Zbog rijetke bolesti imala je tumore po cijelom tijelu i morala je na 24 operacije kako bi ih uklonila
Charmaine boluje od tog stanja otkad se rodila, ali kaže da se pogoršalo nakon što je rodila svoje drugo djeteta prije otprilike 20 godina, nakon čega su se na njezinom tijelu pojavile tisuće izraslina, piše Daily Mail.
Krivila je svoje zdravstveno stanje za raspad svog 18-godišnjeg braka, kao i svoje financijske poteškoće jer su poslodavci bili užasnuti njezinim izgledom.
Također je godinama morala trpjeti okrutne komentare i poglede drugih ljudi, a nakon dvije operacije u svojoj zemlji odlučila je potražiti dodatnu pomoć u inozemstvu.
Nakon godina čekanja, konačno je pronašla dr. Ryana Osbornea, kirurga glave i vrata sa sjedištem u Los Angelesu. Zbog operacije koja joj je promijenila život, Charmaine je proputovala skoro 6500 km kako bi lakše disala, hodala i mogla se igrati s unukom.
Imala je poteškoće s disanjem i hodanjem
Charmaineini tumori gotovo su u potpunosti začepljivali njezin nos, zbog čega je imala poteškoće s disanjem, a zbog jednog koji je rastao u njezinim ustima - kojeg je nazvala Frank - teško je jela i govorila.
Osim toga, zbog velike izrasline na nozi nije mogla hodati više od nekoliko koraka odjednom i morala je tu izraslinu namjestiti kada je htjela sjesti ili otići na wc. Najviše od svega bilo ju je strah da više neće moći disati ili pozvati pomoć te da će na kraju umrijeti sama. I njezina majka ima NF-1 neurofibromatozu, iako je rekla da nije tako ozbiljan slučaj kao kod nje.
Bolest je utjecala na svaki aspekt njezina života. Nikada nije naučila voziti, ne može nositi prikladnu odjeću i ne može izaći u javnost a da je ne vrijeđaju. "Ova bolest je jako teška jer ljudi vole buljiti i imaju svakakve negativne stvari za reći", rekla je Charmaineini u TLC-ovoj emisiji "Take My Tumor".
Tumori su joj zahvatili i oči, zbog čega ima dvostruki i zamagljeni vid te se nije mogla igrati sa svojom unukom. "Jako mi je teško što ne mogu ići van i igrati se s unukom. Nisam se mogla ni prošetati s njom otkako se rodila", dodala je.
Morala je na 24 operacije
Unatoč svim izazovima, Charmaineini sinovi, Caleb i Osiris, koji su u svojim 20-ima, rekli su da se ona nikada ne žali. Njezini tumori prvi puta su se počeli razvijati kada je imala 13 godina, iako su bili manji i manje intruzivni. Imala ih je samo par na licu, a sada ih ima tisuće po cijelom tijelo. Iako je bila na dvije operacije u svojoj državi, dodatnu pomoć je pronašla u Pomoć u Los Angelesu. "Sve što želim je samo malo olakšanja. Želim da mi se to makne s lica kako bih vidjela i normalno disala i kako ne bih imala problema s ustima", objasnila je Charmaine.
Kada je vidio njezin slučaj, dr. Ryana Osbornea, onkologa koji se bavi kirurgijom glave i vrata, znao je da joj mora pomoći, iako nikada nije vidio ovako složeni slučaj neurofibromatoze.
Međutim, uklanjanje tisuća tumora bio je kompliciran i dug proces, koji je zahtijevao više operacija tijekom više od dva mjeseca. Sa svakim tumorom koji je uklonio, uklonio je i komadić kože. Ako bi uklonio previše odjednom, povećava se rizik od infekcije, pa je potrebno više operacija.
Prilikom pripremanja za operaciju, liječnici su naišli na prepreku. Naime, njezini tumori su prekrivali veliki dio tijela pa nisu mogli naći venu kroz koju bi mogla dobiti anesteziju. Stoga su se odlučili na lokalnu anesteziju i umrtvili su samo zahvaćeno područje. To je značilo da je Charmaine 13 sati operacije morala biti budna.
Tijekom 10 tjedana, Charmaine su morali operirati 24 puta, što je značilo da su zahvati sveukupno trajali 60 sati. Četiri tjedna nakon operacije, Charmaine je rekla da joj je život sada 100 puta bolji.
Kirurg Osbourne je uspio ukloniti više tumora nego što je mislila. "Sviđa mi se kako sada izgledam. Prije nisam mogla vidjeti ništa na svom licu, ni usta, ni nos, ni oči. Sada vidim dobro i što je najvažnije, puno lakše dišem", objasnila je.
Osim toga, uklonjen joj je i tumor s noge pa sada može lakše hodati i igrati se sa svojom unukom.
Što je NF-1 neurofibromatoza?
Otprilike jedna od 3000 osoba diljem svijeta pati od NF-1 neurofibromatoze, također poznato kao von Recklinghausenova bolest. Charmainein slučaj izuzetno je težak i nema lijeka.
Stanje nastaje zbog mutacije na genu NF-1, koji regulira protein važan za rast stanica i za koji se smatra da je supresor tumora. Tumori koji rastu mogu biti i kancerogeni i nekancerogeni.
Osim izraslina, neurofibromatoza može dovesti do abnormalno velike glave, niskog rasta, problema sa srcem, napadaja i poteškoća u učenju.
Iako se može prenijeti genetski, oko 30 do 50 posto ljudi s ovom bolesti nema obiteljsku povijest bolesti.
Većina ljudi s ovom bolešću doživi normalan životni vijek, a iako je obično prisutna već pri samom rođenju, može se razviti u bilo kojoj dobi i tumori mogu rasti različitim brzinama.
Rani simptomi neurofibromatoze uključuju ravne smeđe madeže i neravne izrasline. Slučajevi mogu varirati od blagih do teških, s malim sporadičnim tumorima na raznim mjestima na tijelu, do ekstremnih slučajeva u kojima se stotine ili tisuće izraslina pojavljuju po tijelu, prema NHS-u.