Mlade žene otvoreno o životu sa stomom - bol, patnja i prihvaćanje
Rosie Campbell iz Essexa dijagnosticirana je Crohnova bolest u dobi od 12 godina i tijekom svojih tinejdžerskih godina patila je od iscrpljujućih simptoma. Imala je operaciju uklanjanja debelog crijeva, a Rosie sada nosi stomu. Liječnici su joj morali zašiti anus i ukloniti rektum kako bi joj spasili život, taj zahvat zove se proktokolektomija, a na engleskom govornom području kolokvijalno tu operaciju zovu "Barbie butt", ispričala je za Rosie za BBC Stories.
Totalna proktokolektomija s ileostomom je kirurško uklanjanje debelog crijeva, rektuma i anusa. Operaciji se podvrgavaju oboljeli od upalnih bolesti crijeva koje nisu reagirali na liječenje ili imaju oštećenja od upala. Nakon operacije tijelo i dalje treba način za eliminaciju otpadnih tvari što se osigurava izvođenjem ileostomije. To znači da se jedan dio tankog crijeva izvlači kroz otvor na donjem dijelu trbuha. Na otvoru se nalazi vrećica - stoma za jednokratnu upotrebu. Proktokolektomija je krajnje rješenje za oboljele od upalnih bolesti crijeva (IBD), poput ulceroznog kolitisa ili Crohnove bolesti. Liječnici iskušavaju druge pristupe za spas rektum i anusa prije nego što pribjegnu totalnoj proktokolektomiji. Ovaj postupak se također može zahtijevati za liječenje određenih urođenih mana ili za uklanjanje određenih vrsta raka debelog crijeva ili rektuma. Stoma se dobro prikriva odjećom tako da ljudi iz vana ne mogu primijetiti da je osoba nosi.
Rosie sada vodi kampanje za podizanje svijesti o upalnim bolestima crijeva jer kaže da ljudima i dalje nije dovoljno jasno kakva je to bolest i što znači živjeti s njom. Rosie objašnjava koliko Crohnova bolest i ulcerozni kolitis mogu biti iscrpljujući: "Crohnova bolest je dugotrajno stanje koje uzrokuje upalu sluznice probavnog sustava. Upala se najčešće javlja u tankom ili debelom crijevu, ali može zahvatiti bilo koji dio probavnog sustava.To stanje može uzrokovati kroničnu bol, gubitak kilograma, proljev i umor, a smatra se da oko 500 000 ljudi širom Velike Britanije trenutno živi s upalnom bolesti crijeva."
Rosie je uklonjeno debelo crijevo, a jedan dio tankog crijeva izveden joj je na trbuh na koji se pričvršćuje vrećica u koju odlaze otpadne tvari. Rekla je novinaru BBC Stories Bryonyju Hopkinsu: 'Izvana izgledam dobro, ali ono što odvija iznutra je sasvim druga priča. Nakon operacije više nisam ista osoba. Tugovala sam za osobom kakva sam bila, ali sad mi je na neki način drago da sam sve to prošla jer mislim da sam postala bolja osoba."
Potresna priča Jessice Logan
Žena s ulceroznim kolitisom koja se osjećala "samoubilački" nakon što joj je ugrađena stoma sada vodi kampanju za pomoć drugima s nevidljivim invaliditetom. Ona je Jessica Logan (28) iz Velike Britanije. Jessica pati od problema s crijevima od djetinjstva, ali 2017. godine doživjela je upalu koja je postala toliko ozbiljna da joj je bilo nemoguće napustiti kuću, a da joj stolica nekontrolirano ne iscuri. Prošla je niz postupaka, a na kraju joj je napravljena proktokolektomija kao i Rosie Campbell.
Upalna bolest crijeva termin je koji uključuje ulcerozni kolitis i Crohnovu bolest, poremećaje nepoznatih uzroka kojima je posljedica upala crijeva. U kontekstu Crohnove bolesti može biti zahvaćen bilo koji dio probavne cijevi od usta do završnog dijela debelog crijeva, dok u kontekstu ulceroznog kolitisa uvijek je zahvaćeno samo debelo crijevo. Kod ulceroznog kolitisa stvaraju se ulkusi na sluznici debelog crijeva. Česti simptomi su proljev, krv i gnoj u stolici. Upala najčešće zahvaća i jače je izražena u rektumu (zadnjem crijevu) i zavijenom crijevu (sigmoidnom kolonu) te se obično smanjuje u višim dijelovima debelog crijeva. Za razliku od ulceroznog kolitisa, Crohnova bolest je upala koja se širi u dublje slojeve stijenke probavne cijevi. Ulcerozni kolitis i Crohnova bolest imaju puno zajedničkih simptoma. Obje su kronične bolesti i simptomi se obično pojavljuju kod mladih i kod odraslih osoba. Najčešći simptom je proljev, a može doći i do pojave krvi u stolici, posebno kod ulceroznog kolitisa. Opstipacija se može razviti tijekom aktivnog izbijanja kako Chronove bolesti tako i ulceroznog kolitisa. Isto tako, mogu se pojaviti grčevi zbog kontrakcije crijeva izazvane upalom, povišena temperatura, umor i gubitak apetita te mršavljenje. Mogu se pojaviti tenezmi (bolna potreba za pražnjenjem crijeva čak i kad je zadnje crijevo prazno). Iako se u većini simptoma ove dvije bolesti preklapaju, ipak hematohezija (krvarenje iz rektuma) je rijetka u Crohnovoj bolesti, a česta uz ulcerozni kolitis. Izvancrijevne manifestacije češće se povezuju s Crohnovom bolesti.
