Endometrioza je kronična bolest od koje pati više od 150 milijuna žena diljem svijeta, a učestalost se posljednjih nekoliko desetljeća povećava. Endometrij je naziv za sluznicu maternice, a endometrioza označava prisustvo tkiva endometrija na mjestima izvan maternice, gdje se inače ne bi trebao nalaziti poput jajnika, jajovoda, mokraćnog mjehura, tankog i debelog crijeva, rektuma, rodnice, ligamenata koji stabiliziraju maternicu. Za vrijeme menstruacije, žena s endometriozom osim iz maternice krvari iz svih tih endometrija, a nakupljena krv izaziva iritaciju, grčeve i bol.

Tea Lazić s groznim bolovima, neizvjesnosti i lutanjem od liječnika do liječnika suočila se već s 11 godina kada je dobila prvu menstruaciju. Do saznanja od čega boluje prošle su godine, a tijekom tih godina dok nije saznala što joj je često je krivila sebe i osjećala se neshvaćeno. S liječničkom pomoći koju je dobila u Hrvatskoj je uglavnom nezadovoljna o čemu opširnije govori u intervjuu. Kako sama kaže operacije koje su joj pomogle da se osjeća bolje obavila je u Rumunjskoj. 

mZ: Kada ste se suočili s prvim tegobama i kako su se one očitovale?

Do pojave prvih simptoma došlo je odmah s prvom menstruacijom, dakle s 11 godina. Tijekom osnovne škole tegobe su najčešće poprimale oblik iznimno teških i obilnih menstruacija koje su vrlo brzo rezultirale kroničnom anemijom te učestalim izostancima s nastave. Menstruacija je za mene od prve do posljednje pred moju drugu operaciju bila izuzetno bolno iskustvo koje je gotovo uvijek uključivalo suze, strah, nagle nesvjestice, trešnje nogu i osjećaj kao da zbog siline boli na momente gubite pojam o realitetu. Do 13. godine sam već bila hitno hospitalizirana u dječjoj bolnici Klaićeva zbog navodne torzije jajnika, ali gledajući iz ove perspektive moguće je da se radilo o iznimno jakom „endo napadu“. Misterij nikada nije otkriven, a ja sam nakon višednevnog ležanja sa stražnjicom na jastucima puštena kući uz dijagnozu gastritisa. Simptomi su tijekom srednje škole postajali sve oštriji i učestaliji, prelijevajući se pritom s perioda menstruacije na većinu mjeseca, a potom na cijeli mjesec. Novonastali splet simptoma je uključivao jake bolove u leđima, netoleranciju na mliječne proizvode i gluten, probleme s mokrenjem i defekacijom, kroničan umor, povlačenje te stalnu anksioznost oko usklađivanja obveza s menstrualnim ciklusom.

mZ: Koliko je prošlo vremena dok vam nije postavljena dijagnoza?

Od prve pojave simptoma do konačnog postavljanja dijagnoze prošlo je predugih 10 godina. Službeno su mi dijagnosticirane endometrioza i adenomioza uslijed prve operacije u Zagrebu. Važno mi je naglasiti da se ne radi o 10 godina sjedenja „skrštenih ruku“, već se radi o dugogodišnjem aktivnom obilaženju raznih specijalista. Od spomenute hospitalizacije koja se dogodila kada sam imala 13 godina, u redovnim sam kontrolama prvo dječjeg, a onda i ginekologa za odrasle, kao i endokrinologa, gastroenterologa, psihologa i neurologa. Još uvijek čuvam čitav bunt starih papira iz tog perioda na kojima se provlače razne dijagnoze poput primarne dismenoreje i PCOS-a, bez ijedne sumnje na endometriozu. Zanimljiv je podatak da je do postavljanja sumnje i daljnjih uputa došlo od strane gastroenterologa s KBC Zagreb, Branka Bilića, a ne od strane ginekologa, iako sam ih u tom periodu posjetila zaista mnogo. Nakon što se u mojim nalazima našla riječ „endometrioza“, zagrebački specijalisti ginekologije su postupali s navedenom dijagnozom kao s ping-pong lopticom, dajući mi ju te oduzimajući u više navrata. Dijagnoza endometrioze mi je par mjeseci prije prve operacije ponovo poništena pa sam do laparoskopije zapravo došla „na kartu“ sumnje na adenomiozu te na vlastito inzistiranje. Ipak, ustanovljenu adenomiozu tijekom operacije nisu dirali, ali su zato satima čistili endometriozu koje do tada, navodno, „nije bilo“.

