Jednom godišnje Europske organizacije za Crohn i kolitis - krovna liječnička organizacija za upalne bolesti crijeva i EFCCA ( Europska krovna pacijentska organizacija za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis) okupljaju se u zajedničkoj kampanji "Join the fight against IBD". Na skupu su iz Hrvatske bili prisutni predstavnici Hrvatskog udruženja za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis (HUCUK, član EFCCA) koji se između ostalog zalažu da se oboljelima prizna invaliditet, te doc.dr.sc. Silvija Čuković - Čavka, dr. med. i prof. dr.sc. Branka Sinčić Mijandrušić.

Više od dva milijuna oboljelih u Europi

Zabrinjavajuće je i što trenutno nema poznatog uzroka ovih bolesti. Genetska predispozicija ima mali utjecaj na njihov nastanak i sve upućuje da bi glavni okidači za upalne bolesti crijeva mogle biti promjene u okolišu. Prema podacima objavljenima u ECCO-u (European Crohn's and Colitis Organisation) ove godine u Danskoj, svaka treća osoba na 1000 stanovnika te dva milijuna ljudi u Europi imaju upalne bolesti crijeva ili IBD, kako se prema engleskom nazivu 'Inflammatory Bowel Disease' skraćeno nazivaju u medicinskoj literaturi i komunikaciji kronične upalne bolesti koje zahvaćaju probavnu cijev, ali i različite druge organe u tijelu bolesnika. Faktori rizika koji utječu na razvoj bolesti su: prehrana, pušenje, antibiotici, neodgovarajući stil života, stres. Upalne bolesti crijeva su među najskupljima jer su kronične, zahtijevaju dugo liječenje i upotrebu skupih bioloških lijekova.

Oboljeli od IBD-a predstavljaju specifičnu grupu bolesnika. Ta bolest je teška i bremenita problemima zbog koje je velik broj ljudi izbačen iz svakodnevnog života. Upalnim bolestima crijeva zahvaćeno je više od dva i pol milijuna ljudi u Europi i 5 milijuna u svijetu. Većina oboljelih zbog simptoma bolesti nije sposobna raditi, a to je problem koji je kod nas u Hrvatskoj podcijenjen, a javnost uopće ne razumije koliko je to težak problem za oboljele. Samo neki od simptoma IBD-a koji oboljelima otežavaju ili potpuno onemogućavaju svakodnevno funkcioniranje u obitelji i društvu su: učestali proljevi, abdominalna bol, umor, gubitak tjelesne težine, povišena tjelesna temperatura, fistule, bolovi u zglobovima, povraćanje.

Liječnici obiteljske medicine su ključni

Što se u Hrvatskoj od prošle godine promijenilo u liječenju i dijagnostici oboljelih od upalnih bolesti crijeva objasnila je doc. dr. sc. Silvija Čuković - Čavka iz Zavoda za gastroenterologiju i hepatologiju KBC-a Zagreb: "Nema većih novosti kad su u pitanju lijekovi i dijagnostika, ali novost je što se mijenjaju trendovi u pristupu liječenju bolesti crijeva. Što se istraživanja tiče, sve nekako ide prema istraživanju mikroflore u probavnom sustavu i utjecaju hrane i drugih okolišnih faktora na bolest, a s druge strane sve se više pažnje posvećuje pristupu bolesnicima. Zajedničkim snagama liječnika i bolesnika formiraju se ciljevi koji su važni za bolesnike te se traže načini kako će se optimizirati liječenje. To se događa podizanjem svijesti, odnosno edukacijom samih bolesnika o njihovoj bolesti te edukacijom liječnika obiteljske medicine o ranom prepoznavanju i upućivanju na specijalističko liječenje oboljelih od IBD-a."

Edukacije u cijeloj Hrvatskoj

Doc. dr. sc. Silvija Čuković - Čavka objasnila je da su prošle godine iz referentnog centra na KBC-u Zagreb uz financijsku pomoć farmaceutske industrije pokrenuli po cijeloj Hrvatskoj edukacije, odnosno radionice za liječnike obiteljske medicine: "Na radionicama su naglašene dvije najvažnije teme, od kojih se jedna odnosi na ranije prepoznavanje bolesti. Naime, kad pacijenti prvi put dođu k nama obično je iza njih već nekoliko godina 'tihe' bolesti bez jasnih simptoma koje liječnici obiteljske medicine nisu odmah prepoznali. Drugi moment koji je iznimno bitan je činjenica da liječnici obiteljske medicine trebaju biti bolje educirani o praćenju nuspojava koje izazivaju biološki lijekovi jer oni zadiru u imunološki sustav te imaju prilično mnogo nuspojava."

Atipični simptomi koji upućuju na Crohnovu bolest

Ulcerozni kolitis se lakše dijagnosticira zato što na njega upućuju specifični krvavi proljevi, dok na Crohnovu bolest mogu upućivati i neki sasvim neočekivani simptomi: "Iako su najčešći crijevni simptomi ti zbog kojih se treba posumnjati na Crohnovu bolest, mogu se javiti i simptomi s vancrijevnim manifestacijama. To može biti gubitak apetita, bolovi, odsustvo stolice, anemija, nenapredovanje na težini kod djece, zastoj u rastu i razvoju. Kod dijagnostike je ključno eliminirati da se radi o bolesti crijeva kod mladih ljudi. Zastoj u rastu i nedobivanje na težini su svakako simptomi koji zahtijevaju dijagnostičku obradu. Sama dijagnoza se ne postavlja na temelju jednog testa. Pacijent se prvo upućuje na neinvazivne pa tek onda na endoskopske pretrage. Prije 15-ak godina sama dijagnostika je predstavljala problem jer nije bilo dovoljno endoskopskih aparata, dok su sada najveći problem lijekovi."

Problemi sa skupim lijekovima

Željko Gardlo, predsjednik Hrvatskog udruženja za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis (HUCUK) i Perica Lajšić, tajnik Udruge, kažu da u odnosu na prošlu godinu nisu primijetili poboljšanja, nego samo pogoršanja u liječenju IBD-a jer sve više oboljelih ima problem s dobivanjem biološke terapije zbog toga što je skupa.

Prof. dr. sc. Branka Sinčić Mijandrušić kaže da su bolesnici s upalnim bolestima crijeva u lošoj poziciji kad je dobivanje skupih lijekova u pitanju jer troškovi za njih idu isključivo na teret klinika: "Mi se trudimo da bolesnici dobiju terapiju, ali nam je situacija bitno lošija nego prije tri, četiri godine. Na listi skupih lijekova konkuriraju mnoge druge bolesti i tu primarno mislim na hematološke, onkološke koje također zahtijevaju duge tretmane. Medicina je postala skupa jer ima sve više pametnih skupih lijekova koji puno koštaju, a jasno je da se svi žele liječiti najnovijom skupinom lijekova. Liječnik bi trebao uvijek biti taj koji odlučuje o terapiji, a ne administracija", zaključila je. 

Više o Crohnovoj bolesti doznaj ovdje.