Jessica se nakon operacije psihički borila da prihvati "novu sebe", ali sada je prevladala prepreke i svoje vrijeme posvećuje pomaganju drugima s nevidljivim invaliditetom.
Jessicin život dramatično se promijenio kada je njezinoj majci Ruth Wright (56) dijagnosticiran limfom početkom 2017. godine. Do travnja (tada je imala 24 godine), majčina dijagnoza je počela utjecati na Jessicino mentalno i fizičko blagostanje, što je pak utjecalo na njezin poslovni i društveni život. Istodobno, njezino stanje crijeva, toliko se pogoršalo da nije mogla napustiti kuću, a da nije imala nekontrolirani izljev stolice, oni ih je nazvala "poocidentima".
Već se boreći s niskim samopoštovanjem i mrzeći svoje tijelo, rekla je da se borila i s osjećajem da je iznevjerila ljude oko sebe.
Znajući da nešto nije u redu, otišla je na pregled. "Od djetinjstva sam imala sindrom iritabilnog crijeva, ali patila sam od kroničnog zatvora pa je ovo bila potpuna promjena", rekla je Jessica.
Liječnici su je uputili na specijalistički pregled i dok je čekala na konzultacije, simptomi su joj se pogoršavali, išla je na WC do 30 puta dnevno s tim da je umjesto fekalija izlučivala sluz i krv. Njeni 'poocidenti' postali su toliko ozbiljni da bi se čak dogodili i kad bi promijenila položaj na sofi. Rekla je: "Izgledalo je poput masakra, a bol je bila toliko neizdrživa da bih se rasplakala".
Poremećaji hranjenja u mlađoj dobi
U ranijoj dobi Jessica je pretrpjela vršnjačko nasilje i imala je poremećaj hranjenja. Nikad nije bila zadovoljna svojim izgledom, stalno je bila na dijetama i postala je ovisna o vježbanju. Išla je na tretman protiv debljine kad je nosila konfekcijski broj između 36 i 38. Kada je 2017. godine primljena u bolnicu dijagnosticiran joj je akutni ulcerozni kolitis. Stanje je prouzročilo nepovratnu štetu na njezinim crijevima i rektumu tako da je zaprimljena kao hitni slučaj. Ugradili su joj stomu.
"Bila sam u potpunom šoku. Ušla sam u bolnicu misleći da ću dobiti samo neke lijekove, nisam ni pomislila da će mi se život iz temelja promijeniti. Nisam imala vremena suočiti se s dijagnozom, a pogotovo razmišljati o životu sa stomom", ispričala je Jessica.
"Osjećala sam se odvratno i ispitivala bih Dalea (svog sadašnjeg supruga) jesam li mu i dalje privlačna", priča Jessica o svojim prvim danima sa stomom. Nakon operacije vratila se normalnom životu i započela s dovršavanjem posljednjih priprema za vjenčanje te organiziranjem preseljenja u novu kuću.
Ali, harmonija nije potrajala, nekoliko je puta je završila u bolnici, imala je zapetljaj crijeva što je tri tjedna kasnije dovelo do nove hitne operacije. Stanje se nije popravilo te je na dan kad je trebala izaći iz bolnice dobila i sepsu. "U tom trenutku željela sam da moj život završi, jer se nisam nadala da će se stvari popraviti", rekla je Jessica. Nakon oporavka rekla je da se konačno pomirila sa životom sa stomom i postala ponosna na sebe što je sve to izdržala. U međuvremenu joj je dijagnosticiran i sindrom kroničnog umora koji je nastao kao posljedica traume koju je proživjela.
Pomoć osobama s nevidljivim invaliditetom
Unatoč teškoćama, Jessica je prevladala svoje demone i sada sudjeluje na natjecanjima ljepote u pokušaju da pokaže da ljepota dolazi u svim oblicima. Morala je odustati od posla savjetnice za ulaganje u nekretnine kojim se do tada bavila i posvetila se širenju svijesti o podršci osobama s nevidljivim invaliditetom. "Te nas bolesti i invaliditet iscrpljuju psihički, ali i fizički pa je teško nositi se s prosudbama drugih ljudi. Pogotovo u javnosti kada pokušavamo živjeti svoj život", rekla je Jessica.
Bavi se izradom materijala i plakata za edukaciju, a sav profit koji ostvari donira u dobrotvorne svrhe. Jessica je izradila i web i Facebook stranicu kako bi stvorila zajednicu za ljude koji imaju skriveni invaliditet.
"Odluka da se fotografiram sa stomom pomogla mi je da se volim nakon operacije, a moje su fotografije pomogle i drugima. Osjećam da je važno iskustvima nas oboljelih dati pozitivan predznak i pokušati pomoći drugima. Nadam se da moja nastojanja uspješno smanjuju ili čak ukidaju diskriminaciju", zaključila je Jessica.
Tekst je iz arhive missZDRAVE i sada je ponovno objavljen.