"Putovanje u Toscanu pretvorilo se u traumu i izazvalo bijes koji me tjerao da ne odustanem"

mZ: Kako ste se osjećali cijelo to vrijeme i kako su se vama bliski ljudi odnosili prema vama?

Prije svega bih se htjela zahvaliti na ovom pitanju jer pacijentice endometrioze zaista rijetko pitaju kako se osjećaju, posebno kada se radi o psihičkom, a ne fizičkom aspektu problema. Dugo godina sam provela u mentalnom i emotivnom „limbu“ u kojem sam osjećala čas samosažaljenje, čas tugu, a čas bijes. Pojavljivala su se tu i stanja puna nade, kao i periodi sumnjičavosti. Zaista je teško opisati košmar koji prolazi osoba puna tegoba, a bez odgovora i razumijevanja okoline. Osnovna škola je posebno osjetljivo razdoblje kada pokušavate shvatiti kako funkcionira svijet i smjestiti negdje svoju ulogu u njemu, pritom tek upoznavajući etiku, religiju, moral i ostale velike koncepte pa su moje misli šarale zaista posvuda, od toga da sam na neki način nešto „skrivila“ i „kažnjena“ bolešću, do toga da sam zapravo zdrava, ali dramatična i slaba.

Sjećam se da sam bila vječito zbunjena i potištena jer nisam razumjela što se događa, osim što sam primjećivala da se moje iskustvo značajno razlikuje od iskustava drugih djevojčica te da na neki način negativno „odskačem“ od okoline. Sjećam se događaja kada je tugu i samosažalijevanje zamijenio bijes. Bila sam na izletu u Toscani sa srednjom školom, svi su se zabavljali te smo išli pojesti „najfiniji sladoled na svijetu“ u čuvenom San Gimignanu. Nakon sladoleda sam provela cijelu noć polumrtva i izbezumljena od bolova u jajnicima i crijevima, a uz to sam još dobila i menstruaciju pa sam do kraja izleta, koji mi je svojski prisjeo, pila enormne količine tableta za bolove da bih mogla stajati. Sladoled je jelo još tri razreda pa on svakako nije bio pokvaren, a i mnoge druge djevojčice su dobile menstruaciju i normalno nastavile sa zabavom. Tu sam prvi put postala s jedne strane bijesna što me nitko od doktora ne shvaća ozbiljno, a s druge strane zaista svjesna i determinirana da otkrijem što sa mnom nije u redu. Bijes je jedna zaista teška emocija koja guši srce osobe koja ju nosi, ali sam zahvalna na svom bijesu jer smatram da me on i doveo do dijagnoze, a kasnije i do nekog stupnja kvalitete života. Što se tiče tretmana bliskih ljudi, reći ću samo da su svi koji su trebali otići otišli, a koji su trebali ostati su i dalje tu i aktivno me podržavaju.

istraživanje Endometrioza: Nova otkrića otvaraju put drugačijim metodama liječenja

mZ: Znate li je li se što u zdravstvenom sustavu promijenilo nabolje kada je dijagnosticiranje i liječenje u pitanju?

Kada se radi o promjenama u kontekstu endometrioze na ovom prostoru, a i šire, smatram da postoji jedan veliki raskorak između želja i realnosti. S jedne strane se dosta govori o željenim promjenama, a s druge pacijentice stalno iznova potvrđuju da do istih nije došlo. Članica sam brojnih grupa za endometriozu, kako onih koji obuhvaćaju žene iz Hrvatske i susjednih zemalja, tako i onih inozemnih zapadnijih i uočavam da je svugdje situacija vrlo slična. Djevojke uglavnom lutaju cijelo desetljeće da bi došle do dijagnoze, a onda kada i ako ju dobiju bivaju forsirane na upitno efektivne hormonalne tretmane koji nisu adekvatan odgovor za svaku od njih. U međuvremenu jako pati kvaliteta života, socijalnih veza i mentalnog zdravlja, a u svemu tome vrijedi samo jedan nepisani zakon: „Tko ima novca da plati, dobit će neku šansu za kvalitetu života te relativno brz i humani tretman“, sve ostalo su samo nijanse.

