Kad se dogovaralo vrijeme i mjesto, Tea je imala samo jedan uvjet – da ostane negdje u kvartu, u blizini škole. I tako je – više-manje – već šest godina. Tea Tuteković ne odvaja se lako od svoje kćeri Lote, pa kad je ona u školi, ni mama nije daleko od škole. I ne, Tea ne prolazi separacijsku krizu, kao niti Lota, ali Tea zna da mora u svakom trenutku moći brzo doći do Lote ako zatreba.

To se, srećom, izbjegne uz mamine jasne upute, jer Lota je sa svojih danas sedam godina itekako odgovorna i zna da mora napraviti kako mama kaže da bi zajedno kontrolirale njen dijabetes. Upravo zbog tog dijabetesa mama Tea "dežura" sve ove godine, i to vrlo opušteno, bez ikakve drame, jer za nju dijabetes nije nepoznanica. Ona ga ima od svoje 14. godine, a Loti je otkriven – sasvim slučajno simbolično – s njenih 14 mjeseci. Dijabetes tipa 1 najčešće se javi i otkrije do puberteta, a u Hrvatskoj ovu bolest ima više oko 40.000 ljudi, dok je oboljelih od dijabetesa oba tipa više od 400.000. Za još malo simbolike zanimljivo je da se Svjetski dan dijabetesa obilježava - 14. studenog. 

Danas se Tei čini sve lako, jer tu je pumpica koja po potrebi ispušta u organizam inzulin, tu je senzor koji prepozna kad treba ispustiti inzulin, a Tea i svoj i Lotin senzor prati na aplikaciji na mobitelu. Iako smatra da je ovako puno teže naučiti se odgovornosti kakvu dijabetes zahtijeva, Tea je svjesna da im tehnologija uvelike pomaže.

"Ja se sjećam kako su mene moji pikali u 3 ujutro, provjeravali šećer, jer to se tako radilo, školski", prisjeća se Tea svog puberteta u kojem zbog svoje bolesti nije, čini joj se, puno propustila, iako je sve bilo puno drukčije, a bez današnje tehnologije jasno joj je zašto njena mama nije bila tako mirna kao ona danas.

"Lota ne osjeti hipo(glikemiju). Ona ima sad pumpu koja je povezana sa senzorom, pa pumpica sama zaustavi isporuku inzulina ili ako je visoka, ona joj pusti inzulin. Ali kad se tijekom noći pumpa zaustavi, a njen šećer ode na 4, pumpa pišti i tad joj ja dam bonkas ili onu voćnu kašicu i ona to u snu odradi", govori Tea, koja nije paničarila, prisjetila se, niti kad je postalo jasno da Lota ima dijabetes.

Iskustvo je sve olakšalo

"Nekih tjedan dana ona je jako puno piškila noću. U 9 bi popila bocu, u 11 bi bila mokra. Ja je presvučem, a ona do jutra bude od ramena do koljena mokra", tada je Tea odlučila da mora piknuti maleni prstić i provjeriti šećer. Bio je 10, previsok. "Nazvala sam sestru na Rebru, gdje sam radila kao odgojiteljica, a ona mi je rekla da joj dam jesti, pa da izmjerim za dva sata. Mjerila sam nakon sat i 20, šećer je bio 29,8. Sestra mi je rekla 'OK, znamo što je, spremite se i dođite, čekamo vas'"

Bilo je to jednu nedjelju, a već u utorak su je pitali želi li ići kući s djetetom, nakon što je dobila samo infuziju i malo kalija. Da mama Tea nije prepoznala stanje koje joj je itekako dobro poznato, stvari bi možda završile drukčije.

"Kad ljudi ne znaju prepoznati znakove, dijete može otići u ketoacidozu, a to može biti vrlo opasno i tad završe i po tjedan, dva na intenzivnoj", kaže Tea, koja zna da je pred njenom Lotom još dug put. "Kad je po danu šećer nizak, onda je pitam: 'Jel' te trese?', pa ona kaže da ju trese, a to je ono što mi mora reći čim osjeti, bez čekanja. Ali dobro, vjerojatno treba vremena za to, nadam se da ćemo doći do tog."

No kad je u školi, Lota je itekako odgovorna, baš kako ju mama uči. Zna da mora povremeno ipak provjeriti šećer pikanjem u prstić – što sama radi od svoje druge godine – zna da mora nazvati mamu, zna da se mora javiti kad mama zove. Jer bilo je situacija i kad tehnologija zakaže ili barem malo zakasni, a vrijeme je bitan čimbenik, pa tada na scenu stupa Teino iskustvo i pikanje prsta. Lota uvijek sa sobom ima torbicu u kojoj je neka 'čokoladica', voćna kašica ili sendvič, za svaki slučaj. Srećom, i učiteljice i roditelji djece iz razreda prihvatili su sve na najljepši mogući način, pa Lota dobije svoj poseban paketić na rođendanu.

Ipak, bilo bi lakše i Tea bi bila mirnija, da je uz Lotu asistent u nastavi, ali Lota pravo na asistenticu nije dobila. I nije stvar u zakonu, nego u načinu na koji se tumači, jer neka djeca s istom dijagnozom imaju pravo na asistenta, a Lota ga zasad nema. U vrtiću je sve bilo puno lakše, jer je imala njegovateljicu koja je cijelo vrijeme bila uz nju i u dogovoru s mamom brinula o Lotinom šećeru. 

