Kad je Emma Heming Willis (47) pogledala video u kojem Sean Durbin (58) i njegova supruga Lisa Ihnat-Durbin (50) pričaju svoju priču, prepoznala je hrabrost potrebnu da svoje osobne teškoće pretvore u javno zagovaranje te se udružila s njima kako bi podigla svijest o toj bolesti.

Sean je prvi put primijetio suptilne promjene prošle godine kada je imao 57 godina. Zabrinut, povjerio se supruzi koja ga je potaknula da potraži liječničku pomoć. To je dovelo do dijagnoze frontotemporalne demencije, koju je potvrdio neurolog klinike Cleveland, dr. Jagan Pillai. FTD je skupina moždanih poremećaja koji utječu na frontalni i temporalni režanj. Utječe na govor, ponašanje i razumijevanje, a često se razvija ranije od Alzheimerove bolesti.

Sean i Lisa su rekli da im je najteže bilo objasniti dijagnozu drugima. No, u tome im je pomogao primjer Brucea Willisa kojem je ova progresivna bolest mozga dijagnosticirana 2023. "Bilo je jednostavno lakše reći: 'To je ista stvar koju ima Bruce Willis'", rekla je Lisa u videu. "Tada bi ljudi mogli postavljati pitanja i početi razumijevati."

Willisova dijagnoza pomoglo je staviti fokus na FTD. U studiji objavljenoj u časopisu Innovation in Aging koju su proveli dr. Pillai i kolege, otkriveno je da je izvještavanje o njegovoj dijagnozi značajno poboljšalo javno razumijevanje bolesti. Sada se klinika Cleveland udružila sa Seanom, Lisom i Emmom kako bi proširili svijest i promovirali pristup resursima za mlađe obitelji koje se suočavaju s FTD-om, piše New York Post.

"Imaš ideju u glavi o tome kako će ti se život odvijati, a onda kad ti se oduzme, jednostavno je srceparajuće“, rekla je Emma. "Moraš nekako shvatiti svoje novo poglavlje života. Kada se obrazujete i razumijete bolest, možete bolje podržati sebe, kao i svoju osobu." Lisa je rekla da je zagovaranje ogroman dio podizanja svijesti o FTD-u. Također se zahvalila Emmi  i njezinoj otvorenosti i dijeljenju svog iskustva s tom bolešću. "Zahvalan sam na svakom danu koji imam i svakom trenutku koji imam sa Seanom, i to se nije promijenilo", rekla je Lisa.

Iako trenutno ne postoje tretmani za FTD, liječnici naglašavaju važnost rane dijagnoze. Ranije otkrivanje bolesti pruža obiteljima vrijeme za planiranje unaprijed, pristup podršci, pa čak i sudjelovanje u kliničkim ispitivanjima. Najvažnije je da pomaže pacijentima i njihovim voljenima da shvate često zbunjujuće promjene koje doživljavaju.

teška odluka Obitelj Brucea Willisa donijela važnu odluku o njegovoj skrbi: Supruga Emma govorila o izazovima bolesti