Iako u ovom slučaju ne kaska samo Hrvatska, već i svijet generalno, to ne opravdava činjenicu da je stanje po pitanju endometrioze u Hrvatskoj iznimno loše. Čast izuzecima, ali ponajprije nam nedostaje bazične, minimalne empatije većine doktora koji pristupaju ovakvim pacijenticama, a onda i sluh za individualne potrebe, priznavanje alternativnih terapija kao validne opcije, a ne podsmjeh, osuđivanje i otpisivanje pacijentica koje ne odgovaraju na konzervativnu terapiju. Što se tiče kirurgije, mislim da bi bilo dobro kada bi kirurzi mogli predložiti, kada vide zaista tešku pacijenticu, da je možda bolje da liječenje obavi vani, umjesto da ju se podvrgava opetovanim operacijama koje često uključuju samo paljenje lezija ili nepotpuno izrezivanje. U svemu ovome postoji još i zasebni problem da nam se dešava paradoks u kojem pojedini zdravstveni radnici koji pokreću razgovor o promjenama, jesu nerijetko isti oni koji i sami vrše nepotrebno grub pristup prema pacijenticama u svojim ambulantama. Mislim da prije svega treba biti i ostati human, bez obzira na okolnosti i frustraciju. Mogu svakako reći da sada, za razliku od prije deset godina, većina doktora raznih grana medicine barem poznaje endometriozu, što u mom iskustvu nažalost nije uvijek bio slučaj.

Bolest koju ima 10 do 15 posto žena Amy Schumer zbog endometrioze morala na hitnu operaciju

"Zašto sam išla na operaciju u Rumunjsku?"

mZ: Kakvu operaciju ste prošli u Rumunjskoj i zašto niste operirani u Hrvatskoj?

Moja prva operacija se dogodila 2021. godine u Zagrebu, izveo ju je jedan od uglednih hrvatskih kirurga i bila je krajnje traumatična i neuspješna. Mjesecima sam molila samo da bih bila stavljena na listu čekanja, da bih nakon toga čekala na operaciju oko devet mjeseci u apsolutnoj agoniji. Za vrijeme boravka u bolnici, kao i prije i nakon operacije, bila sam tretirana, u najmanju ruku, loše. Najbolje se sjećam šivanja friške rane na pupku, koja je krvarila nakon operacije, na živo. Pupak je bio šivan novim koncima preko starih da bi prestao krvariti, što je rezultiralo jezivim bolovima, ogromnom psihičkom traumom te plavim podljevom kojeg sam nosila još mjesec dana nakon operacije. Znam da je hrvatsko zdravstveno osoblje potplaćeno, da imaju mnogo posla i samim time smanjeni kapacitet da se posvete svakom pacijentu, kao i da su mnoge pacijentice prošle isto, ako ne i gore, ali me sve to neće spriječiti da govorim vlastitu istinu, da smatram da ovakav tretman ne smije biti normaliziran te da tražim minimum empatije i humanosti pri liječenju. Nakon tog zahvata je uslijedilo jedno od najmračnijih razdoblja mog života gdje sam bila fizički i psihički gore nego ikada, doživljavala sam po prvi put dva, a ne jedan teški „endo napad“ po menstruaciji te sam se bojala za goli život. Kada sam se obratila kirurgu za pomoć na kontroli, bila sam uvjeravana da sam slaba, da imam nizak prag boli, da je na operaciji sve izvađeno, da nije jasno „što ja tražim više“. Navedeno iskustvo, kao i sva ona prethodna, samo su mi još jednom radikalno potvrdila da Hrvatska baš i nema odgovora za mene te sam se osjećala kao da su mi okrenuta leđa u najbolnijem trenutku kada mi je bila prijeko potrebna pomoć. Tri mjeseca nakon, magnetskom rezonancom je potvrđeno da i dalje imam sve lezije koje sam imala i prije te sam pola godine nakon ponovo operirana o trošku svoje uže i šire obitelji u Rumunjskoj. Za Rumunjsku smo se odlučili prije svega radi iole prihvatljive cijene operacije, a onda i zato što sam dobila točno očitanje magnetne rezonance i uspjela stvoriti povjerenje u kirurga.

mjesec podizanja Svijesti o Endometriozi Mitovi i istina o endometriozi

mZ: Je li vam ta operacija pomogla?

