Oko dva milijuna osoba u SAD-u imalo je amputaciju ili su se rodili bez jednog ili više ekstremiteta. U Hrvatskoj je registrirano 512 027 osoba s invaliditetom (podatci HZZJZ iz 2014.) od čega je 4,3 posto s amputacijom na gornjim i 8,3 posto na donjim udovima.
U Gradu Zagrebu i Zagrebačkoj županiji je 120 733 osoba s invaliditetom, od čega 3,4 posto s amputacijom na gornjim i 7,3 posto na donjim udovima. Razlozi zbog kojih osobe nemaju udove mogu biti uzrokovane nesrećom, bolešću ili zbog tzv. "prirođene amputacije" kada se osoba rodi bez jednog ili više ekstremiteta.
Nemoj trpati sve osobe s amputacijom u istu ladicu
Kao i svaka druga skupina pojedinaca koja je po nečemu specifična i osobe s amputacijom ne žele da ih se generalizira, odnosno svrstava u istu ladicu jer to je kao da kažemo da su svi Nijemci ili svi Hrvati isti. Ljudi se prvenstveno razlikuju po svojoj osobnosti, kulturnom krugu iz kojeg dolaze, a osim toga nije isto je li nekome amputirana ruka ili noga ili i ruka i noga. "Svaka osoba ima specifičan odnos prema svom invaliditetu", rekao je za Self Jason Goldberg, komičar, glumac i redatelj iz Toronta, rođen s lijevom rukom koja se završava kod lakta.
Erin Ball, cirkuska izvođačica kojoj su amputirane obje noge i koja se nakon amputacije vratila poslu u cirkusu te pokrenula ljetni kamp za osobe s amputiranim udovima za učenje cirkuskih vještina, rekla je da ju je amputacija promijenila kao osobu. Ball se izgubila tijekom šetnje po šumi blizu svog doma u Ontariju 2014. godine. Policijski pas ju je pronašao šest dana kasnije, onesviještenu i s ozbiljnim ozeblinama. Nakon operacije odstranjene su joj obje noge do koljena te je provela godinu dana u bolnici boreći se između želje da prihvati novostečeno stanje i želje da umre.
"Nisam poznavala nikoga s amputacijom i nisam vjerovala da i s novim tijelom mogu nastaviti sa životom, a pogotovo vratiti se u cirkus.Ali upravo to sam učinila i naučila sam se povezivati s ljudima na puno dubljoj razini nego što sam to radila prije."
Koriste različite izraze kako bi opisali svoje tijelo i o tome ovisi kako govoriti o njima
Talli Osborne, motivacijska govornica iz Kanade rođena s rukama koje završavaju svega par centimetara ispod ramena i bez kostiju u nogama kaže: "Nikada od mene nećete čuti da za sebe kažem da sam invalid. Ne znam zašto su ljudi toliko opsjednuti različitošću kada se svi međusobno razlikujemo na ovaj ili onaj način i upravo zato je ovaj svijet toliko divan."
Goldberg, međutim sebe naziva invalidom i ne sviđa mu se kad drugi pokušavaju koristiti neke druge izraze kako bi opisali njegov izgled. Goldberg kaže da su to sve nepotrebni eufemizmi.
Sasvim drugačije se osjeća Ana Chilakos, odvjetnica iz New Jerseya, kojoj je nakon prometne nesreće amputirana noga. "Kada me drugi nazivaju osobom s invaliditetom, osjećam da me prvenstven doživljavaju kao invalida, a tek potom kao osobu."
Ako želiš postaviti pitanje, imaj na umu da možeš dobiti vrlo različite reakcije
Osobe s amputacijom često dobivaju pitanja kada su u javnosti, od kojih su neka prilično apsurdna. "Jednom sam bio u podzemnoj željeznici i žena me pitala hoće li i moja djeca imati jednu ruku", prisjeća se Goldberg, dodajući da je bio neugodno zatečen takvim pitanjem.
