U Hrvatskoj ima 40-ak tisuća oboljelih od epilepsije, a najviše ih muči stigma vezana za tu bolest
Središnja manifestacija održava se u ponedjeljak u Zadru, a brojni će gradovi u znak solidarnosti s oboljelima, u večernjim satima obasjati svoje znamenitosti ljubičastim svjetlom.
Tim povodom Hrvatska udruga za epilepsiju u suorganizaciji sa Sveučilištem u Zadru i Općom bolnicom Zadar, organizira brojne aktivnosti među kojima i hibridni simpozij "Živjeti s epilepsijom". U tijeku je i kampanja 50 milijuna koraka za epilepsiju gdje se u gradovima diljem Hrvatske organizira planinarenje ili hodanje za epilepsiju.
"Kroz različite javno-zdravstvene akcije nastojimo kod što većeg broja hrvatskih građana povećati razinu znanja o epilepsiji", rekla je Hini predsjednica Hrvatske udruge za epilepsiju i neurologinja iz KB Sveti Duh Ana Sruk. Dodaje da oboljele od epilepsije kojih u Hrvatskoj prema procjenama ima oko 40 tisuća najviše muči stigma koja se veže za bolest.
Objašnjava da mnoge oboljele brine kako će poslodavci misliti da zbog bolesti ne mogu dobro obavljati posao. "To u nekim poslovima može biti tako, ali većinu poslova osobe s dobro konsolidiranom epilepsijom mogu obavljati", rekla je Sruk. Dodala je i da situaciju dodatno otežava to što oboljeli često ne kažu nikome na svom radnom mjestu da imaju epilepsiju te im se u tom slučaju ne može pružiti adekvatna prva pomoć u slučaju napadaja.
"Mi potičemo da osobe s epilepsijom govore o sebi i uče svoju okolinu kako bi im se moglo pomoći", rekla je i pojasnila da najviše stigme izazivaju napadaji zato jer su nepredvidivi. "Neke osobe godinama nemaju nijedan napadaj i onda ga dobiju iz nekog razloga koji mi ne možemo sasvim stručno objasniti i to je breme epilepsije koje najviše stigmatizira i zbog kojeg se oboljeli osjećaju nesigurno", kazala je.
Postoji puno vrsta epileptičnih napadaja
Epilepsija je poremećaj funkcije mozga koji se klinički očituje napadajima. "Ima jako puno vrsta napadaja. Pojedine osobe s epilepsijom imaju samo generalizirane toničko kloničke napadaje (jake kontrakcije mišića, gubitak svijesti) dok druge imaju sasvim neprimjetne napadaje poput zagledavanja. Ponekad ti mali napadaji, pojednostavljeno nazvani, mali žarišni napadaji mogu prijeći u velike s grčenjem tijela. Po učestalosti su češći žarišni napadaji", rekla je Sruk.
Kako će napadaj izgledati, ovisi o dijelu mozga koji je zahvaćen. Neki mogu imati napadaj tako da imaju trzaje ruke i noge i jedne polovice lica i da su pri tome potpuno očuvane svijesti i svjesnosti, znaju što se dešava i da imaju epileptički napadaj. S druge strane napadaj koji nastaje zbog zahvaćenosti sljepoočnog režnja može izgledati tako da osoba nešto radi i djeluje kao da je pri svijesti, ali zapravo nije - primjerice otkopčava ili zakopčava odjeću ili hoda nesvrsishodno i ne može je se dozvati, a kasnije se uopće toga čak ni ne sjeća.
Epilepsija se može javiti u bilo kojoj životnoj dobi
Epilepsija se može javiti u bilo kojoj životnoj dobi, a uzroci su razni od oštećenja mozga, tumora, moždanih udara do genetskih čimbenika. Sruk kaže da oko 70 posto osoba s epilepsijom ima dobro konsolidiranu bolest i može normalno funkcionirati u svakodnevnom životu, s tim da mogu imati neke prepreke kod određenih poslova ili dobivanja vozačke dozvole.
Dodaje da 30 posto osoba s epilepsijom ima takozvanu farmakorezistentnu epilepsiju koja ne odgovara dobro na lijekove i oni teže funkcioniraju, osobito ako imaju svakodnevne napadaje te se kod njih razmatraju neke druge opcije liječenja. Istaknula je da među tih 30 posto oboljelih ima velik postotak onih koji imaju druge pridružene bolesti ili stanja koja su dovela do epilepsije. Što se tiče prognoze bolesti Sruk kaže da značajno ovisi o tome o kojoj vrsti epilepsije se radi te je u nekim slučajevima izlječiva.
"Trenutačno u Hrvatskoj imamo dostupnu većinu antiepileptičnih lijekova, naročito kad se usporedimo s drugim europskim zemljama i većinu njih pokriva HZZO. Ali, postoje neki lijekovi koji su namijenjeni isključivo nekim rijetkim epileptičkim sindromima, koje bismo mi voljeli vidjeti na listi HZZO-a, ali još nisu odobreni. No za neke su postupci u tijeku", rekla je Sruk. Dodala je i da kod epilepsije ketogena dijeta (prehrana bazirana na mastima i proteinima) može dovesti do značajne kontrole epileptičnih napadaja, čak i za 50 posto.
Ove godine Međunarodni dan epilepsije obilježava se 10. veljače, a Nacionalni dan oboljelih, odlukom Hrvatskog sabora, obilježava se svake godine 14. veljače.