Pa prije svega, u Rumunjskoj sam prvi put dobila točno i cjelovito očitan nalaz magnetne rezonance, što u Hrvatskoj još do danas nisam uspjela dobiti niti jednom. Taj prvi korak mi je svakako mentalno pomogao kao potvrda i objašnjenje za neke tegobe koje su mi dotad bile nejasne i nepoznate. Operacija mi je značajno popravila kvalitetu života i razina bolova se nije niti u jednom trenutku vratila na ono što je bila prije pa je u tom smislu validno govoriti o nekom značajnijem uspjehu. Najviše sam zahvalna što mi je u kontekstu te operacije prvi put objašnjena i ponuđena opcija presakralne neurektomije, procedura koja može biti posebno značajna u okviru adenomioze, ali i bolnih manifestacija endometrioze. Iako se ne radi o jednostavnoj praksi, iznimno sam zahvalna što sam dobila takvu priliku jer smatram da mi je na neki način, ova procedura možda spasila bar donekle kvalitetu života. Nakon presakralne neurektomije više nikada nisam bila u stanju osjetiti puni intenzitet menstrualnih bolova, niti sam dosad ponovo doživjela napad trešnje nogu, nagona na povraćanje i slično. Do svoje druge operacije nisam mogla niti zamisliti kako djevojke funkcioniraju prva tri dana menstrualnog ciklusa te sam ih gledala kao superheroje, a danas i sama ponekad mogu uz jednu tabletu izaći van iz kreveta i prošetati. Svjesna sam da to zvuči kao mali napredak, ali meni je prije tako nešto bilo nezamislivo. Ipak, nakon što smo sanirali i smirili duboke lezije i adenomiozu, ne tako dugo nakon sam razvila endometriome te iz tog razloga završila na hitnoj trećoj operaciji. Zbog navedenog, nažalost, ne mogu konačno reći radi li se kod mene o dugotrajnom poboljšanju. Endometrioza je konfuzno, uporno stanje sa zaista puno lica te se čini da čim sanirate jedan, nikne drugi problem. Trenutno mi je jedina želja da uspijem zaustaviti ovaj ludi ciklus operacija te da naučim kontrolirati endometriome na meni prihvatljiv način

"Moram slušati svoje tijelo inače već za 15 minuta osjetim posljedice"

mZ: Što ste iskušali od alternativnih metoda?

Pokušala sam sve što mi je došlo pod ruku, alternativno i konzervativno. Konkretno od alternative, pokušala sam akupunkturu, kiropraktiku, eterična ulja, suplemente, jake čajne i ostale biljne pripravke od travara, vježbe za opuštanje živčanog sustava, fizikalnu terapiju, promjenu prehrane, psihoterapiju u sklopu svog fakulteta i promjenu životnog stila. Od konzervativne terapije, tu su razne hormonalne terapije, blokade i operacije. Zaista nemam nikakve predrasude, niti jedan tretman ne omalovažavam i spremna sam probati gotovo bilo što, ako mi je u datom trenutku financijski dostupno, ako mi se učini da iza toga postoji neka logika te određena mogućnost za poboljšanje. Akupunktura i kiropraktika nažalost za mene djeluju samo dok ih zaista redovno prakticiram, dok se jakih čajeva i personaliziranih suplemenata i dalje držim. Što se tiče prehrane, s vremenom sam shvatila da se dobro osjećam samo kada izbjegavam gluten, mliječne proizvode i šećer. Povremeno si dozvoljavam neki „izlet“, ali me simptomi kroz petnaestak minuta podsjete da nije vrijedno bolova koje kasnije moram trpjeti do kraja dana. Fizikalnu terapiju i psihoterapiju bih svakome preporučila. Prvo bi trebalo biti obavezno kao dio oporavka za svakoga tko je prošao operaciju zdjelice, a drugo je dio „mentalne higijene“, najprirodnija praksa koja omogućava da osobe s težim životnim situacijama (poput oboljelih od endometrioze) razriješe određene traumatične situacije, koje svi imamo, kao i da dobiju neki oblik prepoznavanja i podrške. Gotovo niti jedan od svojih pokušaja liječenja ne žalim jer je svaki od njih jedan manje „Što ako?“ i jedan korak bliže uspjehu.

