'Epilepsiju sam dobila kao posljedicu tumora na mozgu, ali život je i dalje lijep'
Na pitanje kako je saznala da ima epilepsiju i koji su joj simptomi prethodili Maja je kazala: "U 27 godini života dijagnosticirali su mi meningeom, tumor moždane ovojnice, kojeg sam u dva navrata operirala. Kao posljedica tumora došla je i epilepsija s kojom živim zadnjih sedam godina. Epilepsija se kod mene manifestirala kroz trnjenje prstiju, cijele ruke ili noge i smetnje u govoru. Dok nisam počela piti lijekove nakon operacije, imala sam napadaje po četiri ili pet puta kroz dan koji su nerijetko znali trajati i po pola sata."
Njezina je obitelj vijest o bolesti primila šokantno. Ali više zbog činjenice što je imala tumor nego zbog epilepsije. "Najviše je to na početku pogodilo moju obitelj, ali kako je vrijeme prolazilo obitelj, prijatelji, a i moja okolina, bar oni koji su znali za moju situaciju, su to prihvatili kao nešto 'normalno'. Svi su uvijek bili tu kako bi mi pružili pomoć, potporu i utjehu, zbog čega sam im svima beskrajno zahvalna. Mislim da su u biti svi oni doprinijeli mom oporavku i da sam danas tu gdje jesam upravo zahvaljujući njima."
Maja osjeća i simptome koji prethode manifestnom napadu. Naime, kada je umornija ili ima vrlo stresne situacije odmah joj se to manifestira u govoru, na način da počinje teže pričati, mucati ili joj ponestaje riječi. Tada zna da je vrijeme da legne i odmori jer će inače početi trnjenja po cijelom tijelu koja će prerasti u novi epileptični napad. Kada je riječ o tome sputava li epilepsija oboljele u svakodnevnom životu Maja je stava kako sputava, onoliko koliko sami to dozvolimo, a vjeruje i kako mi sami sebi najviše pomognemo svojim stavom prema određenoj situaciji.
"Naravno možda ja ne mogu živjeti i napraviti sve što mogu zdravi ljudi, ali sigurno mogu barem 90 %, ako ne sama, tu su uz mene dragi ljudi koji mi to mogu omogućiti. Na početku mi je to sve bilo smak svijeta i trebao mi je dug period i puno razgovora sa stručnim ljudima, da uopće cijelu situaciju prihvatim. Bilo je razdoblja kad nisam mogla uopće koristiti ruku jer je nisam osjećala, a bilo je razdoblja kad nisam mogla ni pričati. Također, imala sam periode kad nisam mogla spavati, a kad bih zaspala imala bih noćne more.
"To treba sve proći, prožvakati i vjerovati da će sutra biti bolje i da za mene postoji neki cilj, neki put koji mi je Bog namijenio koji se na sastoji samo od bolesti. Tada počinješ najviše obraćati pažnju i na druge sitnice koje su u biti, na kraju, naš život!" Maja ne smatra da su osobe s epilepsijom u Hrvatskoj stigmatizirane. Iz njezinog iskustva veća je stigmatizacija bila prije mnogo godina dok se nije dovoljno znalo o toj neurološkoj bolesti pa bi osobu odmah proglasili ludom. Danas su ljudi načitaniji i otvoreniji te shvaćaju i prihvaćaju epilepsiju i ljude s epilepsijom jer sve više kao društvo prihvaćamo različitosti.
"Mišljenja sam da ljudi koji stigmatiziraju epilepsiju ili neku drugu bolest da su u biti tužniji, 'bolesniji', od nas! Jer mi koji smo bili ili jesmo bolesni realnije gledamo na svijet, više cijenimo život te se više trudimo uživati u svakom trenutku! Jer kad si zdrav puno stvari uzimaš olako te ne vidiš i ne doživiš u potpunosti njegovu ljepotu!", zaključila je Maja.
Ljubičastom bojom protiv stigmatizacije
„Ljubičasti dan“ međunarodna je manifestacija posvećena globalnom podizanju svijesti o epilepsiji, pokrenuta u Kanadi na inicijativu devetogodišnje djevojčice Cassidy Megan, njezinih roditelja i Udruge za epilepsiju. Zbog osjećaja usamljenosti i nerazumijevanja, Cassidy koja je tada bila devetogodišnja djevojčica s epilepsijom, izrazila je želju da svima govori o epilepsiji i pokaže kako se ljudi s epilepsijom ne razlikuju od drugih ljudi. Tijekom godina Cassidyno lice smiješilo se sa tisuće plakata i slalo poruku „ Želim da ljudi znaju da nisi sam ako imaš epilepsiju!“ Stotine različitih organizacija u različitim zemljama svijeta su prepoznale vrijednost i važnost te poruke i pridružile se obilježavanju manifestacije „Ljubičastog dana“.