Tea je uz Lotu do njene 8. godine, kad joj prestaje dopust radi njege djeteta, ali još će potrajati dok bude mogla bezbrižno pustiti Lotu i ne biti u blizini. Već sad je muče Lotini samostalni izlasci koji će neminovno doći, a Tea se šali kako će sigurno viriti iza drveta dok je Lota u parkiću. Sad joj se sve još čini gotovo neizvedivo, ali kad pomisli na svoju mamu svjesna je da je danas puno lakše.

"Meni je bilo super, a kad mamu pitam, ona kaže da je bilo – baš teško", priča Tea smijući se i prisjećajući se kako se tada inzulin uštrcavao injekcijama, miješao u bočicama... "Nisam bila dobro regulirana, jer nije bilo senzora, nego smo mi sami pisali te dnevnike s vrijednostima šećera. Meni bi šećer bio 13, ja bi si piknula inzulin, napisala bih da mi je 8... Mama je svašta prošla sa mnom!"

Osim Lote, Tea i suprug imaju i starijeg sina, 10-godišnjeg Filipa. Iako su liječnici predlagali da i njega testira na gen za dijabetes, koji imaju i Tein otac i majka bez simptoma, Tea je rekla da to ne želi raditi. Ako mu je suđeno da mu se pojavi, pojavit će se, smatra ona bez imalo panike i straha. "Ako ima, svejedno je, ne može to promijeniti, pojavit će mu se sad ili za pet ili 15 godina."

Kod Tee općenito nema straha niti panike oko dijabetesa. Aplikaciju koja pokazuje Lotinu razinu šećera u krvi povremeno provjeri, a ako joj je nešto "sumnjivo", onda nazove Lotu i kaže joj da "pikne prstić da provjeri" i to je otprilike sve. Senzor promijene svakih sedam dana, a svi zajedno kao obitelj uče pomalo što je najbolje, a što najlošije od hrane za njih dvije.

"Bijeli kruh nema šanse, ali našli smo neki koji može proći. Mlijeko ne pijemo ni jedna ni druga, jer nam jako digne šećer i dugo ga drži gore", govori Tea, koja priznaje da je kod nje, koja sve već poznaje, ipak drukčije otkad je perimenopauza u igri, jer hormoni utječu – na sve. "Nekad ne mogu jednostavno pohvatati te šećere, inzulin mi je kao voda, zbog hormona i svega, pa bude veselo."

'Lako' za bolest, ali sustav... 

Sve u svemu, Tea dijabetes uzima tako kako jest – nešto što ima, na što mora paziti i ne raditi dramu. Kako kod sebe, tako i kod Lote. No ono što je uistinu može izbaciti iz takta je – sustav, zajedno sa svim nelogičnostima s kojima se susreće.

"Na komisiji mene doktorica opće prakse (!) pita 'gdje je Loti ugrađena pumpica', a ja je gledam i razmišljam jesam li na skrivenoj kameri, pa joj ja objasnim, pa me pita gdje joj je senzor ugrađen", prepričava Tea situacije koje je najčešće živciraju, odnosno sustav koji ne poznaje što bi trebao poznavati i nije ujednačen, odnosno jednak za sve. "Na kraju su nam odobrili i Lota je upisana u Registar osoba s invaliditetom i dobiva inkluzivni dodatak, ali neki to dobiju, neki ne, nema pravila, nego ovisi o tome na koga naiđeš, što je suludo."

Kad je rješavala inkluzivni dodatak za Lotu, slučajno se sjetila pitati ima li i ona pravo na to. Dobila je odgovor – neka pročita i prouči zahtjev. Na kraju je od tog odustala. Najviše je ljuti što nitko ništa ne zna i nije educiran. Tea bi mogla, kaže, nabrajati situacije unedogled.

Na primjer, kad osoba s dijabetesom tipa 1 navrši 18 godina, gubi pravo na inkluzivni dodatak i druge oblike socijalne potpore. Paradoksalno je i nepravedno da osobe koje cijeli život žive s dijabetesom tipa 1 nakon punoljetnosti odjednom više ne ostvaruju ta prava, kao da bolest i njezina svakodnevna opterećenja prestaju postojati, odnosno kao da više nemaju tjelesno oštećenje. Dakle, osobe moraju imati dijabetičke komplikacije da bi ostvarile inkluzivne dodatak, što se ne čini pravednim.

"Kao prvo, svi misle da dijabetes znači da ne smiješ jesti slatko, neki misle da s vremenom prođe... Pa onda kad smo se borili da Lota dobije asistenta u nastavi, ja sam rekla da Lota ne osjeti niski šećer - jer dogodilo se da je trčala, a šećer joj je bio 2,8 - a oni su rekli da joj ne treba asistent 'jer je pametna', što nema nikakve veze s tim da joj netko treba pomoći sa šećerom. Mene znaju pitati 'a i Vi ste imali dijabetes', kao da to nestane" ljutita je Tea koja smatra da bi se u vrijeme kad je dijabetičara sve više, trebalo više pažnje posvetiti edukaciji na svim razinama.

S druge strane, Zagrebačko dijabetičko društvo, kao i ostale udruge, zato daju sve što mogu od sebe da se stvari promijene. Jedna od stvari koju organiziraju je kamp za djecu s dijabetesom, koji se svake godine organizira u Crvenoj Luci i u kojem je Lota sudjelovala. "Skupljamo donacije, samo da napomenem", smješka se Tea dok završavamo razgovor, baš dok joj zvoni telefon. Lota provjerava treba li pikanje prstića...

Zagrebačko dijabetičko društvo neprofitna je organizacija kojoj je cilj okupiti što veći broj oboljelih od šećerne bolesti i svi koji se bore s ovom bolesti, dobrodošli su!