Jedini pokušaj koji žalim već godinama jest hormonalna terapija jer se u mom primjeru pokazalo da neka šteta koju je prouzrokovala u mom tijelu ne može više, ili može vrlo teško i financijski skupo, biti popravljena. Ovdje konkretno mislim na dijagnozu hormonalne vulvodinije/vestibulodinije, u stranoj literaturi poznate pod nazivom „Hormonally mediated vestibulodynia“. Iako se navodno radi o rijetkoj pojavi, primarno u mladih žena koje su bile na kontraceptivima, o ovom užasno bolnom stanju se uopće ne govori te ga se jedva ili uopće ne priznaje u ambulantama, iako je stanje dobro potkovano stranim istraživanjima. Znam da sam u datom trenutku, obzirom na godine, postupila onako kako sam mislila da će za moje tijelo biti najbolje te da sam imala povjerenje u liječnike koji su mi istu propisali, ali mi je neizmjerno žao da nisam bila bolje informirana. Iako uočavam da je za mnoge djevojke ovo prihvatljiva i dobra opcija kontrole simptoma, kao i da neće svaka reagirati ekstremno loše kao ja, ipak mislim da je odgovornost liječnika informirani pristanak. Svi zaslužujemo da nam se pomno objasni što stavljamo u svoj organizam, koje posljedice navedeno može imati te da se na vrijeme reagira ako nuspojave izmaknu kontroli. Također bih voljela da se u budućnosti prestane širiti dezinformacija o izlječenju jer hormonalna terapija dokazano nije lijek za ovu bolest, lijek još ne postoji.

mZ: Što Vam najviše pomaže da se nosite sa simptomima (fizičkim i psihološkim)?

Sada ću morati upotrijebiti jednu frazu koja mi je svojedobno bila iritantna jer ju nisam razumjela na pravi način, a to je ona: „Slušajte svoje tijelo“. Objasnit ću što ona za mene znači. Ja nisam „slušala svoje tijelo“ onda kada mi je svaki mišić u tijelu u ponoć vikao da odem spavati, a ja sam ipak ostala budna do tri ujutro. I tako godinama. Onda kada sam s grčem u želucu birala da ostajem u društvu ljudi koji me ne cijene. Kada sam opet i opet jela namirnice od kojih bi mi svaki put pozlilo petnaest minuta nakon. Kada se ponašam prekritično prema sebi, perfekcionistički i kada si ne dozvoljavam da se zauzmem za sebe, da kažem što mislim, da odem ako mi je neugodno, da odustanem od terapije koju moje tijelo na svaki mogući način odbacuje, kada ostajem mjesecima u ambulantama gdje me vrijeđaju i ne čuju, kada neispavana ipak odem vježbati jer se bojim da ću se „udebljati“. Sve ove „sitnice“ i nisu baš sitne kad se dugoročno ponavljaju, akumuliraju i utječu na vaše psihičko stanje, hormonalnu sliku, živčani sustav pa onda i na fizičke simptome općenito. I ne, ne smatram da sam iz navedenih razloga oboljela od endometrioze niti da sam ju na neki način „prizvala“, ali mislim da sam dužna preuzeti odgovornost za ponašanja koja moje stanje čine težim i koja ne podržavaju željeni progres.