Danas u svijetu od epilepsije boluje 50 milijuna ljudi, a u Hrvatskoj je jedna od najučestalijih neuroloških bolesti od koje boluje oko 40.000 osoba. Zahvaljujući velikom napretku u dijagnostici i liječenju, epilepsija se kod oko 3/4 oboljelih može dobro kontrolirati lijekovima, dok su preostali bolesnici kandidati za neurokirurško liječenje. No, osim što utječe na sve aspekte života može postati fizička, psihička i socijalna teškoća oboljelima i njihovim obiteljima. Epilepsija se ne može izliječiti, ali u 70 % slučajeva može se kontrolirati lijekovima.
Što je epilepsija?
Epilepsija je jedan od najčešćih poremećaja u neurologiji, koja zbog svojih karakteristika predstavlja ozbiljan medicinski i socijalni problem, a uzroci nastanka bolesti i simptomi su izrazito raznoliki. Predstavlja kronični poremećaj stanica moždane kore, koje iz različitih razloga postaju podražljive i reagiraju prekomjernim i nepravilnim izbijanjima električkih impulsa, što se manifestira epileptičkim napadajima. Zbog needuciranosti, mnogi smatraju kako je riječ o psihičkoj ili zaraznoj bolesti, što oboljelima, njihovim obiteljima i najbližima ostavlja i emocionalne ožiljke.
Ova široko rasprostranjena bolest uključuje bilo koje stanje kod kojeg postoje ponavljajuće epizode napadaja, tijekom kojih može doći do djelomičnog ili potpunog gubitka svijesti, neuobičajenih pokreta vilice, ukočenosti i poremećaja govora, grčenja mišića, kao i do gubitka osjeta, autonomnih funkcija, promjena raspoloženja i mentalnih funkcija.
Od generaliziranih napadaja najčešći su veliki napadaji (grand-mal) s potpunim gubitkom svijesti, grčevima mišića pri čemu osoba često poplavi, ugrize se za jezik i pomokri se te mali napadaji (apsans) koji se najčešće javljaju u dječjoj dobi, a očituju se kratkotrajnim prekidom dotadašnje aktivnosti, zagledavanjem u neki predmet i kratkotrajnom odsutnošću. Otkrivaju se najčešće kada dijete krene u školu. Drugu skupinu epileptičnih napadaja čine parcijalni napadi.
Parcijalni napadi se dijele na one s jednostavnim i one sa složenim simptomima. Osnovna razlika je u tome što kod onih sa složenim simptomima dolazi do poremećaja svijesti. Izgled parcijalnog napada najviše ovisi o tome koji dio moždane kore je napad zahvatio. Primjerice, epileptičko žarište u motoričkoj kori će rezultirati kočenjem i grčevima zahvaćenih mišića, dok žarište u senzornoj kori uzrokuje osjećaj utrnulosti.
Smatra se jednom od najstarijih poznatih bolesti, koja je kroz povijest stjecala nadimke poput "božanska“ ili "nadnaravna“ zbog svog iznenadnog i nepredvidljivog nastupa. Međutim, već je grčki liječnik Hipokrat ustvrdio da je uzrok bolesti u mozgu. Iako su brojne značajne osobe oboljele od epilepsije obilježile povijest postizanjem velikih uspjeha poput Napoleona Bonapartea, Julije Cezara, Alfreda Nobela, Vincenta Van Gogha, stigma u društvu je još uvijek prisutna. Na sreću, u našoj se zemlji posljednjih godina mnogo napravilo kada je u pitanju podizanje svijesti građana o ovoj bolesti.
Nasljeđivanje ima značajnu ulogu kao uzročni čimbenik. Međutim, nasljeđivanje je vrlo složeno i raznoliko te se mali broj epilepsija nasljeđuje direktno s roditelja na dijete. Također, nije poznat uzrok zbog kojeg komunikacijski sistem mozga kod određenih osoba zataji. Otprilike dvije trećine epileptičara nema otkriven nikakav strukturni nedostatak u mozgu. Preostala trećina ipak ima neku vrste prethodne ozljede. Uzrok epilepsije u odrasloj dobi, nerijetko je tumor na mozgu.