U redu je biti iskren i objasniti da ste znatiželjni ili da nikada niste sreli osobu s amputacijom, kaže Chilakos i dodaje da joj ne smeta odgovarati na pitanja - čak i nepoznatima, sve dok su ljudi taktični i ponašaju se prema njoj kao da je ljudsko biće, a ne neki čudni objekt.
Pitanje "što se dogodilo?" za neke može biti vrlo osjetljivo. "Neko vrijeme sam odgovarala na to pitanje, a poslije sam se uglavnom osjećala loše, jer uglavnom su mi to pitanje postavljali stranci, koji nakon što čuju odgovor odu dalje za svojim životom, a ja ostanem ponovno se prisjećajući najveće tragedije u svom životu", kaže Ball.
Amputacija nekim može i poboljšati kvalitetu života
Nekom tko nije prošao iskustvo amputacije to može izgledati kao isključivo ograničavajuće iskustvo. Mnogi amputirani nisu imali izbora o tome hoće li zadržati udove ili ne. Chilakos kaže da neki osjećaj povezan s amputacijom uspoređuju s tugom zbog gubitka voljene osobe ili bilo kojim iznenadnim gubitkom nečega za što ste mislili da će biti tamo barem do kraja vašeg života. Ali činjenica je da je operativni zahvat odluka koja zapravo može obnoviti mobilnost i kvalitetu života nakon ozbiljne ozljede.
Nakon više od desetak operacija nakon prometne nesreće, Chilakos je patila od nesnosnih bolova u nozi, nije više mogla nositi cipele koji je nosila prije nesreće, morala se prestati baviti plesom i na kraju se odlučila za amputaciju. Kaže da sada ima ormar pun novih cipela i da je nedavno nastupila sa svojom plesnom skupinom. Rekla je i da je trebala to učiniti ranije i spasite se nesnosne boli koju je trpjela.
U redu je smijati se s osobom koja se i sama šali o svojoj amputaciji
Na primjer, kad netko pita: "Čije su to rukavice?" Osborne voli reći da su njezine. "Ako se tome ja smijem, sasvim je u redu da se smiju i drugi", rekla je. Za Ball, dio emocionalnog iscjeljivanja nakon amputacije bilo je ponovno pronalaženje humora u novonastaloj situaciji.
Svaka proteza je jedinstvena
"Toliko je umijeća potrebno da proteza postane idealna za određenu osobu. Osobe s amputiranim donjim ekstremitetima mogu imati nekoliko različitih proteza ovisno o prigodi - za svakodnevnu upotrebu, za trčanje, za visoke potpetice", objašnjava Chilakos koja je radila i u tvrtki za izradu proteza.
Ne odlučuju se svi za nošenje proteza
Protetski udovi su bitan dio života mnogim osoba s amputiranim udovima, osobito onima kojima su obje ili dio jedne noge odstranjeni. Osborne je koristila protetske udove do svoje 19. godine. Voljela je biti iste visine kao i njezini vršnjaci, ali je također osjećala da nošenjem proteze pokušava biti netko drugi. „Uvijek sam se osjećala najudobnije bez ruku i nogu“, kaže ona. "Naučila sam kako sve raditi s mojim malim rukama i nogama i onda odjednom prestanete koristiti te dijelove tijela i pokrijte ih tim plastičnim stvarima pa sam opet morala naučiti sve to koristiti. Ali to je osobna stvar svakog pojedinca i nikada ne bih htjela utjecati na nekoga da nosi ili ne nosi protezu."
Voljeli bi vidjeti filmove u kojima se osobe s amputacijom ne prikazuje kao teške depresivce ili junake
Filmske priče o osobama s amputiranim udovima uglavnom stavljaju u fokus njihov invaliditet koji im nije bio prepreka u ostvarenju nekih velikih ciljeva. "Volio bih gledati film o osobi s amputacijom koja je zapravo loša", kaže Goldberg. Chilakos na ekranu želi vidjeti autentičnije prikaze ljudi poput nje.