Psihički mi najviše pomaže kada imam svrhu, kada osjećam da nekuda idem. Kao i mnoge članice endo kluba, često osjećam potrebu da otvoreno govorim i informiram o ovom velikom društvenom problemu. Mentalno sam procvjetala onog trenutka kada me više nije interesiralo što će netko o meni reći, hoće li me osuditi ili ismijati. 21. je stoljeće, odavno je prošlo vrijeme da ignoriramo "slona u sobi". Nećete dobiti nikakav moralni plus niti orden časti ako o ovim problemima šutite. Kada bismo više pričali, manje i kraće bi patili. Duboko sam uvjerena da jedna prava informacija, jedno ime ili preporuka u pravo vrijeme može nekome spasiti život. S druge strane, otvorena komunikacija je jedini put kojim možete napraviti selekciju ljudi, spoznati tko je vrijedan vašeg vremena te vas tako može dovesti do kvalitetnih socijalnih, prijateljskih i ljubavnih veza. Ni najbliži vam ljudi ne znaju što se s vama događa i samim time vam ne mogu pomoći niti pokazati razumijevanje ako im ne date priliku da čuju problematiku s kojom se borite. Osim toga, tko me poznaje, zna da sam uvijek u nekom novom pretraživanju opcija i da uvijek imam neko novo saznanje, novu ideju. Na mene najgore utječe stagnacija. Stajanje u mjestu i čekanje nikada ne pomaže. Kada nešto ne ide po planu, stanemo na čas i odmorimo, a onda idemo dalje.

Savjet ženama

mZ: Što biste savjetovali ženama koje se nose s istom dijagnozom kao vi?

Što se tiče žena koje već imaju dijagnozu, nemam im puno toga za reći, jer su vjerojatno bile prisiljene, da bi došle do te iste dijagnoze, naučiti onoliko koliko i ja. Svatko tko ima ovu dijagnozu zna da je ovo jedna od rijetkih dijagnoza koja se doslovno, morbidno rečeno, „slavi“ kada se do nje napokon uspije doći. Samim time, mislim da su one već u poziciji kada imaju otprilike jasno formirane stavove o tome što na njih najbolje utječe, a što ne. Njima bih u tom smislu htjela poručiti da u moru loših i nešto boljih opcija, pronađu neku i nastave onim putem kojeg osjećaju ispravnim za svoje psihofizičko zdravlje. Sve smo mi u nekom neprekidnom „lovu“ na kvalitetu života i najteže odluke o liječenju na kraju, koliko god bile informirane, moramo donijeti same. Još bi im htjela poručiti da, koliko je moguće, otvoreno govore i komuniciraju svoje želje i potrebe, kako na privatnom i poslovnom, tako i na medicinskom planu. Da se ne srame svojih problema i potreba te da odlaze iz interakcija koje im na bilo koji način ugrožavaju mir, o kome god da se radi jer "Ako vas nešto košta vašeg mira, preskupo je." U okviru ovog intervjua mi je od primarne važnosti obratiti se ženama koje pate, a nalaze se u užasnom položaju bez dijagnoze. Njima želim poželjeti puno sreće i snage, ali najviše od svega pameti.

U ovoj „igri“ postiže nešto samo onaj koji je najbolje informiran, koji se može zauzeti za sebe i koji ne kima glavom poslušno nakon što mu stoti put govore da je: „Sve okej“. Molim vas, normalizirajmo traženje drugog, trećeg i petog mišljenja, ako je to potrebno. Ako vas menstruacija sprječava da normalno obavljate svakodnevne aktivnosti, ako takve dane provodite u fetalnoj poziciji u krevetu, znajte da to nije normalno i da bi „prva optužena“ na vašoj listi trebala biti dijagnoza endometrioze ili adenomioze. Bol nije normalni dio ženskog iskustva, menstrualnog, seksualnog, mentalnog niti bilo koje druge vrste. Opcije liječenja su ograničene, ali ih ima te nije potrebno stajati u mjestu i patiti. Ovim putem bih posebno skrenula pozornost roditeljima adolescentica da se zauzmu za svoju djecu, da im vjeruju i da zahtijevaju odgovore i pomoć od medicinske struke te da ne staju na prvih par odbijanja, jer nekada je potrebno pomoć potražiti na zaista puno adresa kako biste dobili adekvatnu i cjelovitu dijagnozu. Svim ženama koje pate, s dijagnozom ili bez nje, želim još poručiti: Pokušajte u cijelom ovom cirkusu pronaći i poneku aktivnost, poneki dan ili sat da budete sretne.

ginekologinja savjetuje 5 savjeta za ugodniji seks za žene s endometriozom