za uspješnu samokontrolu. Zbog postojanja A i B liste lijekova (uz nadoplatu i bez nadoplate), svjesni smo da je pravo na fantastičan izbor inzulina bez doplate ujedno i ono najkrhkije. Dovoljno je da se netko dovoljno moćan probudi na krivu nogu i počet ćemo doplaćivati ono bez čega je naš život nemoguć, za genetsku bolest za koju nismo krivi (tip 1 dijabetes). Sličnu sudbinu su doživjeli lijekovi za mnoge druge bolesti.
Oboljeli od dijabetesa skloniji su gljivičnim infekcijama noktiju
Osim odličnih inzulina koje mi tip 1 imamo na raspolaganju, zahvaljujući inicijativi dijabetičara, struke, politike, medija i javnih ličnosti – u Hrvatskoj je dostupna najmodernija tehnologija za bezbolno i kontinuirano mjerenje glukoze. HZZO je uvažio argumente i prepoznao ovu tehnologiju, te ju je pod određenim indikacijama uvrstio na svoju listu pomagala.
Svako dijete u Republici Hrvatskoj je i do sada ostvarivalo pravo na zavidan broj trakica za mjerenje glukoze u krvi, a sada bez gotovo ikakvih birokratskih zapreka može ostvariti pravo na moderno bezbolno mjerenje glukoze. Da stvar bude bolja, nakon skoro 20 godina nedovoljnih prava na pomagala nas odraslih osoba, sada i odrasle osobe s tip 1 dijabetesom, uz zadovoljenje određenih indikacija, mogu ostvariti ovo pravo.
mZ: S kojim poteškoćama se najčešće susreću oboljeli od dijabetesa tipa 1 u svakodnevnom životu?
Kada netko oboli od dijabetesa, to je nevjerojatan šok za cijelu obitelj. Članove obitelji ključno je prvo educirati, zatim osnažiti i osvijestiti im da ova bolest nije „smrtna presuda“, da se s njom može kvalitetno i dugo živjeti. No, nedugo nakon prevladavanja prve faze šoka, jednako je važna i faza potpunog suočavanja s istinom. To znači naglasiti da je ipak riječ o ozbiljnoj bolesti s vrlo ozbiljnim posljedicama u slučaju da se dobro ne kontrolira. Razinu glukoze u krvi potrebno je stalno držati u relativno uskim granicama što je nevjerojatno teško. Osim inzulina i hrane, bilo kakav napor, živciranje, bolest, fizička aktivnost, ženski hormonalni ciklusi dr. utječu na rast ili pad glukoze u krvi. To su samo neki od ključnih faktora utjecaja na šećer u krvi, ukupno ih je identificirano čak 44. Prehrana, inzulin i fizička aktivnost su najvažniji, ali i sa svim drugim faktorima potrebno je stalno balansirati kako bi nam šećer u krvi bio jednak zdravim osobama. To je ogroman svakodnevni izazov s brojnim usponima i padovima, entuzijazmom i odustajanjima. Ciljeve ponekad izgubimo iz vida - a to su kratkoročni - da ne završimo u dijabetičkoj komi te dugoročni - da vodimo što kvalitetniji i uspješniji život bez dijabetičkih komplikacija.
Sustav ima zastarjele prehrambene smjernice i zato su rezultati liječenja dijabetesa tipa 2 loši
mZ: Kada je u pitanju dijabetes tipa 2 najveći troškovi za zdravstveni sustav nastaju od komplikacija bolesti, što bi prema vašem mišljenju sustav trebao i mogao učiniti da se te komplikacije smanje?
To je iznimno kompleksno pitanje. Među ostalim sustav mora prihvatiti ekspertize nekih stranih zemalja kao što je Švedska i preporučiti osobama koje imaju problema sa šećerom u krvi da moraju smanjiti konzumaciju šećera. Trenutno sustav čini upravo suprotno savjetujući šećerašima da jedu čak 65 posto šećera u svakodnevnoj prehrani u obliku ugljikohidrata.
I onda se svi čudimo što su rezultati liječenja tipa 2 dijabetesa – katastrofalni, te što smrtnost osoba s dijabetesom prema HZJZ-u rapidno raste. Ponekad se ide toliko daleko da se čak predlaže da se neuspješni dijabetičari dodatno sankcioniraju, a sam sustav im pomaže u neuspjehu s lošim i zastarjelim prehrambenim smjernicama.
Davor Skeledžija sa suradnicima portala nainzulinu.com
Ono u čemu mnogi liječnici imaju potpuno pravo – jest da je potrebno više pratiti tzv. „ishode liječenja“. Danas u 21. stoljeću je prečesta praksa da se osobe s dijabetesom drži na određenim lijekovima „zato što tako treba“ ili je to netko platio, a to što ne ostvaruju rezultate – nije bitno.
Na primjer postoje osobe koje koriste vrlo skupe inzulinske pumpe s još skupljim potrošnim materijalom, a rezultati su loši i nikom ništa. Ista ta pumpa bi istovremeno nekom drugom iznimno pomogla.
Nacionalni registar dijabetesa je namjerno ili slučajno uništen, nije moguće znati kakve rezultate postiže koja bolnica ili doktoru liječenju dijabetesa, pa je tako i bilo kakva usporedba nemoguća. Prema tome, mi ustvari ne znamo niti gdje smo, ni kamo idemo s dijabetesom u cjelini. Ove opaske se odnose najviše na tip 2 dijabetesa kojeg ima puno i koji se kontrolira na različitim razinama zdravstvenog sustava, dok je kod tip 1 dijabetesa prilično uobičajeno da se kontroliraju kod specijaliste.
mZ: Kada je u pitanju dijabetes što smatrate kojoj temi bi mediji i oni koji mogu utjecati na sustav trebali posvetiti posebnu temu?
Iako se to može činiti nezanimljivo, mediji bi trebali stalno i ponovo pisati o dijabetesu kao opasnoj te skupoj epidemiji i to iz svih mogućih uglova jer uvijek ima „novaka“ koji pojma nemaju i koji su nešto propustili. Prehrana, sport, motivacija, edukacija,medikamenti, redovne kontrole, moderne tehnologije - sve je to bitno i može biti zanimljivo prikazano.
Svaki puta kada zdravstveni sustav pokuša učiniti nešto loše za svoje pacijente, to ne smije silaziti sa naslovnica novina i s popularnih termina naših televizija. Novinari trebaju maltretirati zdravstveni sustav, inzistirati na transparentnosti i informacijama tko ustvari stoji iza odluka, onih dobrih i onih loših. Ne tvrdim da mediji to često i ne čine. Štoviše, posljednja velika inicijativa osoba s dijabetesom „Za život s manje boli“ je fantastično medijski praćena, a i one prije za inzulinske pumpe, dodatne trakice za djecu, itd. Pouzdano znam da, među ostalim, i mediji imaju veliki dio zasluga za činjenicu da mnoge osobe s dijabetesom danas o trošku HZZO-a uistinu mogu živjeti s manje boli. Nadam se da ćemo na sličan način za godinu dana govoriti i o inicijativi „Ništa o nama bez nas“.
